La 78 Asamblea Mundial de la Salud ha aprobado en Ginebra una resolución que declara a las enfermedades raras como "una prioridad mundial de salud pública", una medida promovida por los gobiernos de España y Egipto, y que persigue promover "la equidad y el acceso universal a los servicios sanitarios esenciales" para más de 300 millones de personas en el mundo que viven con estas patologías.
La OMS ha anunciado que elaborará, en consulta con los Estados Miembros y organizaciones relevantes, un plan estratégico global de diez años para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades raras y cuyo borrador se presentará para la asamblea de 2028.
Además, el organismo internacional de salud insta a los países miembros a incluir estas enfermedades en sus políticas de salud pública mediante planes nacionales que aborden la prevención, detección temprana (como el cribado neonatal), atención multidisciplinar, rehabilitación y apoyo psicosocial.
Desde el Ministerio de Sanidad han valorado positivamente esta resolución y ven necesario que se promueva la cooperación de países para facilitar el acceso global a tratamientos eficaces como recalca la OMS.
Además, subrayan la necesidad de "aumentar la inversión pública privada en la investigación" al mismo tiempo que impulsar "la formación de los profesionales sanitarios para una mejor detección" y "la inclusión activa de las personas" con este tipo de enfermedades.
"Hoy tenemos la oportunidad de transformar la vida de millones de personas. Pero para que estos compromisos se traduzcan en mejoras reales, no basta con las palabras: necesitamos un esfuerzo global y coordinado, una hoja de ruta común y ambiciosa que oriente nuestra actuación y garantice que ningún paciente quede atrás", ha afirmado la ministra de Sanidad, Mónica García.
García ha querido transmitir un mensaje de esperanza, destacando que "cada vez tenemos más medios para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. El gran reto es que estos medios lleguen realmente a las personas que los necesitan". Y añadió: "Nuestro compromiso es claro: avanzar hacia un modelo más justo y equitativo, donde ningún paciente se quede atrás."
Por último, la ministra de Sanidad ha puesto en valor los pasos concretos dados por España en esta materia. "Desde 2009, nuestro Sistema Nacional de Salud cuenta con una estrategia en enfermedades raras que ya está marcando la diferencia", ha afirmado, subrayando también que "a partir de 2025, ampliamos el cribado neonatal para incluir 23 enfermedades congénitas, lo que será un paso crucial en el diagnóstico precoz".
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