La Asociación Más Visibles ha enfatizado que una revisión programada cada dos años para el programa de cribado neonatal, como contempla la proposición de ley admitida a trámite en el Congreso de los Diputados, podría resultar insuficiente para muchas familias a la espera de un diagnóstico urgente. Según reportó el medio Más Visibles, esta periodicidad no responde al ritmo al que avanza la ciencia médica ni a la urgencia de los casos a los que afecta, lo que podría significar retrasos innecesarios en la identificación y tratamiento de enfermedades en recién nacidos.
De acuerdo con la información difundida por Más Visibles, la entidad reconoce que la toma en consideración de la proposición de ley representa un avance producto de años de trabajo y presión social para mejorar el acceso a pruebas en el inicio de la vida. No obstante, la asociación sostiene que estos pasos resultan insuficientes si no se acompaña el cambio legislativo de garantías efectivas en cuanto a recursos y acceso igualitario para toda la población infantil, sin importar el lugar de nacimiento.
El punto central de las demandas de Más Visibles recae en la necesidad de dotar al programa de cribado neonatal con financiación específica y suficiente. El colectivo advierte, según detalló el propio medio, que la ausencia de una dotación presupuestaria clara podría dejar el acceso a estas pruebas sujeto a la disposición política o a la capacidad financiera de cada comunidad autónoma. La asociación señala que aunque la ley contempla evaluaciones y revisión de los programas regionales así como la actualización del catálogo común, el proceso de implementación puede verse ralentizado o incluso bloqueado por cambios en las prioridades políticas, demoras administrativas o modificaciones regulatorias.
Más Visibles subraya que su iniciativa legislativa popular (ILP), defendida de forma simultánea a la propuesta parlamentaria, persigue garantizar un sistema uniforme en todo el territorio y evitar desigualdades entre comunidades autónomas. El colectivo expresa que “la salud es nuestra prioridad y ningún bebé debería tener menos opciones de diagnóstico y tratamiento por el hecho de nacer en una comunidad autónoma u otra”. En ese sentido, la ILP propone la creación de un panel de cribado neonatal ampliado y homogéneo, aplicable a todos los recién nacidos en el país, según amplió Más Visibles.
La propuesta impulsa la necesidad de actualizar el cribado de forma continua, sumando nuevas enfermedades en cuanto exista evidencia científica suficiente y aparezcan tratamientos que permitan modificar el pronóstico de los menores afectados, sin esperar a revisiones periódicas fijas que puedan retrasar la incorporación de avances médicos. El colectivo señala que una actualización ágil resulta fundamental para responder a la aparición de nuevas tecnologías diagnósticas y terapias, e insiste en que extender la revisión a ciclos bianuales puede afectar negativamente a las familias que dependen de un diagnóstico precoz.
Además, Más Visibles plantea que se refuercen los registros y los sistemas de recogida de datos vinculados al cribado neonatal. El medio destacó que la asociación apuesta por impulsar proyectos de investigación asociados a la mejora de la calidad y la eficacia de estos programas y de la atención a las enfermedades raras en la infancia. Esto incluye iniciativas orientadas a optimizar la detección, el seguimiento y el tratamiento de patologías poco frecuentes que suelen tener un impacto considerable en la vida familiar y social.
Por último, Más Visibles reitera que “la ILP sigue siendo imprescindible” para asegurar que la ampliación del cribado neonatal no quede relegada a un principio teórico solo reconocido en la ley, sino que se traduzca en medidas de cobertura equitativa y efectiva para todos los recién nacidos del país, garantizando con ello que ningún menor quede desprotegido ante la eventualidad de nacer en una región con menos recursos o ante cambios en los intereses políticos del momento.
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