La hemofilia continúa siendo uno de los trastornos de la coagulación más desatendidos en la región, pese a las graves consecuencias que puede generar cuando no se detecta y trata a tiempo. Según la Federación Mundial de Hemofilia (WFH), apenas el 56% de las personas que viven con esta condición en América Latina han sido diagnosticadas, lo que refleja un amplio subregistro y una brecha persistente en acceso a servicios de salud especializados. La enfermedad, de origen genético, provoca sangrados espontáneos, dolor crónico y, en casos más severos, discapacidad física por daño articular acumulado.
En el Perú, las cifras oficiales también evidencian esta realidad. La WFH reporta más de 1.160 personas con hemofilia, aunque organizaciones de pacientes y especialistas señalan que el número real podría ser significativamente mayor. La causa principal es la falta de detección oportuna, especialmente en zonas alejadas de la capital, donde la distancia a centros especializados y la escasa información limitan el acceso a un diagnóstico adecuado. Ante este escenario, las familias suelen enfrentar largos periodos de incertidumbre o tratamientos incompletos.
A ello se suma que la hemofilia, al ser un trastorno poco frecuente, aún está rodeada de desinformación. Muchos pacientes y cuidadores desconocen las alternativas terapéuticas disponibles o los signos tempranos que deberían alertar sobre la enfermedad, lo que retrasa la atención y agrava las complicaciones físicas y emocionales.
Brechas de atención y desafíos para pacientes
Frente a este contexto, especialistas y asociaciones de pacientes advierten que todavía existen importantes brechas que deben cerrarse para mejorar la calidad de vida de quienes conviven con la hemofilia. Entre las principales dificultades se encuentra el diagnóstico tardío o inexistente, un problema recurrente fuera de Lima por falta de pruebas especializadas, escasa capacitación médica y limitaciones en infraestructura sanitaria. Esta situación contribuye a que los casos permanezcan ocultos y que el daño articular avance sin control desde edades tempranas.
La desinformación sobre la enfermedad y los tratamientos es otro obstáculo clave. Aunque en los últimos años se han incorporado terapias más efectivas y seguras, muchas familias no tienen acceso a información clara que les permita tomar decisiones oportunas. Esto impacta directamente en la continuidad de los tratamientos y en la prevención de complicaciones severas.
A nivel emocional, los pacientes enfrentan una sobrecarga constante. Los episodios de sangrado, el dolor crónico y las restricciones físicas afectan su movilidad y calidad de vida. En paralelo, las barreras económicas —como los costos de traslado a centros especializados— y los estigmas sociales, incluido el mito de que la hemofilia solo afecta a varones, dificultan aún más la inclusión y el bienestar.
Campaña para apoyar a los pacientes
En respuesta a estas necesidades, se lanzó recientemente la campaña latinoamericana “Vidas Extraordinarias”, una iniciativa que busca empoderar a las personas con hemofilia, a sus familias y a la comunidad médica a través de una plataforma digital de educación y apoyo. Impulsada por Roche Farma, esta herramienta reúne información confiable, testimonios de pacientes, recursos prácticos y mensajes de sensibilización destinados a fortalecer la comprensión de la enfermedad.
Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia (ASPEH), destacó que contar con un espacio de apoyo e intercambio resulta fundamental para enfrentar los desafíos diarios que supone vivir con este trastorno. “Tener un lugar donde sentirnos comprendidos, compartir nuestras experiencias y aprender de otros es vital. Nos recuerda que no estamos solos y que es posible vivir con esperanza y plenitud”, afirmó en conversación con Perú 21.
Según la hematóloga Nancy Loayza, el diagnóstico temprano es decisivo para evitar complicaciones irreversibles. La especialista enfatizó que iniciativas como “Vidas Extraordinarias” ayudan a mejorar la educación, fortalecer redes de apoyo y promover una mirada más humana e inclusiva sobre la hemofilia. En un país donde aún persisten brechas de acceso y conocimiento, el objetivo es claro: brindar herramientas que permitan a los pacientes avanzar hacia una vida con mayores oportunidades, información y acompañamiento integral.
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