Las aventuras de Santi y Juan: llevan recorridos 25.000 kilómetros en bicicleta tándem para concientizar sobre el autismo

Con el cansancio que aún se refleja en la voz, Juan Zemborain dice que Santi, su hijo, está con el codo fracturado, pero feliz. El pasado miércoles 2 de abril, el chico de 22 años diagnosticado con trastorno del espectro autista, sufrió un accidente mientras realizaba el Tour Azul, una bicicleteada que unió Rosario con Buenos Aires en la semana dedicada a la concientización sobre el autismo. Aunque no pudo seguir en la carrera, estuvo en el evento que tuvo su cierre en Plaza del Vaticano, frente al Teatro Colón. “Santi es un titán, volvió feliz al colegio al día siguiente”, dice el orgulloso padre, y sonríe del otro lado del teléfono.

Desde pequeño, Santi encontró en los pedales una pasión. Primero fue un triciclo y luego, su padre compró una bicicleta tándem, esas con dos asientos. El vehículo fortaleció el vinculo entre ellos y hoy simboliza mucho más que una herramienta de movilidad: es un puente de conexión, inclusión y superación. Juntos cruzaron la Cordillera de los Andes y pedalearon el Camino de Santiago en España. “A él nada lo frena. Hoy me dijo: ‘¡Quiero bici!’”, cuenta Juan.

El Tour Azul Rosario-Buenos Aires, donde ocurrió el accidente, forma parte de la Marea Azul, un movimiento nacional de familias, organizaciones y activistas que busca visibilizar el autismo en el espacio público. Sin embargo, este año, las autoridades nacionales les negaron el acceso a realizar un tramo por la autopista pese a que hace tiempo habían sido autorizados a circular por allí. “Nos mandaron por caminos de tierra y barro, y la bici no estaba preparada para eso. Una pieza se soltó y salimos despedidos”, cuenta Juan. Santi voló por encima del cuadro y terminó con una fractura en el codo y punto en la pera. “La Marea Azul llegó a Buenos Aires y nosotros escoltamos al grupo en el tramo final, desde Escobar hasta el Obelisco. Somos un equipo y si uno no puede jugar, se va de aguatero, pero va”, resume el compromiso.

Santi nació el 13 de marzo de 2003, fue diagnosticado con retraso madurativo e hipotonía muscular y luego con autismo. Lleva pedaleados en 8 años más de 25.000 kilómetros en tándem. Además de cruzar Los Andes, pedaleó los 800km del Camino Francés a Santiago de Compostela, corrió en el Gran Fondo de Siete Lagos, participó de triatlones y medio Ironman, entre otras cosas.

Juan es exgolfista y cicloturista. Arquitecto de profesión, trabajó en uno de los estudios más grandes de Buenos Aires. Durante 18 años se dedicó a contar las historias a través de un emprendimiento familiar, My Special Book (Premiada en el IAE), una editorial dedicada a contar historias de familia, empresas y biografías. Creó Empujando Límites, el equipo de ciclismo junto a su hijo que se transformó en Asociación.

El trabajo juntos fue declarado de Interés Nacional por la Cámara de Diputados de la Nación, “por su desempeño arriba y abajo del tándem”; la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires los destacó por la promoción de la actividad física como modo de vida. En 2021, ganaron la beca Where is the Limit?, de España.

La historia de esta dupla que hoy conquista corazones sobre una bicicleta tándem comenzó cuando Santi tenía tres años y le diagnosticaron hipotonía muscular. Juan entendió que con ese contexto lo mejor que podría hacer por su hijo es ayudarlo a realizar ejercicios. Le compró un triciclo y, contra los pronósticos médicos, Santi comenzó a pedalear. El niño además de demostrar que podía hacerlo descubrió una gran motivación.

Más tarde llegó una bicicleta y Santi aprendió rápido a pedalear allí, pero le costaba usar los frenos. “Nunca le interesó frenar”, recuerda su padre. Fue en un viaje que descubrió otro mundo: vi a un chico ciego pedaleando en una bici con un guía. Le pregunté de dónde había sacado esa bicicleta, una tándem. En Miramar alquiló una y comenzó a andar con Santi, que tenía 7 años.

“Estábamos veraneando en Chapadmalal, yo iba a Miramar para alquilar la bici y me di cuenta de que por ahí venía la mano. Y ahí vimos que por por ahí venía la mano. Era un vehículo pesado y playeros, y logramos comprar uno de hierro, pero con buena geometría de mountain bike”, cuenta el inicio que, en ese momento no imaginaba.

Emocionado por recordar la historia, sigue: “Ya con esa tándem empezamos a entrenar y un día llegamos a hacer 40 kilómetros. Yo terminé arruinado, pero le dije que si llegábamos a hacer 40 kilómetros el sábado y 40 más el domingo, estaríamos en condiciones de ir a los Andes... Seguimos probando la bici en Olavarría, después fuimos a la Quebrada de Humahuaca, a Mar del Plata, unimos Mar del Sur con Pinamar, haciendo idas y vueltas; durmiendo en carpa, llevando peso. En marzo de 2019, dos días antes de que Santi cumpla 16 años, llegamos al océano Pacífico desde San Martín de los Andes. Al volver de Chile, Ana, mi hija, me pregunta: ‘¿Y ahora qué, papá?´. Le dije que ahora había que festejar porque fueron siete años soñando con eso, pero me lo decía porque sabía que para Santi la cosa no terminaba ahí”.

Juan explica por qué para su hijo no hay tiempo para el festejo. “Santi no me deja festejar porque para él lo importante no es llegar, es el camino”, explica y cuenta que a su hijo le entusiasma pedalear, no detenerse.

“Cuando llegamos al mar, me señalaba el norte, como diciendo: ¡sigamos!”. Así surgió el siguiente desafío: recorrer el Camino de Santiago en España. Se anotaron en una beca internacional, la ganaron y en plena pandemia, comenzaron a planificar el viaje. Recorrieron 800 kilómetros en 13 días desde la frontera con Francia. “Para nosotros, lo difícil pasa abajo de la bici: armar los bolsos, cambiar de lugar cada noche, adaptarse. Arriba de la bici todo fluye”, asegura.

Lo que empezó como una experiencia familiar entre padre e hijo, con el aliento de Ana, la hija mayor, se convirtió en un proyecto colectivo. En 2021 fundaron la Asociación Civil Empujando Límites, una organización que promueve la inclusión de personas con discapacidad a través del ciclismo en tándem. Hasta el momento, donaron más de 70 bicicletas adaptadas en todo el país, muchas con apoyo de empresas y donantes particulares. “Trajimos un container con 69 tándems. Nuestro sueño es que haya un embajador de este proyecto en cada pueblo de la Argentina”, dice Juan.

Empujando Límites se apoya en una red de embajadores que organizan clínicas, jornadas en escuelas y actividades comunitarias. “Muchos nos contactan desde lugares que no sé dónde quedan y viene a ser parte de lo que organizamos, como sucedió este 2 de abril en el Tour Azul”, asegura el hombre que promueve el uso de estas bicis dobles para chicos con autismo, ceguera, síndrome de Down. ”Ellos son personas que antes no podían hacer deporte porque no encontraban el espacio, sin embargo hoy se sube al tándem y participan de eventos y carreras. Esa es la verdadera inclusión”, señala Juan.

El desafío logístico sigue siendo enorme para él. Cada tándem cuesta más de un millón de pesos si se importa. Juan apuesta a que fabricantes nacionales puedan producirlos en serie. “No queremos importar más. Queremos que una familia pueda ir a una bicicletería y comprar un tándem. Y si no puede, que exista una red que lo facilite”, anhela. Por eso, busca la manera para que las empresas comiencen a ensamblar localmente.

El trabajo inclusivo no se agota en el ciclismo. Para Juan, el cambio empieza en la familia. “Si nosotros, como padres, no empujamos nuestros propios límites, nuestros hijos van a vivir encerrados. Hay que salir del sillón, abrirles el mundo. Y cuando lo hacés, ellos te devuelven todo”, asegura. Habla desde la experiencia: su hermano mayor también tuvo autismo y fue institucionalizado desde los ocho años. “Yo no quería esa vida para Santi. Siempre soñé con ser padre, pero también con disfrutar la vida con mis hijos”, dice emocionado.

Hoy, Santi es conocido y admirado por desafiarse a sí mismo y superar los límites que la teoría considera debería tener. “Cuando participa de la Semana Azul es como un Mick Jagger: la gente lo saluda, lo aplaude... Es que si lo conocés, lo amás. Yo soy el papá del famoso”, bromea Juan sin ocultar su orgullo.

La bicicleta convirtió a Santi en protagonista de su vida y hasta en el ejemplo para las demás familias que tienen a un miembro con autismo porque comprenden que si a ellos algo los obsesiona, al alentarlos también pueden ayudarlos a sacar lo mejor de sí mismo.

“Cuando vamos pedaleando y alguien lo reconoce y lo alienta desde un auto, a él se le infla el pecho. Le sube la autoestima, y la bici también se acelera. Y ahí es cuando yo digo que hay que empujar los límites, no romperlos ni cruzarlos, sino empujar hacia adelante ”, concluye Juan dejando entender que esa Marea Azul y la historia suya con Santi empujan a miles de personas para formar juntos un camino colectivo para seguir avanzando.

*Empujando Límites se sustenta con donaciones. Se puede conocer su trabajo aquí