Cuando el cuerpo no avisa: cómo viven los pacientes con insensibilidad congénita al dolor
Una condición genética poco frecuente obliga a extremar cuidados y a depender de controles permanentes para evitar lesiones que suelen pasar desapercibidas. Especialistas y familias describen los desafíos cotidianos de crecer sin una señal clave para la supervivencia
Muertes en pacientes con enfermedades raras crecieron abruptamente en el último trimestre: Fecoer pide plan de choque inmediato
Diego Gil, director de Fecoer, explicó a Infobae Colombia que el aumento “prende alarmas sobre una crisis silenciosa” y evidencia un deterioro acelerado en la atención que “ya empezó a traducirse en pérdidas de vidas evitables”
FEDER pide equidad en el abordaje de las personas con enfermedades raras y discapacidad asociada
Más del 80 por ciento de quienes viven con patologías infrecuentes en España enfrentan dificultades para acceder a recursos y ayudas elementales por demoras administrativas, alerta la federación, que exige medidas urgentes para evitar un mayor deterioro social y de salud
Un estudio europeo identifican tres nuevos casos de la porfiria más rara, el primero en una niña
Una investigación internacional revela la existencia de una variante genética extremadamente infrecuente vinculada a daños severos en menores, reportando por primera vez un caso femenino, lo que amplía el conocimiento sobre los riesgos asociados con exposición a metales pesados
“Crueles” y “farsantes”: así arremetió Lina María Garrido contra funcionarios del Gobierno Petro por el abandono en el sistema de salud
La representante compartió una denuncia realizada por la Federación de Enfermedades Raras de Colombia y aseguró que la administración nacional era responsable de miles de muertes de pacientes debido a la falta de apoyo y atención médica
Más Visibles defiende su ILP del cribado neonatal frente a la proposición de ley admitida a trámite en el Congreso
La asociación reclama aprobar su propuesta para garantizar recursos y acceso igualitario a pruebas en recién nacidos, advirtiendo que lo discutido en el Congreso podría dejar a familias sin diagnósticos a tiempo por falta de fondos y revisiones lentas
Urólogo alerta sobre la importancia del diagnóstico precoz de la hiperoxaluria, que puede provocar insuficiencia renal
Especialistas advierten que identificar de manera temprana la hiperoxaluria permite mejorar el pronóstico de quienes la padecen, ya que la detección tardía puede originar daños graves en órganos vitales y limitar las opciones de tratamiento para los afectados
Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad
Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras
El viacrucis de los pacientes con enfermedades raras: décadas sin diagnóstico y tratamientos que nunca llegan
Según el Congreso Raremed 2025, los tiempos de diagnóstico pueden tardar entre cinco y 30 años, mientras apenas el 10% de las enfermedades raras cuenta con tratamiento disponible en el país
Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”
En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país
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Sindicato y empleador: Causas de los conflictos laborales
El documento detalla que los tipos de desacuerdo laboral se generan por malentendidos o problemas en la comunicación, sobre los roles y las responsabilidades, cuestionamientos sobre liderazgo y gestión, entre otros
EN VIVO | Documental de Karol G sorprendió con los videos oficiales de ‘Tropicoqueta’
La famosa artista sigue sorprendiendo con su trabajo a todos aquellos que han seguido su carrera
Google planea lanzar centros de datos solares al espacio a partir de 2027
Las primeras etapas contemplan el envío de equipos compactos para pruebas iniciales en satélites
Boca Juniors y Racing empatan en La Bombonera en la semifinal del Torneo Clausura
El equipo de Claudio Úbeda viene de eliminar a Argentinos Juniors, mientras que el conjunto de Costas hizo lo propio con Tigre. Transmiten ESPN Premium y TNT Sports
Campi recordó el día que con Diego Capusotto y Fabio Alberti actuaron en un colegio de curas: “Nos echaron a los botellazos”
El comediante rememoró en la mesa de Juana Viale una de sus historias más insólitas junto a los humoristas, cuando su humor desató el caos en un evento escolar. La divertida anécdota
