FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
Más del 80 por ciento de quienes viven con patologías infrecuentes en España enfrentan dificultades para acceder a recursos y ayudas elementales por demoras administrativas, alerta la federación, que exige medidas urgentes para evitar un mayor deterioro social y de salud
FEDER considera "trascendental" el reconocimiento de la OMS a las enfermedades raras como prioridad de salud pública
La OMS declara las enfermedades raras como prioridad de salud pública, facilitando el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras.
FEDER alerta de la inequidad por CCAA en el acceso a las pruebas para detectar enfermedades en los recién nacidos
La federación denuncia las desigualdades en el acceso a pruebas de cribado neonatal por comunidades autónomas, destacando cómo la detección temprana varía en función del lugar de nacimiento y su impacto en la salud infantil
Oviedo acoge el 4 de marzo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La nueva campaña nacional de sensibilización que se presenta en Oviedo busca apoyar a las más de 74.000 personas afectadas por enfermedades raras en Asturias y promover el diagnóstico precoz
La Reina Letizia presidirá el 4 de marzo en Oviedo el acto central del Día Mundial de las enfermedades raras
La campaña nacional de sensibilización sobre enfermedades raras se presentará en Oviedo, donde se destaca la necesidad de diagnóstico precoz y acceso equitativo a medicamentos huérfanos en España
La reina Letizia se reunirá el martes con representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras
La reina Letizia conocerá el plan estratégico de 2025 de FEDER, abordará el seguimiento de enfermedades raras y la campaña de sensibilización para el Día Mundial de estas patologías
FEDER aplaude el acuerdo para crear las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio
El acuerdo permitirá la creación de las especialidades de genética médica y clínica de laboratorio, dando un paso significativo hacia la mejora del diagnóstico de enfermedades raras en España
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El capítulo fue hallado en un VHS y esta es la historia que cuenta
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