La Asociación Esclerosis Múltiple España (EME) ha aplaudido la aprobación definitiva de la Ley ELA y ha celebrado el "impacto positivo" que puede tener en los casos más agresivos de Esclerosis Múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas.
Este miércoles, el Pleno del Senado ha aprobado por unanimidad la proposición de Ley para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible.
Desde Esclerosis Múltiple España han apoyado este hito para las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica "porque se cubre una necesidad muy importante para las personas en este tipo de situaciones vulnerables".
Sin embargo, desde la asociación subrayan que aún queda "mucho camino por recorrer y muchos ajustes por realizar". "La Esclerosis Múltiple es una enfermedad heterogénea. Confiamos en que la ley dé cobertura a aquellas personas con Esclerosis Múltiple de evolución compleja, con su calidad de vida muy afectada. Seguiremos trabajando en ello junto a otras asociaciones de pacientes", destacan desde Esclerosis Múltiple España.
Así, la asociación ha explicado que esta ley plantea una serie de cambios legislativos orientados a garantizar la mejor calidad de vida de los pacientes con ELA, a través de la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, en una mejor atención integrada entre los sistemas de cuidados sociales y sanitarios de las personas afectadas con procesos severos.
La proposición también recoge otras peticiones de las asociaciones de pacientes como reforzar el sistema de cuidados con servicios de asistencia personal y ayuda a domicilio, asegurando atención y supervisión las 24 horas para los pacientes que estén una etapa avanzada de la enfermedad y dependencia. Además, se promoverá la capacitación especializada de los cuidadores.
La norma también señala que se considerará a los afectados como "consumidores vulnerables", haciéndoles beneficiarios de bonificaciones como, por ejemplo, el bono social eléctrico.
Otro de los puntos a destacar dentro de la ley es la coordinación efectiva entre los servicios sanitarios y sociales centrada en las personas y sus necesidades específicas, tanto con ELA como con otras patologías similares. Por último, la norma prevé crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas, con datos sobre su incidencia, prevalencia y factores determinantes asociados a la enfermedad que podrán ayudar a orientar la planificación y la gestión de los recursos sanitarios.
Por último, la asociación ha recordado que todavía será necesario que se concreten los diferentes plazos que requerirá la puesta en marcha de la ley y cómo se tramitarán las dotaciones presupuestarias a las comunidades autónomas para que presten todas estas mejoras asistenciales a los afectados.
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