Atención gratuita y especializada mejora la vida de pacientes con ELA en el sistema público de salud

Cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha destinada a crear conciencia sobre esta enfermedad neurodegenerativa que, aunque poco común, tiene un impacto profundo y progresivo en quienes la padecen. La ELA afecta las neuronas motoras, responsables del movimiento de los músculos voluntarios, provocando una pérdida gradual del control muscular que termina limitando funciones esenciales como caminar, hablar, tragar e incluso respirar.

Según estudios médicos, la enfermedad suele manifestarse entre los 55 y 70 años, aunque también puede afectar a personas más jóvenes. El síntoma más habitual es la debilidad muscular progresiva, acompañada de calambres frecuentes, rigidez, pérdida de movilidad, dificultad para hablar, masticar o tragar y, en algunos casos, deterioro cognitivo o cambios conductuales.

El Ministerio de Salud (Minsa) del Perú ha enfatizado la necesidad de prestar atención a los primeros signos de la enfermedad para lograr un diagnóstico oportuno. En caso de sospecha, las personas deben acudir al establecimiento de salud más cercano, donde los médicos pueden recurrir a exámenes físicos y pruebas especializadas como la electromiografía, que evalúa la actividad eléctrica de los músculos y permite detectar la degeneración de las neuronas motoras.

Una detección temprana no solo ayuda a planificar mejor el tratamiento y los cuidados necesarios, sino que también permite al paciente y su familia prepararse para enfrentar el avance de la enfermedad con mayor claridad y apoyo.

Aunque la ELA no tiene cura, el Minsa ha implementado un modelo de atención integral y paliativa que busca mejorar la calidad de vida del paciente. Este enfoque multidisciplinario incluye la participación de médicos neurólogos, tecnólogos médicos en rehabilitación física, psicólogos, nutricionistas y personal de enfermería, quienes trabajan en conjunto para aliviar los síntomas y brindar acompañamiento constante.

Gracias al Seguro Integral de Salud (SIS) y al Fondo Intangible Solidario de Salud (Fissal), las personas diagnosticadas con ELA pueden acceder de forma gratuita a tratamientos especializados, medicamentos, sesiones de fisioterapia, asistencia nutricional y soporte psicológico, lo cual representa un gran alivio económico para las familias afectadas.

La dimensión emocional es uno de los pilares fundamentales en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas como la ELA. El deterioro progresivo de las capacidades físicas y la dependencia creciente de los cuidadores genera una carga emocional significativa tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

Por ello, el Ministerio de Salud promueve el acompañamiento psicológico como parte esencial de la atención integral. El objetivo es ayudar a las personas a enfrentar el diagnóstico, procesar el duelo por la pérdida de autonomía y mantener la motivación para sobrellevar los desafíos cotidianos. Asimismo, se brinda orientación a los cuidadores para reducir el desgaste físico y emocional, prevenir la depresión y evitar el aislamiento social.

La ELA forma parte del grupo de enfermedades raras o huérfanas, aquellas que afectan a un número reducido de personas pero que implican un alto grado de discapacidad y complejidad en su tratamiento. En Perú, se estima que alrededor de 2 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, lo que representa un reto importante para el sistema de salud.

En cumplimiento de la Ley n.º 29698, que declara de interés nacional el tratamiento de estas enfermedades, y su modificatoria, la Ley n.º 31738, el Estado peruano viene fortaleciendo la red de atención especializada y elaborando políticas públicas orientadas a garantizar el derecho a la salud de esta población.

Entre las acciones destacadas se encuentran la actualización del Registro Nacional de Enfermedades Raras, la mejora de la cobertura de medicamentos de alto costo, la capacitación de profesionales de salud y campañas de sensibilización para reducir la discriminación hacia las personas con condiciones poco conocidas.

En el marco del Día Mundial de la Lucha contra la ELA, el Ministerio de Salud reiteró su compromiso con la defensa de los derechos de las personas afectadas por esta enfermedad y con la promoción de una sociedad más inclusiva y empática.

La conmemoración no solo busca visibilizar la condición de los pacientes, sino también motivar a la ciudadanía, al sector privado y a la comunidad científica a sumar esfuerzos para mejorar el diagnóstico, la atención y la calidad de vida de quienes viven con ELA.

A pesar de los avances en investigación, la ELA sigue siendo una enfermedad sin cura, por lo que el compromiso social, la inversión en salud pública y la empatía son fundamentales para brindar esperanza y dignidad a miles de peruanos y peruanas que enfrentan esta dura realidad.