Día Mundial de la Hemofilia: cómo prevenir las hemorragias que causa esta enfermedad en la que la sangre no coagula

La coagulación de la sangre es un proceso vital que protege al cuerpo humano de la pérdida excesiva de sangre ante una lesión. Cuando se produce un corte o una herida, las plaquetas y proteínas especiales en la sangre se activan para formar un coágulo que detiene el sangrado. Este mecanismo no solo previene hemorragias externas, sino también internas, protegiendo órganos y tejidos.

Sin embargo, existe una enfermedad genética que interfiere con este proceso natural, impidiendo que la sangre coagule adecuadamente y provocando sangrados prolongados y difíciles de controlar: la hemofilia, que afecta aproximadamente a 3.400 peruanos, según datos de 2024 del Ministerio de Salud (Minsa).

Aunque la hemofilia no tiene cura, hoy en día es posible prevenir las hemorragias y sus complicaciones mediante una combinación de tratamiento médico, educación y cuidados diarios. Estas son algunas medidas clave para reducir el riesgo de sangrados:

• Tratamiento profiláctico con factor de coagulación: una de las principales estrategias es la administración regular del factor coagulante faltante, lo que se conoce como terapia profiláctica. Este tratamiento ayuda a mantener niveles adecuados de factor en la sangre y previene sangrados antes de que ocurran.
• Evitar actividades de alto riesgo: las personas con hemofilia deben evitar deportes o actividades que puedan provocar golpes fuertes o caídas, como el fútbol o el boxeo. En su lugar, se recomienda practicar ejercicios de bajo impacto, como la natación o el yoga, que fortalecen músculos y articulaciones sin riesgo de trauma.
• Usar equipo de protección: para actividades cotidianas o recreativas, es fundamental utilizar protectores para rodillas, codos y cabeza, especialmente en niños. Esto ayuda a evitar lesiones que puedan desencadenar hemorragias internas o externas.
• Cuidado dental y médico especializado: las extracciones dentales o procedimientos médicos invasivos pueden causar sangrados severos en personas con hemofilia. Por ello, todo tratamiento médico debe ser planificado con un equipo especializado, y en muchos casos se administra factor de coagulación antes del procedimiento. Además, una correcta higiene bucal previene enfermedades dentales que puedan requerir intervenciones.
• Educación familiar y comunitaria: es esencial que tanto el paciente como sus cuidadores estén bien informados sobre la hemofilia. Conocer los síntomas de un sangrado interno, saber cómo actuar ante una emergencia y entender la importancia del tratamiento preventivo puede marcar la diferencia en la evolución del paciente.

La hemofilia es un trastorno genético de la coagulación causado por la deficiencia o ausencia de ciertos factores coagulantes, generalmente el factor VIII (hemofilia A) o el factor IX (hemofilia B). Se transmite, en la mayoría de los casos, de madre a hijo, y afecta con mayor frecuencia a los varones. Las personas con hemofilia pueden sufrir hemorragias prolongadas incluso ante lesiones leves, y también presentar sangrados espontáneos sin causa aparente, especialmente en articulaciones y músculos.

Estas hemorragias repetidas pueden causar daño articular crónico, dolor intenso y discapacidad física si no se tratan adecuadamente. Además, las hemorragias internas pueden representar un riesgo grave para la vida si afectan órganos vitales como el cerebro. Por ello, el diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y la prevención de lesiones son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

El principal factor de riesgo para desarrollar hemofilia es la herencia genética, ya que se transmite de madre portadora al hijo varón a través del cromosoma X. Las mujeres suelen ser portadoras sin síntomas, mientras que los varones que heredan el gen defectuoso presentan la enfermedad.

Otro factor de riesgo es tener antecedentes familiares de hemofilia. Si un miembro cercano de la familia ha sido diagnosticado, hay mayores probabilidades de que otros descendientes varones la hereden. Sin embargo, en aproximadamente un 30% de los casos, la hemofilia aparece sin antecedentes familiares, debido a una mutación espontánea en el gen responsable.

Además, ciertos factores pueden aumentar las complicaciones en personas con hemofilia, como el acceso limitado a tratamiento, la falta de diagnóstico temprano, o el desarrollo de inhibidores (anticuerpos que bloquean la efectividad del tratamiento con factor de coagulación). Estos elementos no causan la hemofilia, pero sí agravan su impacto en la salud.