Cuando la salud se convierte en privilegio: Perú destina solo la mitad del mínimo recomendado a salud, según la OMS
La Federación Peruana de Enfermedades Raras reclama la creación inmediata de un fondo nacional que garantice tratamientos a pacientes con males graves, ante la insuficiencia presupuestaria y la falta de acceso efectivo a la salud
Qué es la acondroplasia: diferencias con el ‘enanismo’
La distinción entre ambas condiciones no es meramente técnica: también limita el diagnóstico, el tratamiento y el reconocimiento social
Sin Fondo no hay sitio
La buena noticia es que podemos pasar del “sobrediagnóstico” al inicio de la transformación de nuestro sistema de salud
Pacientes con hipertensión pulmonar exigen listar como enfermedad rara: alerta por exclusión de la HAP en el sistema de salud peruano
Organizaciones advierten que la falta de reconocimiento oficial impide el acceso a tratamientos vitales para quienes padecen esta condición, considerada de alto riesgo y con elevada mortalidad en Perú
La OMS alerta sobre la crisis de enfermedades raras: la urgente necesidad de un fondo en Perú
Más de 2 millones de peruanos sufren de enfermedades raras, pero el sistema de salud nacional sigue sin garantizarles acceso a diagnóstico ni tratamiento. La creación de un Fondo de Alto Costo sigue estancada en el Congreso
AMES se une a la campaña europea para "dar voz" a los pacientes de miastenia y visibilizar la enfermedad
La campaña 'Una voz para la miastenia' busca mejorar el diagnóstico y la atención a pacientes con esta enfermedad rara, promoviendo la visibilidad y generando conciencia en toda Europa
Tras una simple operación de amígdalas, esta francesa se despertó con acento inglés: “Es un misterio para la ciencia”
El síndrome del acento extranjero es un fenómeno médico raro que ha ocurrido en otras ocasiones, pero que sigue sin explicación
Bernd Schuster impulsa un evento solidario para apoyar la lucha contra enfermedades raras
Vicente del Bosque, Pepe Reina y toreros destacados unen esfuerzos en el Torneo Benéfico de Golf 'Schuster and Friends' en Salamanca para crear conciencia sobre las enfermedades raras
Bernd Schuster celebra el 7 de junio su III torneo de golf benéfico en apoyo a las enfermedades raras
Schuster organiza el III torneo de golf benéfico en La Valmuza, Salamanca, con el apoyo de deportistas y artistas, para recaudar fondos y visibilizar las enfermedades raras de Castilla y León
FEDER considera "trascendental" el reconocimiento de la OMS a las enfermedades raras como prioridad de salud pública
La OMS declara las enfermedades raras como prioridad de salud pública, facilitando el acceso equitativo a diagnóstico y tratamiento, según la Federación Española de Enfermedades Raras.
