Bajo el lema “Mi historia va más allá” y con el día Día Internacional de la Talla Baja, la Acondroplasia y otras Displasias Esqueléticas (ADEE) como puntapié inicial, el laboratorio BioMarin lanzó en redes sociales una campaña que busca mostrar a la sociedad la realidad cotidiana y los desafíos que deben enfrentar las personas con acondroplasia, la forma más común de enanismo o estatura baja.
De la mano de reconocidos influencers, esta campaña, además, tiene por objetivo concientizar sobre la acondroplasia y los desafíos sociales y médicos que enfrentan las personas con esa condición y sus familias, y brindar orientación al entorno para apoyar su inclusión, siendo que esta patología se produce por una alteración genética y es la forma más común de talla baja o enanismo.
La campaña se extenderá los días 24 y 25 de octubre, en los cuales “influencers de maternidad y crianza, acompañados por profesionales de la salud especializados en el tema y familiares de personas con acondroplasia darán a conocer a través de sus redes sociales información sobre la acondroplasia, sus características, diagnóstico y retos en inclusión”, indicaron en un comunicado.
Pero eso no es todo, ya que incluso, buscarán interactuar con sus seguidores con el objetivo de que puedan “conocer el testimonio de personas que viven con esta condición y a sus familiares, que contarán los desafíos y por qué es importante visibilizarlos, entre otros temas”, indicaron en un comunicado. Entre las figuras de la redes sociales que dirán presente se encuentran: la psicóloga especializada en crianza Maritchú Seitún (@martichuseitun); Juana Repetto (@juanarepettook), la influencer en maternidad @mamaytini y la pediatra Jimena Le Bellot (@soymamaypediatra).
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Cuál es el cronograma de actividades de esta campaña
Según indicaron mediante un comunicado, Juana Repetto fue la responsable de iniciar la campaña y realizó un vivo el 24 de octubre con Andrea Fraschina, mamá de un niño con acondroplasia y referente de la Asociación Acondroplasia Argentina (Aconar), donde conversarán sobre los desafíos sociales y de inclusión.
En tanto, este 25 de octubre, jornada en que se conmemora el Día Mundial de la Talla Baja, Jimena Le Bellot liderará un vivo, a las 21H, junto a la pediatra Florencia Pabletich, especialista en genética. Según señalaron, durante su encuentro conversarán sobre las complicaciones médicas asociadas a la acondroplasia, además de brindar orientación sobre la condición a familias y entorno como pares, cuidadores, docentes, entre otros aspectos.
¿Qué es la acondroplasia?
Con una incidencia estimada de 1 en 25.000 nacidos vivos, la acondroplasia es la forma más común de baja estatura o enanismo. Se trata de una condición genética que afecta huesos y cartílagos debido a una mutación en el gen FGFR3, que reduce la tasa de crecimiento óseo. El resultado son huesos de tamaño desproporcionado.
Esta patología puede desencadenar complicaciones asociadas que requieren atención, entre ellas ortopédicas, cardiorrespiratorias y auditivas, reducción de las habilidades motoras y apnea del sueño, entre otros puntos. Según un estudio de impacto de calidad de vida para las personas con Acondroplasia (LISA, por sus siglas en inglés) que fue presentado recientemente en Santiago de Chile, más de la mitad de las personas con acondroplasia entre 8 y 17 años padecen dolor en, al menos, una parte del cuerpo, y entre los mayores de 18 un 73% siente dolor a diario.
Asimismo, este estudio que analizó a 172 personas con esta condición ubicados en Argentina, Brasil y Colombia, detectó que el 27% de los participantes del trabajo reportaron ansiedad o depresión moderada a severa, y más del 17% dijo enfrentar problemas para realizar actividades simples y rutinarias. Esta investigación es considerada la más extensa y con una mayor cantidad de datos de las realizadas sobre el tema en América Latina.
Vale destacar que BioMarin es una compañía global de biotecnología que desarrolla y comercializa terapias innovadoras para pacientes con enfermedades genéticas raras y ultrarraras graves y potencialmente mortales, siendo que en esta oportunidad se puso al frente de la campaña “Mi Historia va más allá” y busca potenciar la información sobre esta condición y sus desafíos, apoyando, además, la inclusión de las personas en esta situación. Para más información, pueden ingresar en el siguiente link: https://mihistoriavamasalla.com/
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