El Observatorio Estatal sobre Daño Cerebral alerta del infradiagnóstico de esta afección en España

El estudio elaborado por el Observatorio Estatal sobre Daño Cerebral ha identificado como uno de los principales obstáculos para el manejo adecuado del daño cerebral adquirido (DCA) en España la ausencia de un código diagnóstico específico dentro de la Clasificación Internacional de Enfermedades. Esta carencia, según el informe, genera dificultades al momento de unificar los datos sobre incidencias y prevalencias, ya que obliga a registrar los casos atendiendo únicamente a las causas subyacentes, tales como el ictus, el traumatismo craneoencefálico, la anoxia, tumores o infecciones. Esta fragmentación en la codificación produce una elevada disparidad en los registros y dificulta un seguimiento exhaustivo, lo que repercute directamente en la atención clínica y social. Asimismo, el Observatorio alerta de que esta situación de infradetección del DCA provoca que un número elevado de personas no reciba el acceso adecuado a atención sanitaria, apoyos especializados y recursos sociales.

De acuerdo con el medio que publicó el estudio, el problema del infradiagnóstico no solo afecta la obtención de datos fidedignos sobre la magnitud del DCA en el territorio español, sino que además limita el acceso efectivo tanto de los pacientes como de sus familiares a servicios especializados, especialmente en el ámbito de la neurorrehabilitación. El informe, que incluye contribuciones de profesionales de la neurología, neurocirugía, medicina rehabilitadora, atención primaria, neuropsicología y representantes de asociaciones de pacientes, sostiene que la insuficiente identificación de la afección termina por invisibilizar a quienes la padecen y refuerza las dificultades para acceder a los apoyos sociales y sanitarios adecuados.

En el análisis presentado por el Observatorio, impulsado por Daño Cerebral Estatal con la cooperación de la Secretaría de Estado de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, se destaca que la falta de consenso y homogeneidad en el registro de datos deriva en una evidente carencia de información precisa sobre la verdadera prevalencia del DCA en España. Según especificó el medio que recoge el estudio, actualmente los casos se contabilizan bajo la variedad de sus causas, lo que impide agrupar los registros bajo una misma categoría y consolidar estadísticas uniformes sobre el daño cerebral adquirido. Frente a esta dificultad, la propuesta del Observatorio es incorporar un código propio para el DCA en la undécima edición de la Clasificación Internacional de Enfermedades aplicada por la Organización Mundial de la Salud.

Por otra parte, el informe advierte sobre carencias adicionales que afectan la atención integral del DCA, como la coordinación insatisfactoria entre los diferentes sistemas asistenciales. Según publicó el Observatorio, la falta de un engranaje funcional entre los servicios sanitarios, sociosanitarios y sociales desemboca en una derivación insuficiente de los pacientes entre recursos y una devolución de información limitada. Esta situación entorpece la elaboración de una trayectoria asistencial continua, aspecto determinante para el seguimiento longitudinal de quienes sufren daño cerebral adquirido.

La investigación realizada por el Observatorio pone en evidencia que la cultura dominante en el ámbito sanitario, centrada en diagnósticos agudos, a menudo contribuye a que las secuelas de mayor duración o las menos evidentes terminen desatendidas. Este patrón, de acuerdo con lo expuesto en el informe, responde en buena medida a restricciones estructurales como el tiempo disponible de los profesionales, la dotación insuficiente de personal especializado y la carencia de espacios adaptados para la evaluación pormenorizada de los pacientes. Dichas limitaciones afectan directamente la capacidad de los equipos médicos para detectar y tratar correctamente las secuelas del DCA.

El estudio, citado por el medio, plantea varias iniciativas como respuesta a las deficiencias detectadas. Entre estas, se encuentra la necesidad de establecer circuitos claros de diagnóstico, la incorporación de indicadores específicos en la historia clínica electrónica y el refuerzo del papel de especialistas como neuropsicólogos y médicos rehabilitadores dentro del proceso asistencial. Así mismo, insiste en la importancia de mejorar la continuidad asistencial mediante la codificación sistemática de los déficits y la intervención temprana de profesionales del trabajo social.

La sensibilización y la formación, tanto de la población general como del personal sanitario, aparecen también entre las recomendaciones prioritarias del Observatorio. El informe aboga por campañas orientadas a la detección precoz del DCA, así como por la creación de un censo nacional que integre tanto datos médicos como sociales, con atención específica a las secuelas no siempre visibles que afectan a quienes han sufrido un daño cerebral adquirido.

Según detalló el medio, el informe incorpora un listado de cerca de 1.000 códigos y subcódigos pertenecientes a la CIE-10, relacionados con las diversas causas y secuelas asociadas al DCA. Además, establece una guía sobre los momentos clave del recorrido asistencial, identificando, etapa por etapa, las oportunidades fundamentales para la detección y el abordaje integral del daño cerebral adquirido.