Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”
De acuerdo con el Gobierno, la medida busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no financiados por la UPC. Sin embargo, organizaciones advierten que es insuficiente
La enfermedad rara de las “niñas de los ojos hermosos”: “Incluso en las dificultades hay belleza”
El síndrome de Rett afecta principalmente a niñas, debido a la mutación en el gen MECP2 en el cromosoma X
Congreso aprueba proyecto de ley para garantizar acceso a medicamentos para enfermedades raras, huérfanas y cáncer
Para la inscripción en el Registro Sanitario, los productos deberán presentar un certificado de producto farmacéutico o de libre comercialización, acreditando que se encuentran autorizados y en circulación en países con alta vigilancia sanitaria
Unas 23.000 personas con talasemia, sin medicinas en Irán por las sanciones
Irán enfrenta una crisis por falta de medicamentos esenciales para 23.000 personas con talasemia, afectadas por sanciones y escasez de tratamientos adecuados desde 2018
La eliminación de la hiperqueratosis y los tratamientos tópicos son clave para paliar los efectos de la queratodermia
La queratodermia afecta manos y pies mediante hiperqueratosis, y su tratamiento se centra en la eliminación periódica de la misma y el uso de tópicos que mejoran la calidad de vida
Avances en tratamiento de la hemofilia, una de las 8.000 enfermedades raras globales
Es un trastorno hemorrágico hereditario, en el que la sangre no se coagula de manera adecuada. Las más recientes innovaciones terapéuticas que mejoran la vida de los pacientes, según los expertos consultados por Infobae
Expertos destacan en el Congreso la importancia de actualizar las estrategias de atención en las enfermedades raras
Especialistas y autoridades abordan en el Congreso de los Diputados las carencias en la atención de enfermedades raras, destacando la necesidad de actualizar estrategias y mejorar procesos asistenciales para pacientes
Investigadores descubren variantes del gen 'LRP5' que explican una mayor fragilidad ósea de los humanos actuales
Investigación del CIBER identifica mutaciones del gen 'LRP5' que vinculan la densidad ósea, la fragilidad humana y la evolución de neandertales, arcaicos y sapiens modernos en enfermedades óseas
¿Cuál es la llamada “enfermedad de los reyes” que afecta a uno de cada 10,000 mexicanos?
Presente en la aristocracia del siglo XIX, la hemofilia fue transmitida por la reina Victoria, dejando un legado en las casas reales de Europa
Solo un médico puede tratar las enfermedades raras de Vanesa y su servicio está saturado: “La sanidad pública me ha rechazado”
La mujer sufre dos enfermedades raras que le provocan dolores intensos, pero la sanidad valenciana rechaza tratarla porque están saturados
