La Asociación Peruana de Hemofilia advirtió sobre el grave desabastecimiento del medicamento Factor IX, imprescindible para más de 1.100 personas afectadas por hemofilia tipo B en Perú. El problema afecta a hospitales de EsSalud y el Ministerio de Salud, donde se ha reportado la ausencia total de este fármaco.
Los pacientes no pueden acceder al tratamiento por vías privadas, ya que la venta de Factor IX está restringida únicamente a entidades públicas. Según la asociación, el Estado depende de un solo proveedor a nivel nacional, lo que ha generado una crisis en la cadena de suministro y ha dejado a personas sin tratamiento durante más de cinco meses.
La falta de acceso continuo al medicamento expone a los pacientes a sangrados internos y complicaciones graves. La asociación hizo un llamado urgente a las autoridades para actuar frente a esta situación que afecta a una población frecuentemente subdiagnosticada y en condición de vulnerabilidad.
Durante una entrevista en Exitosa Noticias, Joseph Alcarraz, presidente de la Asociación Peruana de Hemofilia y paciente, detalló las implicancias de esta crisis: “La situación evidencia una crisis estructural en la parte administrativa. Yo tengo 32 años y toda mi vida he vivido estos episodios de desabastecimiento”, expresó.
Alcarraz explicó que el principal obstáculo reside en la dependencia de un solo proveedor: “Hasta la fecha, el Estado solo trabaja con un proveedor para el caso de personas con hemofilia tipo B. En ninguna empresa, por más pequeña que sea, se depende de una única fuente de abastecimiento; sin embargo, en el Perú solo hay un importador y una farmacia extranjera que envían el medicamento. No se amplía el catálogo”, afirmó.
La falta de alternativas provoca que, ante cualquier falla en la cadena, los pacientes queden indefensos. Alcarraz relató su experiencia personal: “Cuando el tratamiento se interrumpe, sufrimos sangrados. Las articulaciones se deterioran. Yo ya tengo mi rodilla derecha, codo derecho y tobillo izquierdo con artrosis en grado cuatro. Aunque tengo 32 años, mis articulaciones están como las de alguien de 60”.
Aclaró que, para mantenerse activo, debe costearse inyecciones de ácido hialurónico cada seis meses por un valor cercano a los seis mil soles. “Esa suma no está al alcance de todos. Hay quienes viven con dolor, no pueden caminar, están físicamente limitados y es realmente terrible”, destacó.
Para la Asociación Peruana de Hemofilia, la exclusividad de la compra pública y la dependencia de un solo proveedor han profundizado la crisis. La organización pide medidas inmediatas que garanticen el acceso al tratamiento, el abastecimiento regular y la protección de los derechos de las personas con hemofilia tipo B en el país.
¿Qué es la hemofilia tipo B?
La hemofilia tipo B es un trastorno hemorrágico hereditario causado por la deficiencia o ausencia del factor IX de coagulación, una proteína esencial para el adecuado control del sangrado. Este trastorno impide que la sangre coagule de forma normal, lo que genera hemorragias prolongadas o episodios de sangrado espontáneo, sobre todo en articulaciones y músculos.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y entidades especializadas:
- El gen de la hemofilia B está en el cromosoma X, por lo tanto la enfermedad afecta principalmente a varones. Las mujeres suelen ser portadoras y, en raras ocasiones, pueden presentar síntomas si ambos cromosomas X están alterados.
- Los síntomas incluyen hematomas frecuentes, hemorragias internas sin causa aparente y sangrados que pueden amenazar la vida si afectan órganos vitales.
- La hemofilia B se clasifica según el nivel residual de factor IX:
- Leve: 5% a 40% de actividad.
- Moderada: 1% a 5%.
- Grave: menos del 1%.
- El diagnóstico se realiza mediante pruebas de laboratorio que miden la actividad del factor IX en sangre.
- El tratamiento principal consiste en la administración intravenosa del factor IX, lo que reduce el riesgo de hemorragias graves y mejora la calidad de vida. En casos graves se indica tratamiento profiláctico regular, para prevenir episodios espontáneos.
La hemofilia B, conocida también como “enfermedad de Christmas”, requiere atención médica especializada y acceso continuo a medicamentos específicos, de lo contrario aumentan las complicaciones articulares, el dolor crónico y el riesgo de discapacidad.
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