Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: Por qué se celebra y la realidad que enfrentan las personas con TEA en Perú

Cada 2 de abril, el mundo se detiene para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, un día dedicado a generar conciencia sobre el trastorno del espectro autista (TEA) y fomentar la inclusión de las personas que lo viven. Este día no solo invita a reflexionar sobre los avances alcanzados, sino también a reconocer las dificultades que aún enfrentan las personas con autismo, especialmente en países como Perú, donde el acceso a servicios de salud, educación inclusiva y oportunidades laborales sigue siendo un reto considerable.

El autismo no es una enfermedad, sino una condición neurobiológica del desarrollo que afecta la manera en que las personas interactúan, se comunican y perciben el mundo. A nivel global, se estima que uno de cada 160 niños tiene alguna forma de TEA. Aunque este número sigue aumentando gracias a una mayor visibilidad y mejor diagnóstico, en Perú la situación sigue siendo compleja. La falta de infraestructura adecuada y la escasez de recursos especializados dificultan que muchas personas con autismo reciban la atención que necesitan.

Establecido por las Naciones Unidas en 2007, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene como objetivo dar visibilidad a las necesidades y derechos de las personas con TEA. En un mundo cada vez más diverso, es fundamental que todos los individuos, sin importar su condición, sean aceptados y comprendidos. Esta fecha también visibiliza los desafíos que enfrentan millones de personas en todo el mundo, especialmente en países como Perú, donde la información sobre el autismo sigue siendo limitada y prevalecen ciertos prejuicios.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños en el mundo vive con alguna forma de TEA. Aunque las cifras exactas en Perú son inciertas, es evidente que la concienciación sobre el autismo aún no es suficiente. Las personas con TEA siguen siendo marginadas tanto en el ámbito educativo como laboral, y en muchos casos, se desconoce el impacto real de este trastorno en sus vidas.

Cada año, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo se asocia con el color azul, un símbolo internacional de la lucha por la visibilidad y la inclusión de las personas con TEA. El azul representa la luz que ilumina la conciencia pública sobre este trastorno, y a través de campañas globales como “Light it Up Blue”, que invita a iluminar monumentos y edificios con este color, se busca llamar la atención sobre la importancia de crear un entorno inclusivo para las personas con autismo.

El azul también se ha convertido en un símbolo de esperanza para muchas familias, ya que refleja el deseo de un futuro más comprensivo y abierto para las personas con autismo, donde puedan desarrollarse plenamente sin barreras ni prejuicios.

Uno de los mayores desafíos para las personas con TEA en Perú es la falta de diagnóstico adecuado. Según la Defensoría del Pueblo, en 2023, más del 97% de las personas autistas en el país no están diagnosticadas, lo que refleja una de las principales barreras para la inclusión. El diagnóstico temprano es esencial, ya que permite acceder a intervenciones que mejoran significativamente la calidad de vida de las personas con autismo. Sin embargo, las cifras oficiales del Ministerio de Salud, que reportaron solo 5,328 personas diagnosticadas en 2020, contrastan fuertemente con la estimación de la OMS, que calcula que hay más de 200 mil personas con TEA en Perú.

La Defensoría del Pueblo también señala que la falta de adaptaciones en los servicios de salud y educación agrava la situación, limitando las oportunidades de las personas con autismo para acceder a sus derechos fundamentales. La detección tardía y la falta de servicios adecuados afectan a las personas con TEA y a sus familias, que muchas veces se ven obligadas a recurrir a servicios privados lo que es inaccesible para muchas debido al costo.

El sistema educativo peruano enfrenta grandes desafíos en cuanto a la inclusión de estudiantes con TEA. Aunque la educación inclusiva es un derecho reconocido internacionalmente, muchos maestros no cuentan con la formación adecuada para trabajar con estudiantes autistas. Esto se traduce en la falta de adaptaciones curriculares y materiales específicos, lo que impide que los niños con TEA reciban la atención personalizada que necesitan.

Toni García, especialista en Psicopedagogía y docente de la Universidad Internacional de Valencia, comentó en Infobae Perú: “Propongo una atención más individualizada. Acercarse mucho más a sus necesidades emocionales, a sus necesidades educativas, que pueden ser muy diferentes a las de los demás compañeros. Es fundamental intervenir en el aspecto emocional al corregir esas conductas”. Sin una formación continua y especializada, los docentes no están preparados para tratar adecuadamente a los estudiantes con TEA, lo que genera una exclusión que afecta su desarrollo académico y emocional.

La inclusión laboral de las personas con TEA sigue siendo una tarea pendiente. Aunque muchas personas con autismo tienen habilidades excepcionales en áreas como la atención al detalle y la concentración, enfrentan barreras para acceder a trabajos formales. La discriminación laboral y la falta de comprensión de sus habilidades limitan las oportunidades de empleo.

El mayor desafío para las personas con TEA en el ámbito laboral es la falta de adaptación de los entornos de trabajo. La sociedad sigue viendo el autismo desde una perspectiva negativa, sin reconocer las fortalezas y habilidades que estas personas pueden aportar. Para lograr una inclusión efectiva, las empresas deben estar dispuestas a ofrecer adaptaciones en el lugar de trabajo y a sensibilizarse sobre el potencial de las personas con TEA.

En Perú existe la Ley Nº 30150, Ley de Protección de las Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), que fomenta la protección e inserción laboral de las personas con autismo. Sin embargo, pese a la existencia de esta legislación, la implementación práctica de políticas de inclusión laboral aún enfrenta desafíos.

El autismo no es una enfermedad en el sentido tradicional y no tiene cura. Es una condición del desarrollo que forma parte de la neurodiversidad, lo que significa que las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) tienen una forma diferente de procesar y percibir el mundo, lo cual no debe ser visto como algo negativo ni como algo que se deba “curar”.

Cada persona con autismo es única, con características, fortalezas y desafíos propios. Algunas pueden tener dificultades para comunicarse o interactuar socialmente, mientras que otras pueden tener habilidades excepcionales en áreas como la memoria, la música o las matemáticas.

En lugar de buscar “curar” el autismo, el enfoque debe centrarse en apoyar a las personas con TEA para que puedan desarrollar habilidades que les permitan llevar una vida plena, independiente y participativa en la sociedad. Los tratamientos y las intervenciones, como el análisis de conducta aplicado (ABA), terapia ocupacional, terapia del habla y apoyo psicológico, están diseñados para ayudar a mejorar las habilidades sociales, de comunicación y conducta, permitiendo a las personas con autismo manejar mejor las dificultades asociadas con su condición.

La doctora Pamela Muñoz, neuróloga pediatra de la Clínica Ricardo Palma, brinda algunos datos que todos deben conocer.

• No existe un examen neurológico médico específico para diagnosticar el autismo, ya que se identifica a través de patrones de comportamiento característicos. Por ello, es fundamental que los padres aprendan a reconocer sus síntomas.
• Los signos más frecuentes incluyen: falta o escaso contacto ocular sostenido, rechazo o inadecuada interacción social, retraso en el habla o poca intención comunicativa (verbal o mediante gestos), aversión a estímulos sensoriales (como ruidos, luces o texturas), frustración si no se respetan las rutinas y dificultad para adaptarse a cambios en ellas.
• Lo recomendable es que el diagnóstico se dé a partir de los 3 años. Un menor puede ser diagnosticado con autismo; sin embargo, aún antes de los 18 meses puede presentar signos de esta condición. El neurólogo pediatra es quien realiza dicha valoración mediante la observación del comportamiento y desarrollo en consulta médica, donde se realiza una entrevista detallada de los comportamientos y el desarrollo a lo largo del tiempo, además de la observación mediante criterios estructurados.
• No existe una terapia única para el autismo, ya que depende de las necesidades de cada pequeño. Existen diversas opciones. La de manejo conductual, para que el niño pueda interactuar más efectivamente en un entorno social y entender lo que ocurre luego de una conducta determinada. La del desarrollo, que trabaja en la orientación de diversas áreas: integración sensorial, lenguaje, fisioterapia, entre otras. Así también, la terapia socioemocional, para que el menor desarrolle habilidades sociales y logre un manejo adecuado de emociones; y la psicológica o terapia cognitivo conductual.