Sol Moreno tenía poco más de un año cuando empezó a tener sus primeros episodios de risa descontrolada. Sucedían en cualquier momento del día y reiteradas veces. “Me parecía raro que se riera tanto siendo una bebé”, admite hoy Vanina Real, su mamá. No lo sabía entonces, pero lo que padecía su hija —en realidad— eran crisis gelásticas: un síntoma característico de un tipo de tumor cerebral que le diagnosticaron tiempo después.
Ella había nacido con él, pero su familia todavía lo desconocía. Fue luego de una serie de estudios, resonancias y una biopsia que se enteraron de su existencia. Se trata de un hamartoma hipotalámico, ubicado en la cabeza, el cual genera crisis epilépticas que desgastan la capacidad motriz y cognitiva hasta el final.
Cada caso es diferente y la esperanza de vida de los pacientes depende de distintos factores. No obstante, estadísticamente, son una minoría los que logran vivir varios años con este tumor. Sol es una de ellas. Y casos como el suyo, se estima, hay menos de 100 en todo el planeta. “Su caso es inusual en el mundo”, describió Vanina.
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Daniel Cutuli, médico oncólogo consultado por Infobae, explicó: “Es un tumor absolutamente extraño. Está integrado por células de otras partes del cuerpo y a veces le crecen hasta uñas. Generalmente, produce convulsiones. El tiempo de vida del paciente depende del tamaño del bulto y de si puede o no ser extirpado”, dijo y reveló que suele descubrirse “accidentalmente”.
“Es inoperable”, fue el primer panorama que le dieron los médicos a los familiares de Sol tras evaluar el cuadro de la entonces niña, comentaron desde su familia. Oriunda de la ciudad mendocina de San Rafael, ella actualmente toma 20 medicamentos por día para lograr mantenerse estable.
Según comentó la mamá de la paciente a este medio, el quiste es tejido nervioso cerebral que se “mal formó en la llamada silla turca del cerebro”. “Es demasiado grande, mide cinco centímetros de diámetro. La mayoría son de 2 a 3 cm”, indicó Real.
La mujer también añadió: “A medida que pasan los años, las crisis que le causan son mayores. Ella fue empeorando. Al día de hoy se cae y se desmaya. Por el tumor, además, Sol tiene un retraso madurativo de entre 8 y 12 años y pérdida de memoria. Probó con muchas medicaciones y hasta con cannabis, pero no le funcionó”.
Ante el deterioro constante y las nulas opciones de tratamiento que —les habían dicho— existían, la vida de la joven se limitaba al día a día. Sin embargo, de la manera más insólita, llegó un dato esperanzador: descubrieron la existencia de una operación en Estados Unidos que dura entre 7 y 10 minutos y podría mejorar su condición en un 96%. Incluso hasta revertir varios de los daños causados por la enfermedad.
“Estábamos mirando el canal Home and Health y escuchamos a un cirujano contar sobre una intervención que le había realizado a chicos que tenían este tumor. No lo podíamos creer y empezamos a averiguar. Era en un hospital de Texas, entonces hasta fuimos a una academia de inglés para que nos ayudaran a contarles el caso de Sol y ver si la podíamos operar ahí”, cuenta Vanina.
La intervención en cuestión es realizada por un médico del Hospital de Pediatría de la ciudad estadounidense de Houston, quien desarrolló una técnica especial con láser que quema el tumor. La operación es mínimamente invasiva y requiere un corte de solo tres milímetros en la zona. Para hacerlo en el lugar exacto, se realizan 10 horas de pre quirúrgico en el que se monitorea al paciente para establecer las coordenadas justas.
En este sentido, la madre de la paciente contó: “Evaluaron su caso y aunque sea mayor de edad lo aceptaron. Dijeron que es porque es una de las pocas personas que ha llegado a los 20 años con este tumor. Es una oportunidad única porque podría mejorar la vida de Sol. Puntualmente, la parte cognitiva y dejar de sufrir desmayos”.
El problema es el costo de la intervención: necesitan 500 mil dólares para realizarla. Por este motivo, su familia lanzó la campaña “Juntos por Sol”, a fin de recaudar el monto necesario para cubrir la operación.
La familia de Sol, entonces, abrió una caja de ahorro en pesos y solicita la ayuda de la comunidad para recolectar fondos: piden que se done el equivalente a un dólar, para así alcanzar el objetivo.
Quienes deseen colaborar pueden hacerlo a través del CBU: 0110485530048532739097 o Alias: juntosporsol
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