Indignación por respuesta de EPS que negó medicamento a niño con enfermedad rara y exigió repetir un trámite

La falta de entrega oportuna de medicamentos vitales para un menor con enfermedad rara ha desatado una fuerte indignación en redes sociales y organizaciones de pacientes, luego de que la EPS Famisanar, actualmente intervenida por el Gobierno, negara la entrega de medicamentos esenciales argumentando que el plazo legal para su despacho había vencido y exigiendo repetir el trámite.

Andrés Esteban Vela, un niño diagnosticado con síndrome de Sanfilippo tipo C (MPS IIIC), una enfermedad rara y degenerativa que afecta el sistema nervioso central, lleva más de un mes sin recibir dos medicamentos fundamentales para el control de su condición: Risperdal solución, un antipsicótico para el manejo de la ira y agresividad, y vitamina D.

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Estas demoras ponen en riesgo la salud y calidad de vida del menor, según denunciaron tanto la Fundación Sanfilippo Colombia como la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer).

Fecoer expuso en sus redes sociales la preocupante situación del menor, afirmando: “Su salud y calidad de vida están en deterioro por falta de dos medicamentos vitales, para el control de su enfermedad ultra huérfana, (...) paciente afiliado a EPS Famisanar intervenida desde el 2023”. La federación denunció que, a pesar de la intervención y supuestas mejoras, la EPS no ha cumplido con la entrega de los medicamentos pendientes de febrero y marzo de 2025.

En una publicación del 18 de mayo, la fundación afirmó: “Hoy en farmacia informan que no hay y seguimos sin solución para pacientes con enfermedades huerfanas”.

En respuesta a la queja presentada por la familia, la EPS Famisanar emitió un comunicado fechado el 14 de mayo de 2025, dirigido a Rafael Andrés Vela, representante del menor, en el que se amparó en la normatividad vigente para negar la entrega retroactiva de los medicamentos.

Según el documento, la EPS explicó que, conforme a la Resolución 2438 de 2018, Artículo 13, numeral 5, los afiliados cuentan con un plazo de 30 días calendario para que se les dispensen los medicamentos solicitados. En este caso, aseguraron, “lamentablemente, no hemos podido completar satisfactoriamente su solicitud de PQR debido a que los plazos de entrega de los medicamentos han superado los 30 días de trámite”.

La EPS defendió su gestión con el argumento de “garantizar la seguridad y el bienestar de nuestros usuarios, así como la eficiencia en la gestión de los recursos del sistema de salud”. Por ello, indicaron que no pueden acceder a la medicación de forma retroactiva una vez superados los plazos estipulados, en línea con la Resolución 2366 de 2023 del Ministerio de Salud, que regula criterios de eficiencia en el sistema.

Finalmente, señalaron que notificaron a la IPS SF Colsubsidio sobre la inconformidad y solicitaron correctivos para evitar que esta situación se repita. Además, invitaron a elevar la consulta ante la autoridad sanitaria competente, ya sea departamental, distrital o local, y recordaron la competencia excluyente de la Superintendencia Nacional de Salud en inspección, vigilancia y control.

Por su parte, Fecoer cuestionó duramente la respuesta de Famisanar, reclamando con fuerza: “¿Dónde queda el derecho a la salud? ¿Dónde está el respeto por los usuarios y, más grave aún, por los niños que necesitan sus tratamientos? No es justo que los errores del sistema los paguen los pacientes. La vida y el bienestar de una persona no deben depender de trámites burocráticos ni de demoras injustificadas”.

Además, Fecoer hizo un llamado a las autoridades: “Señores Superintendencia de Salud y Ministerio de Salud, esto no es un juego, la interrupción de tratamientos trae consecuencias irreversibles ocasionando hasta la muerte de estos pacientes vulnerables”.