Fecoer

Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad

Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras

Ministerio de Salud anunció ajustes

El viacrucis de los pacientes con enfermedades raras: décadas sin diagnóstico y tratamientos que nunca llegan

Según el Congreso Raremed 2025, los tiempos de diagnóstico pueden tardar entre cinco y 30 años, mientras apenas el 10% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento disponible en el país

El viacrucis de los pacientes

Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”

En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país

Fecoer exigió claridad al Gobierno

Fecoer alerta grave crisis por muertes de pacientes con enfermedades raras: 1501 fallecidos en 2025

Entre enero y agosto las barreras en el acceso a medicamentos y servicios médicos han impactado especialmente a familias afiliadas a la Nueva EPS, incrementando las dificultades para obtener atención especializada

Fecoer alerta grave crisis por

Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025

Mientras la Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó sobre un incremento de fallecimientos por falta de atención médica, la cartera sostuvo que los registros oficiales reflejan una tendencia contraria

Ministerio de Salud negó aumento

María Fernanda Cabal acusa a Petro de “genocidio” tras denuncia por muertes de pacientes con enfermedades raras

La senadora atribuyó al Gobierno parte de la responsabilidad luego de que Fecoer reportara 1.501 muertes en lo que va de 2025 y señalara dificultades de acceso a tratamientos y medicamentos esenciales

María Fernanda Cabal acusa a

Fecoer lanzó advertencia tras la reciente mesa técnica para definir la UPC: “No se cumplirá el plazo de la Corte Constitucional”

Organizaciones de pacientes y expertos advierten que el tiempo perdido agrava el desfinanciamiento del sistema de salud y pone en riesgo el acceso a tratamientos para miles de personas

Fecoer lanzó advertencia tras la

Suspenden reunión clave para definir financiación del sistema de salud en Colombia

El encuentro debía dar cumplimiento a una orden de la Corte Constitucional tras denuncias por falta de recursos para garantizar la atención en salud

Suspenden reunión clave para definir

Indignación por respuesta de EPS que negó medicamento a niño con enfermedad rara y exigió repetir un trámite

La situación ha desatado indignación entre organizaciones de pacientes, que advierten sobre el deterioro en la salud del menor y exigen una intervención urgente de las autoridades sanitarias

Indignación por respuesta de EPS

Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”

De acuerdo con el Gobierno, la medida busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no financiados por la UPC. Sin embargo, organizaciones advierten que es insuficiente

Pacientes con enfermedades raras rechazaron