En la entrega de los Premios Oscar 2022, Will Smith protagonizó uno de los momentos más impactantes de la ceremonia cuando subió al escenario y abofeteó al comediante Chris Rock. El incidente ocurrió después de que Rock hiciera un chiste sobre la cabeza rapada de Jada Pinkett Smith, quien tiene alopecia. El hecho desató un intenso debate sobre los límites del humor, la violencia y las emociones en eventos públicos, pero también sobre el significado de esta enfermedad y su impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define a esta condición de la pérdida de cabello, ya sea parcial o total, como una enfermedad autoinmune que puede afectar no solo el cuero cabelludo, sino también otras zonas con vello, como las pestañas, axilas, barba y región genital.
Paula Hourteillan es docente y en 2005 fue diagnosticada con alopecia. Aunque ya había presentado síntomas anteriormente, ese año fue cuando se manifestó de manera más evidente. Al principio, optó por usar una peluca similar a su cabello natural, pero no se sentía cómoda ni auténtica. Luego probó con un pañuelo, aunque esto generaba constantes preguntas sobre su estado salud, ya que muchas personas asumían que estaba en tratamiento de quimioterapia. Finalmente, un día dijo: “Basta” y comenzó a mostrarse al mundo tal como es, luciendo su cabeza sin accesorios ni cabellera, pero con la sonrisa que la caracteriza.
Luis: — ¿Cuándo fue el primer recuerdo de que se te cayó un mechón o una parte importante de tu pelo?
Paula: — En el año 2005. En realidad, ya se me habían caído varios mechoncitos muchos años antes y con una cremita se recuperaban. Entonces es como que ya estaba acostumbrada. Pero a partir de ahí, de ese 2005, se empezaron a caer cada vez con agujeros más grandes y tardaban más en recuperarse.
Luis: — ¿Sabes cuál es el origen de tu alopecia?
Paula: — Es si es una enfermedad autoinmune, que la verdad a mí no me gusta estar diciendo estoy enferma porque no me siento así. Pero la realidad es que esa es una enfermedad autoinmune. Para mí enfermo es el que está con una dolencia y yo no tengo ninguna dolencia. Del 2005 al 2010, hubo épocas en las que tuve bien el pelo y, si bien se me caía, no aparecían los huequitos, pero a partir del 2010 fue con más frecuencia y con huecos más grandes.
Luis: — ¿Cuándo empezó a operar en vos algo parecido a la vergüenza o la timidez de exponerte? ¿Cómo fue ese proceso?
Paula: — En 2010 yo ya no tenía pelo en la parte de atrás. Sí tenía arriba, entonces se tapaba. En la playa, se me movía el pelo con el viento y se me notaba. Mi hija me decía: “Ay, mamá, esos huecos. Tápate”. Entonces ahí dije: “Hay algo que no está bueno de la mirada del otro”. Eso fue el 2010, no me acuerdo bien los años no, pero empecé un tratamiento con un médico, hice también homeopatía y dio resultado. Después con mi médico personal, empecé a usar corticoides y me mantuvieron un poco el pelo. Pero en el 2017 un día hablando con él le dije: “La verdad yo prefiero no tener pelo, pero estar sana y no consumir todos estos corticoides me estén destruyendo por dentro”
Luis: — Supongo que las consecuencias eran la inflamación y el miedo a un posible efecto cardiovascular por el uso de corticoides. Pero ¿qué pesaba más “tu vergüenza” o la mirada del otro?
Paula: — La mirada del otro. ¡Lo importante que es la mirada del otro! Que te estén mirando y te está faltando pelo. Después yo decidí en el 2017 pelarme porque ya casi no tenía pelo y dije: “Me pongo una peluca y listo”. Y me dio vergüenza. La verdad es que me daba vergüenza. Porque además era como que la tenías que estar acomodando a la peluca, me picaba y me daba calor. Era un incordio. Pero el qué va a decir la mirada del otro es muy fuerte. La verdad que después de un tiempo de usarla, cada vez que yo me la sacaba en mi casa, en el baño, frente al espejo, me veía a mí con una sonrisa. Me acuerdo que llamé a la hija de una amiga que era maquilladora y le dije: “Lola, quiero que me maquilles”. Fui a su casa, me maquilló, me saqué la peluca y volví a mi casa. Dije: “Esta soy yo, nada de peluca. Si no querés mirarme, no me mires”.
Luis: — ¿Y cómo era tu cara mirándote al espejo mientras hacían eso?
Paula: — Era de sonrisa. Era una liberación de decir: “Esta soy yo, no es esa peluca lo que tengo que mostrar”. Es más, me saqué fotos con el celular de todo ese proceso de la mujer pasándome la maquinita y yo estaba con una sonrisa.
Luis: — El proceso fue: caída de pelo, rasurar y peluca. ¿Hubo algo en el medio, por ejemplo, un pañuelo?
Paula: — Sí. Después de un año de peluca dije: “Esto no lo quiero más”. Entonces, me puse pañuelo y salía a la calle con pañuelo. Lo más loco es que yo hasta hace muy poquito trabajaba en un colegio, en el que trabajé 35 años, en un lugar donde había mucha gente, muchos padres y niños. Trabajaba con niños chiquitos y cuando empecé a aparecer con el pañuelo algunos me preguntaban y otros no. Pero era muy natural y ahí dije: “¡Wow! Es este el camino”.
Luis: — Me imagino que con el pañuelo debe haber gente que se acercó y te dijo: “Paula, ¿estás en quimio?”
Paula: — Sí. “¿En qué parte del tratamiento estás?”, esa era la pregunta. Es más, hoy por hoy también entro a veces a algún lugar y me dicen: “¿En qué parte del tratamiento estás? ¿Ya estás bien? ¿Estás bien de salud?”. Yo respondo: “¡Estoy espléndida! ¿Vos lo decís por la cabeza?. No tengo cáncer, tengo alopecia”. Entonces, ahí explico qué es la alopecia. Mostrarlo es algo natural, así como vos tenés pelo, yo no. Pero vamos los dos igual por la vida felices.
Luis: — De vuelta está la mirada del otro y de uno mismo con el modelo “hegemónico”, por así decirlo. ¿Sentís que hay discriminación entre la mujer sin pelo y el varón sin pelo?
Paula: — Con el varón pelado no se dan vuelta para mirarlo a una mujer sí. Estuve con mi hijo ahora hace poquito, que hacía mucho que no nos veíamos, y estábamos caminando por la calle y me dice: “Ay, mamá, me había olvidado lo que la gente se da vuelta para mirarte”. Yo ya lo tengo totalmente incorporado. Al principio sí reaccionaba y me iba dando vuelta...
Luis: — ¿Qué otras experiencias viviste a partir de este diagnóstico y la mirada ajena?
Paula: — A mi marido le costó cuando me sacaba la peluca. El primer tiempo dormía con un pañuelo porque a él le impresionaba mucho verme pelada y es fuerte. Al principio sé que es fuerte ver a alguien que no tiene pelo y que no sabe si le va a volver a crecer. Con mis amigos también tuve que aclararles: “Miren que me voy a sacar la peluca”. Aparecía primero con pañuelo y cuando me cansé, fui sin nada.
Luis: — ¿Qué la provoca? ¿Es hereditaria, es genética?
Paula: — En mi familia no hay y no hubo, que yo sepa. Se desencadena, en general, por algún shock. Eso lo vas viendo después. Lo cuento así, pero son años de terapia. Lo vas viendo en terapia y llegás a ver cuál podría llegar a ser el nudo. Y se trabaja en eso.
Luis: — Si no soy indiscreto, ¿pudiste desentrañar cuál fue el nudo?
Paula: — Sí. En el colegio donde yo trabajaba ese año se había muerto una alumna mía de jardín que tenía cinco años. Eso desató un montón de otras cosas. Fue el inicio, pero atrás de eso venían otras cosas...
Luis: — Vos eras hasta hace poquito maestra jardinera. ¿A los niños les genera menos reacción que a los adultos?
Paula: — Los chicos son más espontáneos y si te tienen que preguntar te lo preguntan y si te tienen que tocar la cabeza, te la van a tocar. Los adultos son como más respetuosos y tienen miedo de preguntar. Pero yo prefiero que preguntes. Es más, un año después de haber estado en el en el colegio, sin pelo, sin pañuelo, sin nada, un papá un día me dice: “Estoy re contento porque me enteré que no estás enferma”. Me lo hubiese preguntado antes (risas).
Luis: — Hubo una discusión muy pública de la alopecia con la esposa de Will Smith. ¿Te sentiste acompañada en ese momento?
Paula: — Mi idea del minuto uno, desde que me quedé pelada, es: esto hay que compartirlo. Quiero mostrarle a todo el mundo que no tengo cáncer y que es alopecia. ¿Y qué es la alopecia? Es no tener pelo, pero estoy bien y no pasa nada. Entonces, ese tipo de situaciones hacen que uno no esté sola y me sentí acompañada desde ese lado. En el 2018 busqué ponerme en contacto con otras mujeres y dije: “Alguien más tiene que haber. No estoy yo sola en este mundo, acá en Buenos Aires o en Argentina”. Me metí en Facebook, que era lo que se usaba más en ese momento, empecé a buscar y me contestó otra pelada: Liliana, que es mi amiga Lily ahora. Ahí dijimos hagamos algo juntas y armamos un grupo que se llamó Qué lindas las peladas, que ahora actualmente tienen como 100 mujeres con alopecia.
Luis: — Te está viendo una mujer que tiene alopecia y que está en la fase de la vergüenza de no querer hablarle a ella. ¿Qué le dirías?
Paula: — Primero le diría que busque ayuda, ayuda externa, terapia, alguien que la acompañe porque es un proceso y no todos tal vez tienen acceso. Yo creo que es mucho trabajo personal. Creo que si se lo propone, puede lograrlo y, creo que queda mal decirlo, pero la mirada del otro no te tiene que importar nada. Lo importante es estar bien con uno mismo, tener una buena ayuda y trabajar en uno para llegar a esto.
En Del otro lado buscamos testimonios que puedan marcar la diferencia: historias que inspiren y generen conciencia sobre temas poco visibilizados, como la salud mental, las adicciones, la discapacidad y las neurodivergencias. Si querés compartir tu experiencia personal, escribinos a delotrolado@infobae.com
