Enfermedades raras en Perú: presupuesto insuficiente y fondos sin ejecutar ponen en riesgo tratamientos
Un nuevo informe alerta sobre brechas de financiamiento, deudas y demoras que afectan a pacientes con enfermedades raras y huérfanas
La promesa de un tratamiento para quienes no pueden exponerse al sol
Un ensayo clínico en fase final evalúa si la bitopertina reduce el dolor que provoca la luz en personas con protoporfiria eritropoyética
El dilema de Luca, el niño de 10 años que pesa 10 kilos, entre la “clandestinidad” y la “empatía” de la Federación Catalana de Fútbol: “Es hasta un punto de maltrato”
La FCF parecía estar dispuesta a dejar jugar al chico, pero la última carta que ha recibido su familia anula lo acordado y lo deja en un limbo legal expuesto a impugnaciones
Fecoer lanzó alerta tras primer balance del plan de choque en salud del Gobierno: persisten barreras para pacientes con enfermedades raras
La Federación Colombiana de Enfermedades Raras reconoció los avances reportados por el Gobierno nacional, pero pidió resolver casos pendientes y garantizar la continuidad de la atención
Le diagnosticaron malformaciones incompatibles con la vida, sus padres ya tenían planeado el funeral y hoy tiene un mes de vida: "No te rindas"
Wren Michelle Roberts nació en Louisiana con el estómago en el tórax, sin bazo y con varios defectos cardíacos. Una arteria congénita que nadie anticipaba la mantiene con vida
Cuáles son los 7 cuadros clínicos que pueden alterar la percepción y cómo detectarlos
Desde distorsiones hasta convicciones equivocadas, estas condiciones evidencian alteraciones neuronales dispares. Cada cuadro tiene causas, contextos y tratamientos propios que requieren la evaluación y el acompañamiento de un profesional de la salud
La rara enfermedad que afecta a niños y adultos y provoca que el sistema inmune ataque por error las plaquetas de la sangre
La PTI afecta aproximadamente a uno de cada 10.000 niños, pero también puede sufrirse en otras etapas de la vida
Lo llamaban el “hombre león”, pero hablaba 5 idiomas y soñaba con ser odontólogo: la vida de Stephan Bibrowski
Nacido en 1890 cerca de Varsovia, desarrolló una carrera internacional bajo el nombre artístico de Lionel, marcada por la hipertricosis y los prejuicios de su época. Detrás de la imagen fabricada para atraer multitudes en el Barnum & Bailey, existía una inquietud intelectual que la fama nunca terminó de mostrar
Familia del pequeño André impulsa una colecta para costear su atención médica por Atrofia Muscular Espinal fuera de El Salvador
El niño de tres años, diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal tipo tres, requiere un fármaco oral no disponible en el país y recibe terapias para preservar su movilidad mientras aguarda una alternativa internacional
Luca, el niño de 10 años que pesa 10 kilos por una enfermedad ultrarrara, consigue que la Federación catalana le deje competir con su equipo: “Llegaremos hasta el final”
El niño jugará esta temporada en la liga federada de Barcelona mientras se lucha por un cambio en la normativa de la federación