Tuvo cáncer, debió ostomizarse y quiere derribar los tabúes sobre esa solución: “Vivo una vida normal”

Blanca no sabía de qué se trataba la ostomía, pero decirle que “sí” al médico que se la propuso como su única posibilidad le significó ganar la pulseada a una muerte segura, cuando el año de quimioterapia contra un cáncer de recto no había sido suficiente.

No quiso investigar de qué se trataba, qué le harían ni cómo, solo se dejó caer en las manos del médico en el que depositó su absoluta confianza. Al salir de la clínica donde fue operada, en 2008, se encontró con otra mujer ostomizada, que se convirtió en una amiga a distancia y una voz en el teléfono que le llevaría una palabra justa. Ella sabía de qué se trataba, la alentó a encarar la nueva vida y a darse esa revancha que tanto anhelaba entre lágrimas cuando creyó que todo estaba terminando.

Le explicó aquella amiga que estar ostomizada se trataba solo de acostumbrarse a vivir con una pequeña abertura en el abdomen para permitir que los desechos salieran del cuerpo y que se depositarían en una pequeña bolsa intercambiable. Este tipo de cirugía se practica, mayormente, en personas que superan los 60 años (a ella le tocó a los 55), y se cree que en Argentina hay entre 80 mil y 100 mil personas con ostomía.

“Este es un tema tabú y yo tardé 10 años en derribar el mito para poder contar mi experiencia, pero ahora decido exponerme y hablar del tema porque se trata de una intervención que representa una solución a un problema”, dice Blanca María Monzón (69), quien en 2006 fue diagnostica de cáncer en el ano cuando creyó que debía lidiar de por vida con el colon irritable y hemorroides, y autora de El asombro de pensarme. Crónica de una ostomizada (Ediciones del dragón).

Aunque hoy parezca un nuevo concepto, Napoleón Bonaparte fue ostomizado, al igual que el exgolfista Al Geiberger, once veces ganador de torneos del PGA Tour, el principal circuito estadounidense de golf profesional masculino y el más importante del mundo. También lo fueron Dwight “Ike” Eisenhower, el 34.° presidente de los Estados Unidos; Jerry Kramer, exjugador de fútbol americano; Loretta Young, quien fue una actriz estadounidense y ganadora del Premio de la Academia a la Mejor Actriz en 1948, entre muchos otros famosos.

“En la actualidad, pese a que no existe aún estadísticas oficiales, se presume que en la Argentina la cantidad de ostomizados oscila entre los 80 mil y los 100 mil. La UCA sostiene que el 33% de ellos no cuentan en forma práctica con apoyo del Estado. Otras estimaciones indican que más del 50% de la población de ostomizados del país está afiliada a las obras sociales provinciales o bien carecen de seguro médico y dependen de la salud pública”, especifica Blanca en su libro.

La vida nueva y esa bolsita colgando en la panza que nadie nota)

Pasaron dos años desde el día en que supo qué eran aquellas molestias en esa zona íntima de su cuerpo hasta que le llegó la que define como “la solución” y el resto de su vida.

En ese tiempo, buscó sin parar un médico que la guiara y le diera un tratamiento adecuado y seguro. “Terminé viendo proctólogos que me mandaron a hacer el mismo estudio cinco veces, una video colonoscopía. Y a cada una me la hacía el mismo equipo, que no veía lo evidente, lo que estaba a la vista de cualquiera. Esta falta de cuidado por parte de algunos especialistas fue un tema de ponencia de mi oncólogo en el exterior porque es muy común, parece, que sigan intentando ver adentro lo que está afuera, digamos. Continué en la búsqueda de especialistas hasta que un amigo me recomendó a quien hoy es mi proctólogo”, relata.

“Él fue el que vio lo que lo que otros no habían visto y me pidió una biopsia. Luego llegó el diagnóstico, me trataron primero convencionalmente con quimio y radio. En ese momento estaba totalmente segura de que me iba a recuperar, pero no fue así. Tuve una recaída y ya sabía que si esos tratamientos no resultaban sería sometida a una intervención”, recuerda sobre cómo le propusieron hacerle una ostomía.

Ella, confió. Se entregó de lleno a ese médico que tenía una solución, entonces para ella impensada. “Me operé sin saber absolutamente nada de lo que me iban a hacer porque estuve muy confiada. Después fue un tsunami, sobre todo, porque tuve dos meses de insomnio, por el estado de shock y ansiedad con la que salí de la cirugía, pero todo se solucionó con el tiempo y fue cuando recibí el apoyo de una persona que vivía en Sierra de los Padres, una voluntaria de una asociación de ostomía, y más tarde de mi terapeuta”.

Las personas ostomizadas retoman su vida por completo y vuelven a hacer exactamente lo que hizo siempre y sin ningún tipo de modificación, en absoluto, asevera. “A esto lo quiero remarcar porque la ostomía le da solución a montones de patologías y devuelve la posibilidad de vivir plenamente. Se recupera la vida normal... Uso la palabra ‘normal’ —remarca— que no la aprecio demasiado, pero la uso como equivalente a lo que era la vida antes y ahora, digamos, porque la gente establece esa dicotomía de ‘qué podías hacer antes y qué después’ de la ostomía”.

Lo bueno de esa intervención se vio, en su caso, acompañado de médicos “empáticos y realmente profesionales, con amor al prójimo, además de tener mucho conocimiento”, agradece. Pese a eso, señala: “Lamentablemente, no tuve suerte con los médicos desde el inicio o no supe buscar eficientemente porque pasé más de un año y pico intentando encontrar respuestas. Iba de un consultorio a otro... Me pregunto también qué hubiese pasado si me hubieran descubierto a tiempo el cáncer...”.

Entre los “gracias” que a diario da, está la Asociación Argentina de Ostomizados, de donde era aquella persona que tanto la ayudó y de la que no recuerda el nombre. También agradece a la familia que jamás le soltó la mano. Y remarca lo “lamentable”: “A mi me operaron antes de que saliera el proyecto de ley que ampara a los pacientes ostomizados, cuando las obras sociales y el Estado no proveía de los insumos necesarios. Luego salió la ley que impulsó la Asociación y hoy la cobertura es total”.

Luego de una década como persona ostomizada, decidió hacer pública su realidad en el libro que ve como punto de descarga y consejos para quienes estén por enfrentar la misma situación: “Escribí el libro porque me propuse el objetivo de derribar el mito que existe, pero contado todo desde mi propia experiencia porque en cada paciente puede siempre se diferente”, asegura y sigue: “Siempre recalco que las experiencias no son lo mismo. Lo que me preocupa a mí, en todo caso, es que muchas veces por miedo, desinformación o por falta de cuidado se escucha muchas cosas que no son tan así”.

“En él, asumo el compromiso de ayudar a mitigar el sufrimiento innecesario de otras personas y quiero que quede el mensaje esperanzador que ponga luz al tema y que deje de ser tabú”, finaliza la autora.

La parte legal para las personas ostomizadas

En Argentina existe desde 2018 (cuando fue reglamentada) la ley 27.071 y su decreto reglamentario 828/16 consideradas por los pacientes como la piedra basal que deben conocer minuciosamente. “La mayoría de ellos, salen de la cirugía, a los 15 días regresan al control médico y no cuentan con más apoyo sanitario que el que le da la obra social o prepaga (el 70 % cuenta con ese apoyo) para adquirir la bolsa”, le dice a Infobae Roberto Casas, tesorero de la Asociación Argentina de Ostomizados, que llevó adelante la campaña para promover la ley, en 2014, y que llevó información a la Cámara de Diputados sobre la bolsa de ostomía y para que sirve.

“El problema que muchos pacientes ostomizados tienen es que luego de la intervención no cuentan con personal médico especializado que les enseñe cómo deben poner y sacar esa bolsa, lo que genera graves consecuencias. “Al menos el 20 % de estas personas no vuelven a salir de su casa porque teme que la bolsa esté mal cerrada y se abra”, agrega. Casas es también enfermero y se capacitó para ayudar de manera voluntaria a quienes acuden por ayuda a la Asociación que atiende con turno previo (deben pedirlo al mail aado1951@gmail.com).

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