Indignación por respuesta de EPS que negó medicamento a niño con enfermedad rara y exigió repetir un trámite
La situación ha desatado indignación entre organizaciones de pacientes, que advierten sobre el deterioro en la salud del menor y exigen una intervención urgente de las autoridades sanitarias

Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”
De acuerdo con el Gobierno, la medida busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no financiados por la UPC. Sin embargo, organizaciones advierten que es insuficiente

Diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, un desafío para países latinoamericanos
Colombia impulsa políticas para mejorar el diagnóstico y acceso a tratamientos de enfermedades raras en América Latina; desafíos económicos y legislativos afectan a 30 millones de pacientes en la región
Fecoer calificó la intervención a la EPS Sanitas como “arbitraria y carente del debido proceso”
Los pacientes de enfermedades raras o huérfanas en Colombia aseguran que, de ser interrumpidos los servicios de salud especiales de los que dependen sus tratamientos, “su vida podría estar en juego”

Pacientes con enfermedades huérfanas se han visto afectados por retardo en el nombramiento del director del Invima
Desde que Gustavo Petro asumió como presidente de la República, se han realizado cuatro nombramientos en el cargo de director del Invima, pero ninguno se ha concretado

Asociación de pacientes convocó velatón en contra de la reforma a la salud este jueves en Bogotá
El objetivo es hacer un acuerdo nacional y beneficiar a la mayor parte de la ciudadanía y a pacientes con enfermedades huérfanas
