En un hecho sin precedentes en la historia constitucional de Perú, un niño de 12 años logró acceder al medicamento necesario para tratar su Distrofia Muscular de Duchenne, gracias a una sentencia del Tribunal Constitucional (TC) de Perú emitida a inicios de agosto de 2023. El medicamento, conocido como TRANSLARNA (Atalureno), fue entregado finalmente por el Seguro Social de Salud (EsSalud) el pasado martes 14 de mayo, nueve meses después de la orden original.
En el año 2022, Iker y su familia acudieron a las instancias jurisdiccionales del Estado peruano para hacer valer su derecho a la vida y la salud. Esto se debió a que la Constitución Política consagra estos derechos y porque el medicamento requerido solo puede ser adquirido a través del sistema de compras estatales debido a su elevado costo y su carácter de última generación. Este tratamiento es fundamental a nivel internacional para enfrentar la enfermedad rara o huérfana que padece Iker.
La sentencia del Tribunal Constitucional ordenó a EsSalud facilitar el medicamento con urgencia debido al riesgo que suponía para la vida del menor. Según estudios clínicos, es crítico que los niños con Distrofia Muscular de Duchenne reciban el medicamento durante las etapas iniciales del desarrollo o pubertad, es decir, entre los 11 y 12 años. Si no se administra durante esta ventana crucial, los niños dejan de caminar y finalmente se ven confinados a una silla de ruedas, enfrentando un deterioro progresivo de su salud.
Tras la obtención del medicamento TRANSLARNA (Atalureno), los padres de Iker comenzaron inmediatamente con la administración del tratamiento. Este medicamento tiene la aprobación y ha sido utilizado con éxito en miles de pacientes en todo el mundo, fortaleciendo los músculos afectados por una mutación en el gen de la Distrofina.
El retraso en la entrega del medicamento, según se desprende de la información, se debió a cuestiones burocráticas y a una falta de decisiones internas dentro de EsSalud.
Ante ello, Rafael Zegarra, presidente de la Asociación Duchenne Parent Project Perú (ADPPP), exhortó al Ministerio de Salud a comprar más lotes del medicamento para atender a todos los niños con Distrofia Muscular de Duchenne en el país. Además, recordó que está pendiente la implementación del reglamento de la nueva Ley de Enfermedades Raras y Huérfanas (Ley 31738), aprobada por el Congreso en marzo de 2023, pero aún sin funcionar. “Fue aprobada por el Congreso en marzo de 2023 y aún no funciona”, enfatizó Zegarra.
El Fondo Intangible Solidario de Salud (FISSAL), unidad ejecutora del Seguro Integral de Salud (SIS), es la entidad encargada de este tipo de adquisiciones. El Ministerio de Salud, responsable de este fondo, es quien debe actuar para asegurar que más niños en situación similar a la de Iker puedan acceder al tratamiento.
Distrofia Muscular de Duchenne
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad genética que afecta principalmente a los niños varones y está causada por mutaciones en el gen de la distrofina, localizado en el cromosoma X. Esta afección se caracteriza por la degeneración progresiva de los músculos, lo que provoca una debilidad creciente y pérdida de la función muscular.
Según MedlinePlus, los primeros síntomas suelen aparecer entre los 2 y 6 años de edad, manifestándose a través de dificultades para caminar, correr y subir escaleras. Con el tiempo, la debilidad muscular se extiende a brazos, cuello y otras partes del cuerpo. La mayoría de los niños con esta condición requieren una silla de ruedas antes de la adolescencia.
Aunque no existe una cura para la distrofia muscular de Duchenne, los tratamientos disponibles buscan mejorar la calidad de vida y prolongar la movilidad. Estos incluyen fisioterapia, medicamentos como los corticosteroides y, en algunos casos, intervenciones quirúrgicas. La investigación continua en terapia génica y otros enfoques innovadores ofrece esperanza para futuros avances en el manejo de esta enfermedad.
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