Algo raro le pasaba a Valentina. Habían regresado los tres de unas vacaciones en las sierras cordobesas en esos primeros días de febrero de 2022. Ella tenía dos años y medio, y solo había levantado unas líneas de fiebre como reacción a una vacuna del calendario. El embarazo había sido idílico. Nada podía presagiar lo que Micaela y Jonathan, padres primerizos, atravesarían durante al menos ocho meses. La fiebre fue el primer indicio. Corrieron y padecieron para conocer el diagnóstico. Corrieron y padecieron con el diagnóstico. Pasaron por destratos y un umbral de angustia: alguien le dijo a ella que era una “exagerada” y a los dos “tu hija se puede morir en cualquier momento”.
Valentina tiene síndrome urémico hemolítico atípico, una enfermedad con una alta tasa de mortalidad. Valentina hoy vive y “está demasiado bien para lo que debería”, dice su madre. Producto de la infección de la bacteria escherichia coli, productora de la toxina shiga, tiene parálisis cerebral infantil con hemiparesia izquierda, insuficiencia renal crónica y es insulina dependiente. Tiene y tuvo suerte, tiene y tuvo profesionales que actuaron con hidalguía y eficiencia. “Todo en Valen es milagroso”, insiste su mamá.
Micaela cuenta un relato descarnado del trance por la enfermedad, desde aquellos temores incipientes a la felicidad de los pequeños logros. La travesía de una familia de Zárate instalada a la fuerza en la ciudad de Buenos Aires, internaciones, operaciones, médicos brutalmente honestos, despedidas en quirófanos, la sensación desgarradora de entrar a un hospital acompañado y salir solo, la medicación más cara del mundo, la ayudas humildes, los agradecimientos eternos, el apoyo en la fe, las relaciones interpersonales que quedan afectadas, la frase que la despabiló: “te necesito acá”. Un testimonio que mezcla el dolor con la esperanza, el abismo con la luz.
—¿Qué pasó? En febrero de 2022, como cualquier familia, nos fuimos de vacaciones: Córdoba, divino todo. Cuando volvimos, Valen empezó con fiebre. Hasta ese momento era una nena totalmente sana. Había tenido una vez sola fiebre por una vacuna de calendario. Nada más. Dos años y medio.
—Se van a Córdoba. Vuelven. Estaba todo bien. Levanta temperatura.
—Sí, a los dos días fiebre. Yo dije “bueno, nos fuimos de vacaciones, frío, calor”. Pasaron los días, no quería comer. Solo la leche o agua. Cuando empezaron los primeros síntomas nosotros la llevamos a todos lados y nos decían “puede ser una gastroenterocolitis” o, nada, minimizando el tema. Habrán pasado cinco o seis días, y se agravó. También en Valen hay que aclarar que desde que nació fue una nena que era constipada, entonces eso también atrasó un poco los síntomas porque el alerta en este síndrome es la diarrea con sangre.
—¿Cómo sigue evolucionando?
—Al sexto día fue la diarrea con sangre, los vómitos, ya no comía directamente. Ni siquiera la leche, el agua, absolutamente nada. Volvimos a uno de estos centros que habíamos ido los primeros días y seguíamos con los malditos protocolos del Covid, ya le había explicado todo lo que venía pasando hacía cinco días y nos mandaron afuera de la guardia y nos dijeron que siga así. Literal. Que trate de ver cuánto tomaba de agua de a sorbitos y Valen ya no toleraba ni siquiera el agua. Me dijeron que esperara una hora y media. No pasaron ni quince, veinte minutos, yo ya estaba desesperada, volví a entrar y le pedí por favor que hagan algo. Y me preguntó cuántos hijos tenía y yo le dije una sola, ella. Me dice “como toda madre primeriza, exagerada”. Ya tenía todos los síntomas de un síndrome. Me dijo que me la lleve a mi casa, que no pasaba nada. Tengo que decir que conocía la enfermedad, no tanto como ahora pero la conocía.
—¿Y qué hiciste?
—Salgo de este centro porque me dijeron que me vaya a mi casa. Lo miro a Johny, el papá, y le digo “Johny, me vuelvo con Valen así a casa” y fuimos a donde Valen había nacido, que es un centro de nuestra obra social, nuestra prepaga, y me dice Jonathan “voy a subir yo”, porque no nos dejaban entrar a los dos por los protocolos del Covid. Yo me quedo afuera. Creo que ya tenía la confirmación sin tenerla. No sé cuánto tiempo pasó, para mí fue un montón pero creo que no, y sale el de seguridad del bar y me dice “¿sos la mamá? Tenés que subir al segundo piso”. Yo dije “ya está”. Cuando subo, salgo del ascensor, me estaba esperando una pediatra. Me dice “¿sos la mamá de Valentina?”. Ella me mira y me dice “mirá, Valen tiene que quedar en observación porque tiene una deshidratación no moderada”. Hacía veinte minutos me habían dicho que me la lleve a mi casa, que la nena no tenía nada. No se me deshidrató en veinte minutos.
—¿Vos en tu cabeza ya suponías cuál iba a ser el diagnóstico?
—En ese momento sí.
—¿Ella cómo estaba anímicamente?
—Y, ahí ya estaba mal. Ya no soportaba los dolores. Era retorcerse del dolor.
—Y como mamá ver eso es enloquecedor.
—Es ser protagonista de una película de terror, sin querer serlo.
—¿Quedó internada?
—Sí, en ese momento sí. Pero por la deshidratación. Tuvieron la consideración de que no éramos de acá y nos dejaron aislados en una habitación con ella. Nos dejaron estar a los tres juntos. Por el momento era controlarla y hacerle laboratorios. Y yo no me acuerdo si habrá sido a la madrugada o qué, en un momento Jonathan se para porque no se podía dormir nadie, ni ella ni nosotros, y me dice “mirala a Valen”. Y cuando la miro, estaba desfigurada y ahí yo dije “ya está, es esto”.
—¿Qué quiere decir estaba desfigurada?
—Estaba toda hinchada. Salí, no me importó nada el protocolo y empecé a gritar que vengan a ver a mi hija, que vengan a ver a mi hija. Nos sacaron a nosotros, nos dijeron que le iban a pasar una medicación por una sonda, que nos teníamos que retirar. Ahora sé que esa medicación se llama Furosemida, que es para ver si hacía pis. Porque debido a la gran cantidad de diarrea con sangre que tenía y que usaba pañales, no sabíamos si estaba haciendo pis. En horas ya habían dejado de funcionar sus riñones y ya no estaba haciendo pis. Por eso la hinchazón de la cara, la inflamación.
—¿Te dieron ahí finalmente el diagnóstico?
—Ahí nos llama la doctora. Nos sienta a los dos y nos dice, yo me acuerdo de que le pregunté “decime qué tiene mi hija”... porque yo estaba desesperada como cualquier mamá, y le pregunto si era esto ya sin vueltas. Y ella me “dijo no te puedo dar el 100% de que es pero creemos que sí”.
—¿Cuál fue tu pregunta concreta?
—Si Valentina tenía síndrome urémico hemolítico. La función renal no estaba. Pero faltaba el laboratorio para constatar la anemia, que es lo primero que sale también.
—¿Qué es el síndrome urémico hemolítico?
—El síndrome urémico hemolítico es una enfermedad que ataca primeramente a los riñones. Después puede atacar distintos órganos. En Valen lamentablemente atacó muchos. Y es una enfermedad mortal en muchos casos.
—Tiene una alta tasa de mortalidad, ¿no?
—En Argentina somos pioneros.
—¿Cambia el pronóstico en función al momento en que se detecta?
—Sí, con el correr de los días es más grave. En algunos casos no, en el de Valentina sí. Generalmente el pico es a los siete días por los casos que yo conocí después.
—¿Y qué es lo que se hace una vez que está diagnosticado, cuáles son los pasos a seguir?
—En el caso de Valen, le habían dejado de funcionar los riñones. Consiguieron el traslado a una clínica: entró directamente a quirófano, le colocaron una cánula en el peritoneo y empezó a hacer diálisis, a hacer la función que no estaban cumpliendo los riñones. Fue, nada, todo en horas. Me acuerdo de que a esta médica cuando me decía que el traslado iba a ser ahí, le dije “¿qué puede pasar?”. Y ella me dijo “tengo que ser 100% sincera, en este momento tu hija se puede morir en cualquier momento”. Con el correr de los días fue peor y lamentablemente fue así.
—¿En qué te apoyabas?
—Los primeros cuatro días no sé dónde estuve. No me acuerdo absolutamente nada. Hasta que un día Jonathan, el papá de Valen, me bajó a tierra y me dijo “Valen no se va a morir. Está grave pero no se va a morir. Tenés que estar acá conmigo, te necesito”. Ahí fue como un sacudón. Y si vos me decís hoy en qué me apoyé: en la fe.
—¿Qué le decías a tu hijita que estaba viviendo en un hospital que tenía riesgo de vida y que es un bebé?
—Yo digo que Valen es especial en todo. Ella estaba como que no pasaba nada. Lo único que pedía era agua, agua, agua y no se le podía dar por esto de que era todo como muy medido. Ella era fanática de los Minions en ese momento y era ponerle la película. Lo hizo como muy fácil en sí.
—A la semana se complica más aún.
—La nefróloga nos dice “no puede seguir dializando porque el líquido que entra por el peritoneo para hacer el trabajo de los riñones es muy dulce”. Y yo dije “¿y ahora qué? Porque si no puede dializar ya estamos”. Y nos fue muy franca y nos dijo que la vida de nuestra hija estaba en nuestras manos, que era nuestra decisión de que Valentina entrara en un quirófano y probar con una hemodiálisis que es peligrosísima es una criatura de dos años y medio. Sabíamos lo que podía pasar. Y nosotros dijimos “a todo o nada”. Recuerdo que nos dieron un montón de papeles y cuando Johny estaba por empezar a leer el primero le dije fue “no leas nada, firmá todo porque si no no entra”. Y así fue. Valen entró en coma. No hubo que dormirla porque ya estaba en coma. Fue por un pico de glucemia. Y ahí se dieron cuenta de que algo pasaba porque ella es como que ahí se desconectó. Y no entendían. Primero le tomaron con el aparatito, que yo no recuerdo cómo se llama, y no marcaba: marcaba error. Cuando marca error es que está arriba de 500. Le hicieron un laboratorio rápido y salió el nivel. Ya se desconectó totalmente.
—Eso es provocado por la misma bacteria.
—Sí, va atacando distintos órganos. Estaba atacando al páncreas. Primero había atacado el corazón. Estaba conectada también.
—¿Qué había pasado con el corazón?
—Tenía micro infartos.
—Increíble ustedes como mamá y papá estar ahí, ¿no? Es enloquecedor.
—Sí. Entiendo que Jonathan la ha pasado mal, pero siempre me bajaba. Él siempre tuvo como: “está mal pero no se va a ir”. Quizás su proceso por dentro era igual al mío, pero él estaba como muy firme.
—Él tenía muy claro que su hija no se iba a morir.
—O por lo menos eso es lo que me hacía sentir a mí.
—¿Rezabas mucho?
—A todos y más.
—¿Te enojaste?
—Cuando Valentina entra en ese coma me acuerdo de que estuve como una hora y media sola, no sé cuánto fue. Dije que necesitaba estar sola y me fui a la escalera de emergencia de la clínica y lloré mucho y me enojé con mi abuelo porque le digo “me la mandaste para sanar un poco mi corazón -porque ella llegó el día que él cumplía años- y ahora te la estás llevando. “¿Por qué me estás haciendo esto?”, le digo. “Si me la mandaste para sanar un poco mi corazón, dejala conmigo”. Eso fue lo que pasó por mi cabeza en ese momento.
—Valen había entrado en coma ella sola, no era un coma farmacológico.
—Sí. Nos advirtieron que si entraba al quirófano podía quedar ahí. Estaba muy grave. O que podía salir peor. Y salió peor.
—Pero si no entraba al quirófano…
—También moría. Literal la vida de nuestra hija estaba en nuestras manos.
—Sale del quirófano viva.
—Sí, muy grave. Peor de lo que estaba. Intubada obviamente. Y ahí nos dicen que había que esperar porque tenía que venir otro equipo que no tenía la clínica hasta el otro día y ver si pasaba la hemodiálisis. Primero tenía que pasar la noche con vida. Ahí nos sacaron a nosotros.
—¿Que salga del quirófano con vida te tranquilizó un poquito?
—No, porque salió peor. En ese momento no podés pensar, no podés procesar nada. Es como que no estás. Estás pero no estás, no sé cómo explicarlo.
—¿Cómo siguió todo?
—Nos dicen que nos tenemos que ir de la clínica porque ya pasa a ser una terapia intensiva y Valen no podía quedarse con nosotros. Una familia amiga de mi hermano -yo digo que siempre en la historia de Valen había una luz muy pequeña al final del túnel- tenía un departamento desocupado muy cerca de la clínica. Pero ahí era también el hecho de que me tengo que ir de la clínica sin mi hija. Y cuando nos dijeron “tienen que tener los teléfonos prendidos y díganles a sus familiares que no los llamen”. No sabés. Lo único que recuerdo de ese día es que estaba todos nuestros familiares afuera de la clínica porque obviamente había que decir la verdad: me iba con la valija y el Minion de apego. Yo dije “me tengo que llevar algo de ella, no me puedo ir con las manos vacías”. Y el chico de seguridad me dice “¿se van de alta? Qué lindo”. Me acuerdo de que le dije “no, me voy porque mi hija se está muriendo”. Pero cuando salimos y vimos a todos nuestros familiares afuera dije “si ella se va, yo me voy con ella” y me derrumbé, literal.
—Es tremendo.
—Sí. Para mí no había nada después de eso. Quedarme sin ella... Entiendo que después hablándolo con Johny me decía “¿y yo en qué parte quedaba?”. Yo sentía que mi vida se iba con ella, que no había más nada.
—¿Cuántos días estuvo en esa situación Valen?
—Valen estuvo 29 días sin hacer pis, con diálisis y hemodiálisis. Y grave, un mes y pico.
—¿Hay algo que se pueda hacer para atacar a la bacteria?
—No. No hay tratamiento. Cuando sospecharon de que Valentina tenía el síndrome urémico hemolítico atípico… me acuerdo de que nos saca su nefróloga aparte al otro día de que saliera grave del quirófano, fue muy sincera y nos dijo “tiene que pasar la primera hemodiálisis que es muy difícil”. Ya habían traído todos los equipos. Lo tengo que destacar: no había nada para hacer y siempre algo hacían. Si lo puedo nombrar lo nombraría.
—Sí claro.
—La Clínica Zavala y su nefróloga Marta Dragna. No había nada para hacer pero ellos encontraban algo. Marta, que es su nefróloga también al día de hoy, nos dice que si Valen pasaba esta hemodiálisis estaba sospechando que tuviese el síndrome urémico hemolítico atípico. Y nos habla de una medicación. Imaginate: nosotros decimos qué medicación, dónde, cómo. Esa medicación en ese momento era la segunda más cara en el mundo y no se comercializaba en Argentina y yo dije “otra vez, estás firmando la sentencia de muerte de mi hija”. Recuerdo por primera vez ver llorar a Jonathan como nunca, porque nunca lo había visto llorar en esos días. Yo me descompuse. Ella nos tranquiliza y nos dice “pero esperen, esperen, hay una paciente que les dona dos”. Ella movió todos los contactos. Y nos dona dos porque la dejó de requerir y vamos a ver si en Valentina hace efecto. Pero para eso tenía que primero pasar la hemodiálisis: había que firmar un montón de papeles, una medicación súper cara que había que traerla de otro lugar. Que también si lo puedo decir: la donó una paciente pediátrica del Hospital Italiano. Obviamente, era más rápido si el papá o la mamá la iba a buscar porque había que firmar muchas cosas. Y Jonathan volvió en sí y dijo “ya, dónde, cómo”.
—Vos me hablaste de síndrome urémico hemolítico atípico. ¿Existe otro?
—El síndrome urémico hemolítico común es el que es por contagio. Y el atípico es por algo genético entre mamá y papá. Para el común sí hay edad: de 6 para abajo es más grave. Hay casos de chicos más grandes. Pero el atípico es un gen entre mamá y papá que despierta en su hijo: este síndrome se llama atípico y es generalmente mortal.
—En el caso de ustedes tenía que ver con lo genético.
—Fue atípico. Al día de hoy no sabemos por qué pero no fue por algo genético. Todo muy loco, sí.
—¿Pudieron identificar cómo sucedió el contagio?
—No se le dio nada de comer de lo que no podía, entonces lo único que quedó -eso lo hablé con la persona que le hacía la hemodiálisis a Valentina- es que fue en el agua de los arroyos de Córdoba, probablemente.
—¿Es una bacteria que vive en el agua de arroyos o de ríos también?
—De arroyos, de ríos, en piletas comunitarias que no estén bien cloradas.
—Consiguen esta medicación, Valen seguía en coma.
—Valen pasa esa hemodiálisis y ese mismo día, esa misma noche, le pasan la primera dosis de Eculizumab: así se llama la medicación. Valen empieza a estar estable dentro de la gravedad de esto. Por eso yo la llamo “la bendita Eculizumab”. Empezaron a probar una por semana. El tema es que nosotros teníamos dos. “Y ahora, ¿qué hacemos?”, dijimos.
—¿Cuánto salía la droga?
—20.000 dólares en ese momento.
—¿Cada aplicación?
—Cada ampolla. En ese momento, ahora no sé. Pasa esta ampolla, pasa la otra semana, Valen seguía grave pero estable. Conectada a todo y más obviamente. Ahí ya consciente. Ya estábamos hablando de lo neurológico. Ahí ya sí. Lo primero que hacía era como que si se quisiera defender. Entonces a Valen le habían dado del lado que no tenía comprometido: se arrancaba el pelo literal. Me acuerdo de que había quedado como toda pelada por la misma abstinencia supongo que de los fármacos, no sé. Tampoco quise saberlo en ese momento porque era mucho.
—¿De a poquito se fue sintiendo mejor?
—De a poco se fue sintiendo mejor pero todo fue como muy milagroso. Esta medicación no la cura, frena la enfermedad cuando es atípico. Por eso cuando es atípico generalmente la necesitan de por vida los pacientes que se curan, o sea que salen del síndrome. Valentina empezó a mejorar, cuando le estabilizaron la glucemia volvió a hacer diálisis peritoneal. Iba todo bien. Le sacaron el catéter por las infecciones intrahospitalarias, corría riesgo y pasó. Le sacaron el catéter de la hemodiálisis y Valentina hizo una infección generalizada y volvimos todo para atrás. Volvió a estar en coma. Yo lo último que recuerdo de ese día es que tenía las pulsaciones en 200. Ahí nos sacaron y nos dijeron que pasó lo que nos habían dicho que podía pasar: volvimos todo para atrás, volvió a estar en coma, volvió a estar grave, se moría otra vez.
—Su cuerpito ya estaba luchando con dos situaciones, una bacteria y una infección generalizada.
—Sí.
—¿Cuándo viste un poquito de luz en el camino?
—Después de eso vino el diagnóstico neurológico. Le hicieron una resonancia. Vino la médica terapista y nos dijo que el daño de Valentina era irreversible. Sin vueltas, así. Y que había muy pocas posibilidades de que Valentina se recuperara. Solo tenía movimientos en su parte derecha. Yo me acuerdo de que me di vuelta y me fui porque nos decían que no podíamos llorar adentro, al lado de Valen. Ahí sí lloraba, lloraba y decía “no puede ser, no puede ser, no puede ser”.
—¿Qué pasó después?
—De ahí nos fuimos a un centro de rehabilitación. Era nuestra decisión pero yo dije “¿hace un mes y medio se moría y ahora no voy a probar que mi hija se recupere?”. Entonces nos fuimos al centro de rehabilitación, también con todos los protocolos. Creo que estuve cinco días aislada en una habitación que por suerte era grande y había un parque gigante que se veía por la ventana. Yo ya estaba como muy aferrada a la fe. Y sentía que mi hija iba a volver a ser mi hija. No importa cómo pero sentía que Valentina se iba a recuperar.
—¿Cuánto tiempo estuvieron en el centro de rehabilitación?
—Cinco meses y medio.
—Y Valen se recuperó un montón.
—Al segundo día sostuvo la cabeza. A los cinco días se sentó. Cuando entramos fueron también muy frontales: “hay muy pocas posibilidades de que Valentina se recupere”. Pero cuando vieron que al segundo día sostuvo la cabeza y a la semana se sentó, la sacaron del protegido -como le llaman al gimnasio de los pacientes muy agudos- a la semana. Cuando se termina ese módulo de los sesenta días, hacen un ateneo, nos llaman a nosotros y nos dicen “no hay explicación, pero creemos que Valen tiene que seguir estando acá”. Yo ya veía a mi hija. O sea, yo siempre vi a mi hija pero para mí estaba volviendo a ser ella.
—¿Vos sentís que tu hija te veía a vos?
—Sí. Sabés que cuando Valentina estaba grave, generalmente te dicen que te despidas. Yo nunca lo hice. En un momento, con ella grave, nos teníamos que ir, le agarré la mano y le dije “no te vayas, nos falta mucho por vivir, mamá y papá te están esperando”. Y Valentina me apretó la mano estando en coma.
—Cada uno de esos logros en el centro de rehabilitación, ¿cómo los vivías?
—Era una fiesta. Aparte, hacía muchos años que en ese lugar no había una criatura tan chiquita, entonces para los pacientes adultos era un ejemplo, era como el bebé de ese lugar. Era la nena de los moños y para los pacientes era como un ejemplo a seguir. Los dos lugares en donde estuvo muy grave estuvimos muy contenidos.
—¿Y cuál fue el momento en el que festejaste?
—Cuando dijo la primera palabra que yo no, no puede ser. A ella le gustaba mucho la música y la primera palabra fue Tini y Mau y Ricky. Cuando vos decís decime mamá. Eso yo dije “bueno, está acá, nunca se fue”.
—Estuvieron dos meses en la primera clínica con riesgo de vida. Cinco meses en rehabilitación. ¿De ahí se fueron a tu casa?
—Cuando ya estaba mejor entró en una etapa donde estaba mal ella anímicamente porque ya nos habían permitido que vengan nuestros familiares los fines de semana, entonces pensaba por qué ellos se van y yo me quedo. Se había estancado. Entonces el grupo médico nos dice “está bien, le falta comer, le falta caminar, pero eso lo va a lograr si se va a una casa”. El miedo era cómo me voy a casa con una nena que no camina, que come solo por sonda. Después vos estás en tu casa y al primer día ya sos médico, enfermero, sos todo. Nos dan esa noticia y un mes porque Valen tenía que seguir con terapias ambulatorias. Nos dijeron tal día se tienen que ir. Yo me la quería llevar recuperada. Estaba recuperada pero no al 100. Y nos dijeron “Valentina si se va de acá se va a recuperar”. Y Valentina a las semanas caminó en mi casa y comió la primera noche.
—¿Qué secuelas tiene hoy?
—Valen tiene una hemiparesia izquierda por el daño neurológico. Tiene la insuficiencia renal crónica que por el momento está estable pero generalmente los nenes que salen del síndrome urémico hay algunos que directamente ya entran a la lista de espera del trasplante renal, por eso el pin.
—¿Pero Valen hoy hace diálisis?
—No. Valen tiene la insuficiencia renal crónica come por puntos. No puede comer ni menos de 40 ni más de 45 puntos de proteínas por día. O sea, sabemos cuánto darle de un pedacito de carne, un huevo. Pero lleva una vida dentro de todo normal con seis terapias diarias, el jardín con un acompañante por su condición motriz porque lo renal lo tiene clarísimo. Vos le das algo y te dice “¿tiene sodio?”.
—¿Y lo cognitivo cómo está?
—Ella está bien. Obviamente con todas las terapias que hace. Está demasiado bien para lo que debería. Recién este año está bien podría decirse.
—¿La ves así y qué te pasa?
—El que conoce su historia clínica y la ve, porque obviamente hoy sigue con muchos tratamientos y muchos médicos, me dice “no, no puede ser real esto”. Su historia clínica y verla a ella no coincide.
—Qué camino enorme recorrieron.
—Sigue siendo. Es muy largo. Solo quiero decir una cosa más: que no se minimice la enfermedad. Que los papás sean conscientes de que es muy peligrosa. Se perdieron muchas vidas. De hecho desde el diagnóstico de Valen a hoy siguen muriendo chicos.
—Me dijiste que las tasas de contagio en Argentina son altísimas.
—Sí. Era una enfermedad de verano y ahora hay todo el año.
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