Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”

Aunque el Ministerio de Salud y Protección Social presentó recientemente la Resolución 542 de 2025 como un paso adelante en la garantía del acceso a medicamentos de alto costo para personas con enfermedades huérfanas (EH), las organizaciones de pacientes advierten que la medida no responde de manera integral a las múltiples necesidades de esta población.

En medio de un panorama crítico por los reiterados retrasos en la entrega de medicamentos esenciales, pacientes y voceros del sector salud han levantado sus voces, calificando la resolución como un esfuerzo incompleto.

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La Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) expresó su preocupación a través de un comunicado oficial, en el que señala múltiples falencias de la nueva norma. Aunque reconocen que la iniciativa del Ministerio de Salud representa un avance en términos operativos, consideran que los criterios definidos no permiten una atención real y diferenciada a los pacientes con enfermedades huérfanas.

“La resolución es un avance insuficiente. El Ministerio desaprovechó una oportunidad de oro de definir un proceso integral que resuelva las principales necesidades en la atención para pacientes con EH”, afirmó Diego Gil, director ejecutivo de Fecoer.

La crítica se centra en la falta de una protección diferencial efectiva, el desconocimiento del papel de la sociedad civil en la formulación de políticas públicas y la ausencia de criterios transparentes para la priorización de medicamentos.

“Las políticas públicas en salud no pueden ser establecidas sin la visión de los pacientes. Hacemos un llamado al Gobierno nacional a reabrir el diálogo técnico con las organizaciones de pacientes para una reglamentación ajustada al enfoque de derechos humanos”, enfatizó Gil.

Fecoer enumeró seis aspectos críticos que, en su concepto, limitan el alcance de la Resolución 542:

• Protección diferencial débil: El enfoque técnico y operativo planteado no incorpora mecanismos reales que garanticen el derecho a la salud de personas con patologías raras, incumpliendo lo estipulado en leyes como la 1751 de 2015 y la 1392 de 2010.
• Falta de participación ciudadana: Durante la construcción de la norma no se involucró a la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas-Raras ni a organizaciones de pacientes, lo que limita la legitimidad y eficacia de la medida.
• Criterios ambiguos para priorización: La resolución no detalla cómo se seleccionarán los medicamentos a adquirir, dejando esta decisión a discreción del Ministerio y sin garantizar una evaluación técnica externa o transparencia.
• Riesgo de inequidad territorial: La articulación propuesta con EPS e IPS no asegura una implementación homogénea en todas las regiones del país, lo que podría acentuar las brechas existentes en el acceso a tratamientos.
• Sin plan para diagnóstico oportuno: No se contemplan medidas que garanticen el acceso a tecnologías de diagnóstico, tamizaje neonatal ni fortalecimiento de laboratorios, aspectos clave para el tratamiento oportuno.
• Falta de alineación con el plan nacional: La resolución está desarticulada del Plan Nacional de Gestión de Enfermedades Huérfanas-Raras, especialmente en temas como gestión del riesgo, soporte psicosocial y fortalecimiento de redes especializadas.

De acuerdo con el Ministerio de Salud, la Resolución 542 —vigente desde el 31 de marzo de 2025— busca implementar un sistema centralizado para la compra, distribución y entrega de medicamentos de alto costo no cubiertos por la Unidad de Pago por Capitación (UPC). La medida pretende reducir la dispersión de esfuerzos entre entidades territoriales y asegurar continuidad en los tratamientos.

Asimismo, la norma establece lineamientos para articular la logística entre EPS, IPS y la Administradora de los Recursos del Sistema General de Seguridad Social en Salud (Adres), e impone responsabilidades específicas a los actores del sistema para cumplir con su implementación.

No obstante, para muchos pacientes y expertos, estas disposiciones resultan insuficientes frente a la gravedad de los problemas estructurales en el acceso a medicamentos.

Néstor Álvarez, presidente de la organización Pacientes de Alto Costo, advirtió que “cerca del 50% de los pacientes con enfermedades graves enfrentan dificultades para acceder a los medicamentos que necesitan”. Según él, los tratamientos más afectados por los retrasos son aquellos cubiertos con recursos de la UPC, lo que refleja un problema de desfinanciamiento del sistema público de salud.