La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha considerado "trascendental" la resolución de la Organización Mundial de la Salud (OMS) que declara a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública, lo que ayudará a reconocer y a brindar atención "efectiva" a las más de 7.000 patologías de este tipo, que afectan a más de 300 millones de personas a nivel global.
"La adopción de esta Resolución es un gran hito para los millones de personas que conviven con enfermedades raras o en búsqueda de diagnóstico en nuestro país. Gracias a esta Resolución conseguiremos equidad en el acceso a la salud para no dejar a nadie atrás", ha afirmado el presidente de FEDER, Juan Carrión.
Tras ello, ha señalado que esta decisión marca un "punto de inflexión" en la historia del movimiento asociativo internacional de enfermedades raras, por su adopción de un enfoque "integral" que aborda tanto los desafíos clínicos como los sociales, económicos y estructurales que enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara, sus familias y cuidadores.
Dicha resolución, aprobada durante la 78 Asamblea Mundial de la Salud y promovida por los gobiernos de España y Egipto, incluye elementos "clave" como la solicitud de desarrollar un Plan de Acción Global para promover políticas, servicios y acciones coordinadas a nivel internacional, facilitando su implementación por parte de los Estados miembros.
Asimismo, se reconoce a las enfermedades raras como condiciones crónicas, multisistémicas y, en muchos casos, discapacitantes, con un impacto "profundo" en la calidad de vida de las personas afectadas y su entorno.
El texto incluye igualmente el impulso a la equidad en el acceso a la salud, señalando que muchos pacientes con estas patologías experimentan barreras "significativas" en el diagnóstico, tratamiento y atención social, sobre todo en contextos de vulnerabilidad.
En la resolución también se insta a los países a integrar las enfermedades raras en sus planes nacionales de salud mediante políticas específicas, estrategias de prevención, programas de cribado y acceso a tratamientos eficaces y asequibles.
Los países también han considerado importante el refuerzo de los sistemas de salud, con especial énfasis a la Atención Primaria, y promover la educación y formación sanitaria entre los profesionales para mejorar la capacidad diagnóstica y de atención.
Del mismo modo, se busca impulsar el uso de tecnologías digitales para mejorar la conectividad entre especialistas y facilitar el seguimiento clínico, a lo que contribuirá el fomento de la creación de centros de excelencia, redes de investigación, registros nacionales y colaboración con estructuras internacionales.
El texto hace mención a la necesidad de abordar las desigualdades estructurales que afectan a mujeres, niños y otros colectivos vulnerables, así como de garantizar el respeto a los Derechos Humanos, la participación "activa" de las organizaciones de pacientes y de eliminar barreras sociales, físicas y de actitud, que pueden limitar la inclusión de estas personas.
LA RESOLUCIÓN SIRVE COMO UNA GUÍA COMÚN PARA TODOS LOS PAÍSES
FEDER ha indicado que esta resolución servirá como una "guía común" para que todos los países puedan desarrollar y coordinar sus estrategias, así como establecer indicadores "claros" y mecanismos para medir el acceso al diagnóstico, la atención sociosanitaria y los tratamientos, o el nivel de participación activa de los pacientes en la toma de decisiones.
El documento facilitará establecer un "enfoque colaborativo" entre gobiernos, profesionales, pacientes, industria e instituciones internacionales, lo que "permitiría" mejorar el conocimiento y los datos sobre estas enfermedades mientras que se incrementa la capacidad de respuesta.
De igual forma, posibilitará un acceso más equitativo al diagnóstico, a la atención y a los medicamentos médicos "independientemente" del lugar de residencia, impulsando la reducción de los tiempos de diagnóstico y la financiación de tratamientos innovadores.
Por último, FEDER ha realizado un llamamiento a considerar esta resolución como una "herramienta viva" para que, revisada periódicamente, pueda adaptarse a los avances científicos.
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