Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal: el impacto emocional de los síntomas y cómo tratarlos

Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), un grupo de afecciones que causan hinchazón e inflamación de los tejidos en el tracto digestivo. Entre ellas, se encuentran la colitis ulcerosa, la enfermedad de Crohn y la colitis indeterminada.

Este año el lema de la efeméride invita a “romper el silencio y los tabúes” para derribar el estigma y los prejuicios que rodean a la EII y hablar de los síntomas -como la urgencia intestinal, la incontinencia o el dolor crónico—. De este modo, se busca aliviar la carga emocional de la enfermedad y arribar a un diagnóstico temprano. El lazo morado es el símbolo con el que se divulga la concientización y el apoyo a quienes viven con EII.

Estas son enfermedades inflamatorias de los tejidos del tracto digestivo, en las cuales la inflamación ocurre por tiempo prolongado (crónico). Presentan lesiones que tienden a reactivarse de manera intermitente e impredecible, variables en localización, extensión, severidad y complicaciones asociadas, algunas de gravedad. Su evolución puede ser constante o manifestarse en períodos de brotes (períodos de actividad) y remisión (inactividad).

De acuerdo a los especialistas de Mayo Clinic, los síntomas de la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn suelen incluir dolor abdominal, diarrea, sangrado rectal, cansancio extremo y pérdida de peso. “Para algunas personas, la enfermedad inflamatoria intestinal solo causa una enfermedad leve. Pero, para otras, es una afección debilitante que puede desencadenar complicaciones que ponen en riesgo la vida”, afirmaron desde la entidad.

La enfermedad de Crohn puede afectar cualquier tramo del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano; la colitis ulcerosa involucra el intestino grueso y colon. En aproximadamente el 10% de los casos –usualmente al inicio de la enfermedad– los rasgos clínicos y patológicos se presentan superpuestos, no siendo posible definir cuál de las dos entidades padece el paciente, para lo cual surge la categoría de colitis indeterminada, siempre según los expertos. La evolución de la enfermedad será la que dará paso al diagnóstico definitivo.

La presencia de diarrea persistente por más de cuatro semanas, urgencia evacuatoria, dolor abdominal, moco o sangre en las heces, lesiones perianales, pérdida de peso, fiebre o vómitos son signos de alerta para el diagnóstico de estas enfermedades. También pueden aparecer síntomas fuera del intestino, como inflamación articular, alteraciones en ojos, piel, hígado o riñones.

Quienes padecen estas enfermedades enfrentan no solo síntomas físicos, sino también una carga emocional marcada por la vergüenza, el aislamiento y el temor a no ser comprendidos, de acuerdo a especialistas. En muchos casos, esa vergüenza retrasa la consulta médica y la posibilidad de recibir un diagnóstico adecuado.

“Pensemos que esto implica hablar de materia fecal y cuestiones muy íntimas”, detalló Luciana Escati Peñaloza, presidente de Fundación Mas Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa. “Pocas son las personas que encuentran la manera de explicarle a su entorno el motivo del por qué van más de 20 veces al baño en períodos de brote, o que las diarreas persistentes son la causa de las urgencias al baño. Hay un impacto en la salud física y psicosocial en estos pacientes que requiere atención integral”, agregó.

Así, muchas personas con EII evitan hablar de su enfermedad, incluso con profesionales de la salud, por miedo a ser malinterpretadas, consideradas exageradas o por vergüenza ante síntomas como urgencia, incontinencia o hinchazón. Esto retrasa el diagnóstico, profundiza el malestar emocional y limita el acceso temprano a tratamientos que podrían mejorar su calidad de vida.

Algunas de las afirmaciones de los pacientes entrevistados en las investigaciones sobre estigma en EII son:

• “No quería parecer exagerada”.
• “Prefería no hablar del tema en el trabajo”.
• “Sentía que iban a pensar que era algo psicológico”.

Hablar sin miedo es parte del camino hacia una mejor atención en salud. Por eso, desde la fundación que preside Escati Peñaloza plantean el siguiente lema en su campaña de concientización: “Vivir con EII no debería ser un tabú. El silencio no cura, hablar sí. Vergüenza es otra cosa”.

“Las personas que viven con EII tienen una planificación constante: cada salida, cada actividad, cada trayecto depende de saber si habrá un baño cerca disponible. La urgencia por ir al baño puede aparecer en cualquier momento y, muchas veces, domina todo lo demás. El impacto va mucho más allá del dolor o los síntomas físicos: estas enfermedades que no se ven, son difíciles de explicar. Para muchos pacientes resulta difícil encontrar las palabras para explicar por qué deben ausentarse de la escuela o el trabajo, por qué deciden no participar en encuentros sociales, o interrumpen una conversación de repente", explicó Escati Peñaloza.

Y completó: “Hablar de una enfermedad que no se ve, que pocos conocen, repetir que no es causada por la comida ni es psicosomática, puede ser frustrante y desgastante. La dificultad de hablar de lo que se siente contribuye a que muchas personas posterguen la consulta médica, y refuerza sentimientos de aislamiento o vergüenza. Visibilizar lo que viven sin miedo es clave para un diagnóstico temprano y una mejor salud. Vivir con enfermedad inflamatoria intestinal no debería ser un tabú. Vergüenza es otra cosa”, afirmó Escati Peñaloza.

Dada la complejidad de estas enfermedades, se vuelve clave implementar un modelo de atención sanitaria integrada que contemple tanto la salud física como la mental. Esto incluye equipos de apoyo psicosocial, acceso equitativo a tratamientos innovadores y mayor conciencia pública sobre la enfermedad.

Estas enfermedades constituyen un problema relevante de salud pública, ya que impactan en la vida social, laboral y calidad de vida de personas jóvenes. Afectan por igual a hombres y mujeres, con un pico de aparición en la segunda y tercera década. Sin embargo, hay casos que se diagnostican en la infancia.

“Muchas veces, por la edad o estilo de vida, los pacientes no imaginan que pueden recibir un diagnóstico como este. Les cuesta aceptar que tienen una enfermedad crónica que requerirá tratamiento a largo plazo. Sin embargo, los avances en el conocimiento científico y en las opciones terapéuticas están transformando el abordaje de la enfermedad inflamatoria intestinal, permitiendo a muchos pacientes recuperar su bienestar físico, emocional y social”, comentó el doctor Pablo Lubrano, presidente del Grupo Argentino de Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa -GADECCU- (M.N. 106563).

Y sumó: “Aun así, se sabe que, durante las etapas de brote, los síntomas pueden ser muy invalidantes y afectar todas las áreas de su vida: lo educativo, el trabajo, los vínculos sociales, las relaciones de pareja y su salud mental, incluyendo en muchos casos cuadros de ansiedad y depresión. Es un verdadero desafío para ellos y para su entorno”, reflexionó.

“Estas enfermedades son graves si no se las diagnostica a tiempo y se tratan adecuadamente. Un diagnóstico temprano es clave para controlar precozmente el proceso inflamatorio y evitar el daño a futuro o complicaciones a largo plazo. Nuestro rol como equipo de salud es fundamental para acompañar al paciente en este proceso, orientarlos para que puedan transitar la enfermedad, explicándoles que con las medidas adecuadas pueden y deben sentirse mejor”, sostuvo la doctora Pamela Ruth Daffra, médica gastroenteróloga del Hospital Central de Mendoza, Prosecretaria de GADECCU (M.P. 9834).

Anteriormente, un estudio argentino reveló que el 60% de las personas con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa en formas moderadas o severas sufre alteraciones en su vida laboral y social, incluyendo ausentismo, menor productividad y dificultades para sostener una rutina cotidiana estable.

Esto muestra que los efectos de la enfermedad van mucho más allá del intestino: afectan la independencia, el desarrollo profesional y la vida social.

A nivel internacional, una revisión advirtió tiempo atrás que el estigma en pacientes con EII está directamente asociado con depresión, ansiedad, menor adherencia al tratamiento y peor calidad de vida.

Además, según otro estudio anterior, más del 80% de los pacientes con EII reportan haber vivido estigmatización, lo que predice menor autoestima y mayor sufrimiento emocional.

Se desconoce la causa de la EII, aunque se estima que combina varios factores, como una respuesta inflamatoria descontrolada, factores genéticos y ambientales.

Los avances en inmunología han mejorado la calidad de vida de los pacientes. Aunque aún no existe una cura específica o definitiva, las opciones terapéuticas farmacológicas, nutricionales y quirúrgicas disponibles han modificado el curso de la enfermedad.

“Hasta no hace mucho, el manejo de la EII se enfocaba principalmente en aliviar los síntomas recurrentes. Hoy, gracias a los avances científicos, podemos intervenir en el curso natural de la enfermedad y adaptar el tratamiento al perfil de cada paciente. Contamos con múltiples alternativas terapéuticas que permiten un control más sostenido y reducen el riesgo de complicaciones. El objetivo ya no es solo calmar los brotes, sino lograr una mejora duradera", aseguró el doctor Gustavo Javier Correa, médico especialista es gastroenterología, coordinador del Área de EII del Servicio de Gastroenterología del HIGA Gral. San Martín de La Plata (M.P. 116036).

Y completó: “Uno de los enfoques actuales es alcanzar la cicatrización de la mucosa intestinal, ya que se ha demostrado que prolonga la remisión, disminuye la necesidad de hospitalizaciones o cirugías, y mejora significativa la calidad de vida del paciente”, afirmó.

Escati Peñaloza explicó: “Aun siguiendo al pie de la letra las indicaciones médicas, estas enfermedades pueden ser muy impredecibles y tener un comportamiento variable en cada paciente. Por eso, resulta esperanzador ver cómo la ciencia ha avanzado en el desarrollo de nuevas alternativas terapéuticas, que no solo permiten un mejor control y manejo de la enfermedad, sino que también ofrecen opciones cuando los tratamientos previos no funcionan".

Y añadió: “Hoy se trabaja en investigaciones que, en un futuro no tan lejano, podrían acercarnos a una posible cura. El mayor conocimiento y los avances en el tratamiento de la EII han dado a los pacientes más seguridad para afrontar los desafíos que implican estas enfermedades. Hoy muchas personas pueden proyectar su vida en función de sus objetivos, y no solo en función de las limitaciones que impone la enfermedad. Sin embargo, las urgencias evacuatorias, la fatiga, ansiedad y la depresión siguen estando muy presentes en los relatos de quienes se acercan a la Fundación en busca de ayuda y contención”.

También resaltó los obstáculos que aún enfrentan los pacientes: “Acceder a un diagnóstico correcto, aceptar y sostener un tratamiento crónico, sortear las barreras del desconocimiento propio y ajeno y, sobre todo, la adversidad de navegar los sistemas de salud. A pesar de la robusta evidencia científica disponible, los consensos clínicos nacionales e internacionales y la amplia normativa vigente que garantiza el derecho a la salud, una gran parte de las consultas que recibimos en la Fundación están relacionadas con las trabas para acceder a los tratamientos aprobados y disponibles en el país, o a estudios de control y seguimiento clave”.

La experta siguió: “Esto empuja a muchos pacientes a realizar los tratamientos de modo inadecuado (recibir dosis por debajo de las indicadas), a abandonar los tratamientos o a postergar los controles con el especialista. Consecuencias que, lejos de ser menores, pueden acelerar el empeoramiento de la enfermedad, aumentar la necesidad de internaciones o cirugías y, en algunos casos, provocar discapacidad a edades muy tempranas”.

Es importante recordar que cada una de estas 3 enfermedades clínicamente definidas, por su prevalencia en Argentina, son parte de las denominadas “enfermedades poco frecuentes” reconocidas en el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación (Resol. 307/2023) y, por tanto, están dentro de una cobertura integral de la salud según lo establecido por la Ley Nacional de EPOF 26.689.

“Desde la Fundación Más Vida de Crohn & Colitis Ulcerosa trabajamos para que ninguna persona con EII transite su enfermedad en soledad. Acompañamos a pacientes y a su entorno desde el momento del diagnóstico, ayudándolos a comprender qué les pasa, a aceptar su nueva realidad y a vivir con plenitud. Sin prejuicios, sin temores, ni tabúes. En pos de una vida plena y más saludable. Ese es nuestro compromiso” comentó Escati Peñaloza.

Además, recordó una herramienta disponible en la página web: de la fundación: “Se puede acceder a un ’comprobador de síntomas´ que, por supuesto, no reemplaza la consulta médica, pero permite a la persona vincularse con los signos y síntomas de sospecha y acceder a un mapa de profesionales y centros especializados a nivel federal a donde poder dirigirse y así minimizar el tiempo de la odisea diagnóstica”.