Hemofilia: el derecho a soñar con nosotros

¿Cuándo fue la última vez que recordamos lo que anhelábamos ser cuando éramos niñas? Más allá del anhelo específico, el acto de recordar aquellas épocas nos hace volver a sentir la libertad con la que navegaba nuestra imaginación a temprana edad. Recordarlo es comprender que la grandeza de los sueños es inversamente proporcional a los límites que se imponen en nuestra mente.

Hoy que se conmemora el día Mundial de la Hemofilia, propongo entender los retos de salud pública en función de los sueños de los niños que padecen esta enfermedad. Lo que la definición clínica de hemofilia esconde, puede ser la llave para articular una respuesta integral para proteger a nuestros niños y niñas. Lo digo desde mi experiencia como médica, pero, sobre todo, como mujer testigo de historias de miedo y de culpa, pero también de resiliencia y de solidaridad.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria, catalogada como una enfermedad rara, que produce un problema de coagulación en la sangre, que puede causar problemas de sangrado, y que en sus versiones severas puede generar hemorragias en músculos o articulaciones que pueden poner en riesgo la vida de quien la padece. En el mundo de un paciente con hemofilia, el golpe que una niña recibe una tarde de fútbol cualquiera puede transformarse de un moretón incipiente en una hemorragia descontrolada sin previo aviso.

En ese mundo de esa niña con hemofilia, el juego deja de ser un espacio de libertad. Y lo mismo suele ocurrir con las demás esferas de la vida social que muchos damos por sentado. Salir al parque, correr en el recreo, hacer deporte, salir a pasear con amigos, o simplemente caminar sin estar preocupado por golpearse con cualquier objeto, se convierten en lujos de una libertad que solo existe en el otro, en el “sano”.

Evitar un posible desenlace fatal puede ser el comienzo de la construcción de límites que traspasan la frontera de lo físico. El no salir al patio del colegio para jugar fútbol se convierte progresivamente, en una restricción mucho más peligrosa: en la eliminación del sueño de vestir la camiseta del club del que uno es hincha. Sin esos sueños, el desarrollo de las capacidades de nuestros niños no es posible, pues como dice una autora, “sin sueños no hay ideales, y sin ideales no hay progreso”.

La buena noticia es que el desarrollo científico y las políticas de salud pública ofrecen otra forma de afrontar la hemofilia, una donde esa barrera entre el paciente con hemofilia y “lo sano”, se difumina. Parte de las nuevas alternativas integrales disponibles tienen que ver con un cambio de paradigma: en lugar de concentrar esfuerzos en prevenir o tratar las hemorragias, debemos asumir como meta el proteger las articulaciones y así, evitar la generación discapacidades prevenibles.

En dicha línea, la Guía de la Federación Mundial de Hemofilia para el tratamiento de la hemofilia es clara cuando advierte que el reemplazo episódico, a través de concentrados de factor coagulante no debería considerarse una opción a largo plazo, y que más bien debe optarse por tratamientos profilácticos; ya que los primeros no alteran el historial de hemorragias esporádicas. Apostar por este nuevo paradigma es devolver a nuestros niños la capacidad de tejer sus propios sueños, reemplazando el temor por la confianza.

Pero para llegar a derribar esas barreras de modo equitativo y universal, el trabajo coordinado y cooperativo entre los pacientes, el Estado y la industria farmacéutica es esencial. La misma guía de la Federación Mundial de Hemofilia establece como primer principio de la atención de esta enfermedad, “la coordinación nacional y administración de la atención de la hemofilia”, cuyo contenido debería respetar los siguientes componentes mínimos: (a) atención integral por un equipo multidisciplinario, (b) establecimiento de una red nacional o regional de centros de tratamiento, (c) registro de pacientes con hemofilia, (d) procesos sólidos para la adquisición y distribución de terapias, (e) acceso igualitario a estos servicios; y, (f) reconocimiento de la diversidad socioeconómica y cultural de cada región o comunidad.

Existen razones para abrazar la esperanza de ver realizada esta meta de trabajo articulado. Recientemente, se publicó el nuevo reglamento de la “Ley que declara de interés nacional y preferente la atención y tratamiento de personas que padecen enfermedades raras o huérfanas”, donde se establece que las unidades de gestión de salud contarán con un responsable de enfermedades raras o huérfanas quienes tendrán la tarea de viabilizar el cumplimiento del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (PLANERH).

Diseñar y planificar esfuerzos es crucial en la salud pública. Y la alta complejidad de la atención sanitaria que demanda la hemofilia hace necesario que dichos esfuerzos se articulen alrededor de un compromiso sostenible, similar a los del PLANERH. Por ello, deseo hacer un llamado a todos los sectores de la sociedad civil que defienden los derechos de los pacientes con hemofilia, a las autoridades del sector salud y a los privados, para unir esfuerzos en la construcción pública y transparente de un Programa Nacional de Hemofilia, donde se coloquen los sueños de los niños y niñas que padecen de hemofilia, en el centro de nuestros esfuerzos y metas.

Hagamos posible que al igual que nosotros, ellos también ejerzan su derecho a soñar con ellos mismos.