Ministerio de Salud insta a detectar señales tempranas de enfermedades raras para prevenir discapacidad: ¿cuáles son?
Cerca del 80 % de personas atendidas por estas condiciones acceden a tratamiento gratuito gracias a la cobertura del seguro público de salud
FEDER centra sus reclamos en el Día Mundial de las Enfermedades Raras en equidad en investigación, detección y terapias
La federación advierte que se tarda más de seis años en determinar la causa de estas patologías y denuncia que solo el 6% dispone de fármacos, mientras 3,4 millones de afectados reclaman igualdad en todos los territorios
Los pediatras destacan la necesidad de agilizar el diagnóstico en enfermedades raras
Identificar rápidamente la causa molecular de patologías poco frecuentes permite a especialistas orientar el abordaje, anticipar complicaciones y brindar información precisa a familias, según expertos de la Asociación Española de Pediatría en el marco del Día Mundial
La SENEP destaca el valor del cribado neonatal, ya que más del 50% de las patologías raras debutan en la infancia
Expertos alertan sobre la necesidad de homogeneizar pruebas en recién nacidos para detectar de forma temprana enfermedades minoritarias, que suelen manifestarse en los primeros años de vida, exigiendo además el acceso igualitario y la incorporación de patologías pendientes
El 93% de las personas con fibrosis quística podría beneficiarse de los tratamientos moduladores ya existentes en España
Casi la totalidad de quienes padecen esta condición genética en el país enfrenta demoras administrativas para acceder a innovaciones terapéuticas, mientras asociaciones y expertos urgen acelerar la financiación de medicamentos y garantizar atención integral en todas las regiones
El ISCIII avanza hacia una posible terapia génica con la herramienta CRISPR para una enfermedad rara muscular sin cura
Un equipo del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras logra incrementar la esperanza de vida en modelos celulares y animales con distrofia muscular L-CMD aplicando CRISPR, abriendo nuevas posibilidades terapéuticas para patologías genéticas sin solución actual
El Idibell impulsa el primer programa en España de investigación de enfermedades raras en adultos
Grupos científicos de Cataluña lanzan una novedosa colaboración para avanzar en el estudio de más de 390 patologías poco frecuentes en personas adultas, facilitando la atención integral y el acceso a ensayos clínicos innovadores en distintos hospitales
El diagnóstico temprano de la psoriasis pustulosa generalizada es clave para evitar complicaciones, según dermatóloga
Detectar esta patología en fases iniciales permite iniciar protocolos eficaces, limitar consecuencias graves y mejorar la calidad de vida, señalan especialistas, quienes subrayan la necesidad de enfoques integrales y acceso rápido a atención especializada
La Seguridad Social incorpora 11 nueva patologías que permitirán adelantar la jubilación a los 56 años por discapacidad
Unas 50.000 personas podrán solicitar el retiro a partir de los 56 años tras la actualización normativa que suma enfermedades como párkinson, Huntington o espina bífida al listado de causas oficialmente reconocidas, según ha confirmado el Gobierno
Más de 100 pacientes con hemofilia quedarán sin atención tras terminación de contrato entre reconocida IPS y la Nueva EPS
La decisión fue confirmada mediante un comunicado oficial, que indicó que el incumplimiento de acuerdos y las deudas de la EPS imposibilitan continuar con la prestación de servicios especializados
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