Los padres de niños con cáncer y otras enfermedades graves se plantan contra las mutuas: “Mi hijo se está muriendo y no lo voy a abandonar en el hospital”

La prestación CUME, destinada a padres y madres con hijos gravemente enfermos, se ha convertido en un auténtico calvario administrativo para muchas familias que dependen de ella para poder sostener el cuidado de sus hijos. Pese a estar reconocida por el Real Decreto 1148/2011 como un derecho a nivel estatal, su concesión, control y retirada queda en manos de las mutuas colaboradoras de la Seguridad Social, que revisan cada cuatro meses los expedientes y deciden, a su juicio, si la familia sigue cumpliendo los requisitos para recibir la ayuda.

Un ejemplo doloroso es el de Myriam, madre de Jaime, un niño de seis años con síndrome de Apert y un 75% de discapacidad reconocida. “¿Cuándo tiene tu hijo pensado ponerse bien?”, asegura que le preguntó un administrativo de la mutua mientras su hijo permanecía ingresado en la UCI. Jaime había pasado por 44 operaciones quirúrgicas en apenas cinco años de vida y sufrió incluso una hemorragia cerebral que obligó a su familia a despedirse de él en varias ocasiones. “Ya le dije: si me quieres quitar la CUME quítamela, pero yo no voy a trabajar; mi hijo se está muriendo y no lo voy a abandonar en el hospital”, recuerda.

Hoy Jaime ha logrado comenzar el colegio, aunque con un día a día marcado por consultas, terapias y revisiones con hasta 23 especialistas. “Solo con las visitas médicas, ya salen más de 40 desplazamientos al hospital al año. A eso hay que sumar las terapias, que absorben gran parte de la prestación”, explica su madre, quien recalca que sin la CUME “hubiese sido imposible mantener un nivel de cuidados adecuado”.

La CUME compensa la pérdida de ingresos que supone la reducción de jornada laboral para cuidar de un hijo con cáncer u otra enfermedad grave. Puede solicitarse con una reducción mínima del 50% y alcanzar hasta el 99,9%, lo que permite a los progenitores percibir prácticamente la totalidad del salario mientras dedican el tiempo a sus hijos.

Sin embargo, las familias denuncian que en la práctica el acceso al derecho depende del criterio de las mutuas, que llegan a poner en duda incluso informes médicos oficiales. En el caso de Myriam, recibió varias llamadas en las que se le pedían “informes de alta” imposibles de presentar porque su hijo permanecía meses ingresado. “Me cuestionaban cómo era posible que un niño estuviera tanto tiempo en la UCI, como si me inventara su enfermedad”, lamenta.

Las asociaciones subrayan que la estabilidad clínica o el hecho de que un menor pueda acudir al colegio no significa que haya dejado de estar enfermo ni dependiente. “Son hijos que requieren supervisión constante y tratamientos continuos, pero las mutuas actúan como si la enfermedad tuviese fecha de caducidad”, denuncian.

Las familias afectadas aseguran que, además de las trabas burocráticas, deben soportar comentarios ofensivos por parte de empleados de las mutuas. Entre ellos, frases como: “Tú has decidido traer al mundo a este niño sabiendo que venía enfermo para cobrar una paguita” o “habéis tenido tiempo suficiente para adiestrarle en su control, no pensarás quedarte en casa por eso”.

Estos episodios, lejos de ser anecdóticos, impulsaron la creación de la Asociación ASFACUME, que agrupa a familias que reciben o han recibido la prestación. La entidad denuncia “una situación de abuso de poder extremo” y señala directamente la permisividad de la Seguridad Social frente a lo que consideran prácticas negligentes de las mutuas.

Actualmente, más de 15.000 familias en España dependen de la CUME para poder atender a sus hijos. Desde ASFACUME rechazan la idea de que esta ayuda sea “una paguita” y recuerdan que, en la práctica, significa reconocer la dependencia de un menor y la necesidad de que uno de sus padres se convierta en cuidador a tiempo completo. “Es un trabajo invisible, sin descanso, que no se paga con dinero, pero sin la prestación muchas familias quedarían en la miseria”, señala Myriam.

El próximo lunes 22 de septiembre, representantes de la asociación se reunirán con la ministra de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones, Elma Saiz, para exponer casos concretos como el de Jaime y reclamar cambios en la gestión de la prestación. “El miedo y el desgaste emocional que sufrimos por los abusos de las mutuas son intolerables”, afirman.

ASFACUME exigirá que la supervisión de la CUME se traslade a organismos públicos, eliminando el poder discrecional de las mutuas, y que se refuercen los mecanismos de protección frente a situaciones de maltrato verbal o denegaciones arbitrarias.

La reunión se plantea como un punto de inflexión para familias que, entre hospitales, terapias y cuidados constantes, apenas tienen fuerzas para seguir peleando en los despachos por un derecho que ya está reconocido en la ley.