Enfermedades Huerfanas

Ministerio de Salud respondió al llamado de la secretaria del Valle por crisis en el sistema: defendió su gestión y culpó a las EPS

La cartera aseguró que los recursos del aseguramiento se giran sin retrasos y señaló que las interrupciones de tratamientos y la falta de medicamentos obedecen a responsabilidades de las Empresas Promotoras de Salud

Ministerio de Salud respondió al

Ministerio de Salud anunció ajustes para la atención de enfermedades huérfanas en Colombia, ante alarmantes cifras de mortalidad

Una nueva resolución modifica los requisitos para la habilitación de centros de referencia y abre consulta pública para actualizar el listado nacional de enfermedades huérfanas y raras

Ministerio de Salud anunció ajustes

Fallas en atención y medicamentos en Colombia: 71 % de pacientes con enfermedades huérfanas denuncian crisis

El 71 % de los pacientes con enfermedades huérfanas considera que la atención en salud ha empeorado y que las demoras en tratamientos y entrega de medicamentos están agravando su condición, según una encuesta nacional presentada por el Observatorio ENHU

Fallas en atención y medicamentos

Fecoer exigió claridad al Gobierno tras bloqueo de datos y discrepancias sobre la crisis en salud: “Necesitamos transparencia en las cifras”

En diálogo con Infobae Colombia, el presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil Cardozo, lanzó una alerta sobre la “invisibilización” de miles de pacientes tras el bloqueo del acceso al sistema Sispro, la principal base de datos de salud del país

Fecoer exigió claridad al Gobierno

Avanza la negociación para la adquisición de medicamentos de alto costo en Colombia: EPS y farmacéuticas llegaron a acuerdos

La negociación prioriza tratamientos contra el cáncer, las enfermedades huérfanas y otras patologías crónicas, en un esfuerzo por garantizar acceso oportuno y continuidad terapéutica de miles de pacientes

Avanza la negociación para la

Ministerio de Salud negó aumento de muertes por enfermedades huérfanas y aseguró que las cifras muestran una reducción en 2025

Mientras la Federación Colombiana de Enfermedades Raras alertó sobre un incremento de fallecimientos por falta de atención médica, la cartera sostuvo que los registros oficiales reflejan una tendencia contraria

Ministerio de Salud negó aumento

‘Mily Wonka’ reveló cómo mejoró de extraña enfermedad que no le permitía estarse quieta: “Sonreír en medio del dolor”

La empresaria y creadora de contenido colombiana narra cómo, tras años de lucha contra una enfermedad huérfana, logró recuperar su movilidad y celebrar la llegada de su hija como símbolo de esperanza y fortaleza

‘Mily Wonka’ reveló cómo mejoró

Pacientes en Colombia deben esperar más de cinco años para acceder a medicamentos innovadores, reveló importante estudio

Entre 2024 y 2025, apenas un 3% de los medicamentos innovadores analizados mostró avances en su disponibilidad, mientras que el 96% permaneció sin cambios debido a retrasos y limitaciones financieras del sistema de salud

Pacientes en Colombia deben esperar

Organizaciones rechazan discurso del Gobierno sobre la reforma a la salud: “Mientras tanto, los pacientes mueren en el presente”

A pesar de las promesas de mejorar la atención a los pacientes, estos afirman que la respuesta del Ministerio de Salud sigue siendo insuficiente y que las mejoras anunciadas no resuelven la crisis actual

Organizaciones rechazan discurso del Gobierno

Pacientes con enfermedades raras rechazaron nueva resolución del Ministerio de Salud: “Una oportunidad de oro desaprovechada”

De acuerdo con el Gobierno, la medida busca centralizar la compra y distribución de medicamentos de alto costo no financiados por la UPC. Sin embargo, organizaciones advierten que es insuficiente

Pacientes con enfermedades raras rechazaron