Cómo hablar de autismo y lograr una mirada humana que incluya la neurodiversidad

“Mi hija cumple 7 años el mes próximo. Hace tiempo que acepté que quizá nunca la oiré llamarme mamá. Sin embargo, es la niña más hermosa que he visto en mi vida. Es pura magia”.

Las palabras pertenecen a Emily May, escritora estadounidense y madre de un niña con autismo severo. Fueron publicadas hoy en una columna de opinión en el diario The New York Times, bajo el título Kennedy describió la realidad de mi hija.

El autismo es una condición que afecta a millones de personas en todo el mundo y abarca un espectro amplio y diverso: desde aquellos que presentan dificultades leves de socialización hasta quienes no logran la comunicación verbal y conviven con discapacidades motoras.

Según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Estados Unidos, hubo un incremento del 384% en los diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista (TEA) entre el año 2000 y 2022.

Mientras que hace dos décadas en Estados Unidos uno de cada 150 niños era diagnosticado con autismo, para 2022 la cifra ascendió a uno de cada 31 niños.

“El autismo puede ser considerado una pandemia”, consideró en diálogo con Infobae, el médico psiquiatra infanto juvenil Christian Plebst (MN 81.138), quien es consultor en desarrollo infantil, educación e inclusión.

“Lo que hoy llamamos autismo es un síndrome conductual. Es un punto de llegada al que se puede arribar por múltiples caminos: causas biológicas, genéticas, congénitas, ambientales y sociales”, explicó Plebst en el marco de la Semana Azul para concientizar sobre el autismo.

El niño con diagnóstico de autismo —aseguró— “no está fallado”, sino que está manifestando de forma visible las dificultades que está teniendo en organizar sus experiencias sensoriales y aprendizajes.

Afortunadamente, el discurso de la neurodiversidad ganó terreno en los últimos años y hoy el autismo ya no es considerado y estigmatizado como un problema de salud cognitiva a “resolver”, sino como una condición que refleja una manera diferente de pensar y existir.

Incluir lo neurodiverso, entonces, implica cambiar la percepción individual y colectiva, eliminar el énfasis puesto sólo en la dimensión médica, para pasar a hacerse cargo y visibilizar que la sociedad también es responsable de adaptarse para incluir a todas las personas, sin importar su condición.

Sin embargo, vaya paradoja, a veces el discurso de la inclusión, puede caer en el reduccionismo y la romantización, y excluir los casos más severos

La escritora estadounidense es una de las voces que se alza en representación de las familias de niños con autismo profundo, con discapacidades severas y necesidades de apoyo intensivas que, aunque celebren la mayor difusión y aceptación que la sociedad hoy hace de la neurodivergencia, muchas veces, sienten que quedan fuera del discurso público.

Según el artículo de opinión escrito por May, esta realidad sigue siendo invisibilizada en gran medida, incluso en los debates sobre inclusión y neurodiversidad.

El tema del autismo profundo volvió a estar en el centro de la conversación pública tras unas declaraciones del secretario de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos, Robert F. Kennedy Jr., en una conferencia de prensa reciente.

Kennedy afirmó que los niños con autismo “nunca pagarán impuestos”, “nunca tendrán un trabajo” y “nunca jugarán béisbol”. Estas palabras generaron indignación en un sector de la comunidad autista, pero también resonaron en algunos padres que enfrentan las realidades más difíciles de la condición.

Según May, aunque no apoya las políticas del funcionario designado por el presidente Donald Trump, sus comentarios reflejan una verdad incómoda que muchas familias viven a diario.

“No tengo ningún interés en defender al Sr. Kennedy, cuya ciencia dudosa y sus teorías conspirativas no beneficiarán en nada a las personas con autismo ni a sus familias. Y, sin embargo, creo que sus comentarios reflejan la realidad y el dolor de un subgrupo de padres de niños con autismo que se sienten excluidos de gran parte de la conversación sobre la condición", expresó en The New York Times.

La escritora agradece que el discurso predominante sobre el autismo hoy se centre en la aceptación, la inclusión y la celebración de la neurodiversidad. Y si bien esta mirada impulsó avances para la comunidad autista y su familias, como el fin de la institucionalización masiva y el acceso a una educación adecuada, también genera tensiones.

May explica que términos como “grave” o “profundo” son rechazados por algunos grupos, que prefieren hablar de “altas necesidades de apoyo”. Ella considera que este cambio de lenguaje, aunque bien intencionado, puede invisibilizar las experiencias de familias cuyos hijos enfrentan discapacidades severas.

“Hemos pasado de ver la discapacidad desde una perspectiva puramente médica —como algo roto que debe repararse— a una perspectiva social que responsabiliza a la sociedad de adaptarse a ella. El autismo se ha convertido en una identidad, una forma diferente de pensar y existir", señaló May.

Un ejemplo claro del rechazo a las miradas poco humanas sobre autismo, ocurrió hace unos años, en mayo de 2022, en el Centro Médico Beth Israel Deaconess (BIDMC), afiliado a la Universidad de Harvard.

La escritora estadounidense describe en su columna de opinión, cómo la entidad se vio obligada a suspender un panel titulado “Concienciación sobre el Autismo: Pensando Fuera de lo Común” luego de que una petición impulsada por estudiantes universitarios reuniera más de 1.400 firmas en su contra.

El evento tenía como objetivo explorar el autismo desde una perspectiva multidisciplinaria. Sin embargo, la petición de los estudiantes de la comunidad académica criticó duramente el enfoque del panel, señalando que promovía ideas capacitistas y científicamente incorrectas, como la posibilidad de “tratar” o “curar” el autismo.

Además, se cuestionó la ausencia de personas autistas entre los panelistas y expositores, lo que, según los firmantes, perpetuaba narrativas dañinas sobre esta condición.

El concepto de neurodiversidad transformó la forma en que la población general percibe el autismo. Hoy se sabe que el autismo no es un problema médico que debe ser “curado”, sino como una condición que requiere comprensión y apoyo.

“No quiero lástima, estigma ni alarmismo, pero quiero saber por qué ocurre el autismo regresivo. Quiero saber si existen tratamientos que puedan facilitarle la vida a mi hija. Quiero que reciba una educación que tenga sentido para ella, que las familias tengan apoyo”, describe la escritora.

Además, May expresa su preocupación por la falta de investigación específica sobre el autismo profundo. Muchos padres, señala, consideran que debería existir una categoría de diagnóstico separada para estos casos, lo que permitiría desarrollar políticas y servicios más adecuados.

Los últimos datos proporcionados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU revelaron un incremento de casi el 400% en la prevalencia del autismo.

Este aumento está relacionado, en gran medida, con avances en los métodos de detección y un esfuerzo creciente de sensibilización dentro del sector de la salud. Los profesionales médicos mejoraron su capacidad para identificar casos de TEA, mientras que el reconocimiento social del autismo ayudó a que más familias busquen evaluaciones.

Como resultado, tanto las herramientas de diagnóstico como la concienciación general de la población jugó un papel crucial en estos cambios estadísticos. Sin embargo, no alcanzan a explicar la magnitud del fenómeno.

“Hoy el autismo técnicamente es una pandemia y llama mucho la atención para los que estamos hace 30 años en esto, la falta de reacción. Porque estamos viendo algo que está aumentando exponencialmente. Pero para analizar al fenómeno del autismo tenemos que entender de antropología, evolución, psicología, biología y medicina. Porque el autismo en realidad es un síndrome conductual”, explicó Plebst al visitar los estudios de Infobae en Vivo.