La vida después del diagnóstico de ELA: cómo los pacientes pueden planificar su futuro

Es una enfermedad que empieza con síntomas muy leves o tenues como espasmos musculares, calambres, rigidez o debilidad. Con el tiempo, las personas afectadas pueden tener trastornos del habla y dificultades para tragar o respirar.

Después de hacer una observación clínica, descartar otros trastornos, e indicar algunos estudios como la electromiografía, un profesional de la neurología puede dar el diagnóstico: es la esclerosis lateral amiotrófica, que se conoce por sus iniciales como ELA. Existe hoy un nuevo modo de abordarla, que respeta más los derechos y las preferencias de los pacientes.

La ELA se produce por la muerte de las neuronas motoras, que son las encargadas de controlar los músculos voluntarios. Conduce al desarrollo de una parálisis muscular progresiva de la persona afectada. Si bien no hay aún una cura disponible para esa enfermedad, existen algunos tratamientos para aliviar síntomas y ayudar a tener una mejor calidad de vida.

Pero el diagnóstico puede caer como un “balde de agua fría”, como señalaba el desafío publicitario que se conoció como “Ice Bucket Challenge” y se difundió entre 2014 y 2015 para concientizar sobre ELA. Esa iniciativa hizo que 17 millones de personas subieran videos a Facebook tras echarse agua helada por la cabeza y consiguió más de 115 millones de dólares para apoyar la investigación.

Hoy se impulsa un nuevo modo de abordar la ELA para cuando los pacientes y sus seres queridos reciben la noticia del diagnóstico, que generalmente llega un año después de que aparezcan los síntomas.

“Estamos trabajando para que se conozcan más los beneficios de la planificación compartida de la atención. Implica que se abra un espacio de conversación entre los pacientes, sus familias y los equipos de salud desde el momento del diagnóstico de la ELA”, contó a Infobae Vilma Tripodoro, quien forma parte del Observatorio Global de Cuidados Paliativos Atlantes de la Universidad de Navarra, en España.

Con información basada en la evidencia científica y con las explicaciones de los profesionales, “los pacientes tienen más herramientas para decidir de manera anticipada qué prácticas médicas quisieran recibir y expresar sus deseos y necesidades sociales y espirituales. Es un proceso dinámico y las decisiones pueden cambiarse con la evolución de la enfermedad”, afirmó Tripodoro, jefa del Departamento de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y miembro de Pallium Latinoamérica, quien publicó un estudio en la revista especializada ZEFQ dedicada a la evidencia y calidad en atención médica.

En los pacientes de ELA, se pueden desarrollar problemas en la articulación de palabras, la deglución y la respiración. Aunque por lo general no afecta los sentidos o la capacidad de pensamiento.

“Los pacientes pueden decidir qué tratamientos y cuidados van a recibir. Por ejemplo, si quieren recibir cuidado en domicilio, el tipo de asistencia en la respiración o si van a querer ser alimentados por una sonda que se pone en el estómago. Todo se puede conversar mucho tiempo antes a que llegue el momento”, subrayó la experta, quien integra también la Red de Cuidados, Derechos y Decisiones en el Final de la Vida del Conicet.

Hablar sobre la progresión de la enfermedad no es fácil para nadie. Pero Tripodoro lo recomienda: “Planificar la atención que se quiere recibir es importante porque muchos pacientes llegan a situaciones de desnutrición o de insuficiencia respiratoria y no han decidido antes qué tipo de prácticas quieren recibir. Durante las urgencias, a veces se toman decisiones sin consultarlos o se dejan de hacer prácticas que ellos hubieran preferido”.

La especialista remarcó que al abordar la ELA desde la planificación de la atención compartida “se promueve la autonomía de las personas para la toma de las decisiones sobre la salud y se favorece la comunicación honesta entre los pacientes, sus familias y los profesionales de la salud”.

En la Argentina, hay tres normas vigentes que dan el marco a la planificación compartida de la atención. Una es la Ley sobre los derechos del paciente que garantiza que toda persona tiene derecho a conocer sobre su estado de salud y los posibles tratamientos. También puede decidir si quiere recibir o no los tratamientos que prolonguen su vida artificialmente.

También existe la posibilidad de hacer las directivas anticipadas, que son un documento voluntario en el que una persona en pleno uso de sus facultades mentales deja por escrito las instrucciones sobre qué quiere para cuando no pueda expresar su voluntad. Existe también el derecho a cambiar las directivas a partir de la evolución de la enfermedad.

Desde julio del año pasado también está sancionada por el Congreso de la Nación la ley de cuidados paliativos, un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan con enfermedades que amenazan o limitan la vida.

“Desde la comunidad médica, estamos intentando dar lugar a la planificación compartida de la atención de pacientes con ELA”, comentó la médica neuróloga Gisella Gargiulo Monachelli, investigadora adjunta en salud del Conicet en el Cemic en Buenos Aires y miembro de la Sociedad Neurológica Argentina, en diálogo con Infobae.

“Alentamos que los pacientes tomen decisiones trascendentales a tiempo, para que no tengan que enfrentar crisis porque no contaron con la información adecuada de manera oportuna”, resaltó.

Los equipos que atienden a los pacientes son multidisciplinarios: incluyen profesionales de la neurología, la fonoaudiología, la neumonología, la nutrición, la neurehabilitación, la psiquiatría, la psicología, la enfermería, entre otros.

“Cuando se hace un diagnóstico de ELA y tenemos que comunicarlo, buscamos hacerlo con rigor científico al mismo tiempo que con empatía y delicadeza. Pero es probable que la carrera de grado no nos enseñe a los médicos a comunicar malas noticias”, opinó la neuróloga Gargiulo Monachelli.

“Lo que resulta difícil durante una primera visita es pronosticar cómo evolucionará cada paciente porque hay muchas variantes clínicas entre cada uno. Aún no tenemos un biomarcador que pueda pronosticar el grado de severidad”, comentó.

Pacientes y familiares deberían consultar a profesionales formados en la enfermedad y recibir asesoramiento. “Es común que se vean expuestos a ofertas de tratamientos no probados que implican falsas esperanzas y gasto de mucho dinero”, advirtió.

Otra recomendación es que tanto el paciente como sus familiares puedan recurrir al apoyo psicológico para transitar la enfermedad. “La atención en etapas avanzadas de la enfermedad puede implicar medidas invasivas y mayor postración para el paciente. Todo se debería hablar antes para que se tenga en cuenta la autonomía del paciente y se integren las voces de los familiares y los cuidadores”, afirmó Gargiulo Monachelli.

“Muchas veces el diagnóstico de ELA resulta ser más devastador para los familiares que para el paciente”, contó Alejandro Rodríguez, médico neurólogo y jefe de la unidad neuromuscular del Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (INEBA).

Este especialista aconsejó que los pacientes pregunten sobre las diferentes opciones de tratamientos y cuidados con respecto al habla, la alimentación y la respiración. Algunos pueden pedir que no quieren estrategias de reanimación.

“Desde nuestro rol como médicos -sostuvo Rodríguez-, debemos respetar lo que dicen los pacientes cuando estaban lúcidos. Lo que debe quedar claro es que, aunque la ELA hoy sea incurable, los profesionales de la salud tratamos de que los pacientes tengan la mejor calidad de vida posible, y que no estén invadidos innecesariamente”.

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