Qué es la agenesia vaginal, la rara enfermedad por la que a algunas niñas no se les desarrolla la vagina

La agenesia vaginal es una enfermedad poco frecuente que solo se identifica cuando llega la pubertad y que puede tener un fuerte impacto psicológico en la paciente. Este trastorno, también llamado síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser, se produce cuando la vagina no se desarrolla, y pueden no tener útero o tenerlo subdesarrollado.

Esta enfermedad se diagnostica en la adolescencia porque la niña no menstrúa (amenorrea primaria) a pesar de sí desarrollar las características sexuales secundarias normales de la pubertad, como el crecimiento de los pechos y la aparición del vello púbico y de las axilas. En algunos casos, la condición puede diagnosticarse en una etapa más temprana durante una evaluación por otros problemas o cuando los padres o un médico notan que una bebé no tiene una abertura vaginal.

La agenesia vaginal es una anomalía congénita que ocurre durante el desarrollo fetal, explica la Clínica Mayo. Aunque la causa exacta no siempre es clara, se cree que puede estar relacionada con factores genéticos y ambientales que afectan el desarrollo de los conductos müllerianos, que son las estructuras embrionarias que normalmente forman el útero, las trompas de Falopio y la parte superior de la vagina. No se han identificado factores de riesgo específicos que aumenten la probabilidad de desarrollar esta condición.

Se trata de un síndrome muy poco frecuente, con una incidencia de un caso por cada 5.000 mujeres. De todas ellas, el 30% sufren anomalías renales y en torno al 12% también padecen de problemas en el esqueleto.

El tratamiento de la agenesia vaginal tiene como objetivo crear una vagina funcional que permita las relaciones sexuales y, en algunos casos, mejorar la calidad de vida de la paciente. La Clínica Mayo recoge las opciones de tratamiento:

• Dilatación vaginal: este enfoque no quirúrgico implica el uso de un dispositivo en forma de tubo que puede estirar la vagina si se utiliza durante un cierto tiempo. La paciente inserta el dilatador en la zona donde debería estar la vagina y aplica presión constante y gradual para estimular la formación de tejido vaginal. Este método suele ser exitoso en la creación de una vagina funcional sin necesidad de cirugía.
• Cirugía: si la dilatación no es efectiva o no es una opción viable, se puede considerar la cirugía para crear una vagina. Existen diferentes técnicas quirúrgicas, y la elección depende de las características anatómicas de la paciente y la experiencia del cirujano. El objetivo es formar una cavidad vaginal que permita las relaciones sexuales y mejore la calidad de vida.

El diagnóstico de agenesia vaginal puede tener un impacto significativo en la salud emocional y psicológica de la paciente. Por ello, es fundamental proporcionar apoyo psicológico para ayudar a la paciente a enfrentar las implicaciones de la condición, incluyendo preocupaciones sobre la identidad sexual, la autoestima y las relaciones íntimas.

La ausencia o desarrollo incompleto del útero en la agenesia vaginal implica que la paciente no puede lograr un embarazo. Sin embargo, si los ovarios están presentes y funcionan correctamente, es posible que produzcan óvulos viables.