165 Km por el Parkinson: una carrera contra el tiempo

La enfermedad de Parkinson es mucho más que un temblor en las manos. Es una patología neurodegenerativa que afecta progresivamente el sistema nervioso, comprometiendo no sólo el movimiento, sino también la calidad de vida de quienes la padecen. A nivel mundial, más de 10 millones de personas viven con esta enfermedad. En Argentina se calcula que hay cerca de 100.000 casos, aunque las cifras reales podrían ser mayores, y muchos de ellos son jóvenes. Por eso, uno de los primeros reclamos al gobierno nacional es poder contar estadísticas reales y concretas que permitan mejorar las acciones correspondientes a la enfermedad.

Cada 11 de abril se conmemora el Día Mundial del Parkinson, una fecha para crear conciencia sobre esta enfermedad, visibilizar su impacto y promover una atención más integral, inclusiva y temprana. No es sólo una efeméride: es una oportunidad para renovar el compromiso con quienes la padecen y sus familias, es un momento de interpelación constructiva a quienes toman decisiones en materia de salud pública.

Como médico, creo profundamente en una medicina preventiva y dinámica, que no se limite a curar cuando ya es tarde, a esperar a que el enfermo se acerque, sino que trabaje todos los días en la prevención, la detección temprana y el acompañamiento integral. Y en este sentido la promoción de los síntomas y signos del Parkinson es muy importante para que toda la población los conozca. Más aún, es vital que se preste atención porque se sabe que los síntomas del Parkinson comienzan mucho antes de que se diagnostique la enfermedad.

Las señales pueden ser muy variadas: rigidez, lentitud en los movimientos, cambios en la escritura, alteraciones del sueño, pérdida del olfato (anosmia o hiposmia) que, a la luz de las investigaciones más recientes, podrían estar presentes hasta diez años antes del diagnóstico típico de la enfermedad. Si no se detecta a tiempo, el margen para iniciar tratamientos eficaces se reduce, y con él, la posibilidad de mejorar la calidad de vida.

Por suerte, los avances científicos han sido enormes. Hoy contamos con medicamentos más específicos, cirugía de estimulación cerebral profunda y ablativos más eficaces que antes. Guiadas por estereotaxia (localización mediante imágenes y coordenadas) mínimamente invasivas, y así, cada vez más terapias complementarias como la fisioterapia neurológica: cinesiterapia y neurodinamia. También la fonoaudiología y la musicoterapia, por nombrar algunas otras. En este sentido, la tecnología está empezando a jugar un rol clave: sensores que detectan patrones de movimiento, inteligencia artificial para el seguimiento de síntomas, aplicaciones que ayudan en la rehabilitación cognitiva, etc. Los adelantos de la medicina son gigantes y el gran desafío es acercar estos avances basados en evidencias a cada uno de los pacientes con Parkinson.

No existe ninguna posibilidad de consolidar un abordaje integral y sustentable del Parkinson, si no existe una decisión política del Ministerio de Salud nacional como eje rector de la salud. Que asigne presupuesto para garantizar cada una de las aristas de un abordaje integral, como la promoción, diagnóstico y tratamiento, haciendo foco en los sectores más vulnerables sin cobertura social. También se requiere de obras sociales y prepagas que agilicen y acorten la espera de estudios y tratamientos. La burocracia agrava cualquier enfermedad.

Un ejemplo claro de esta deuda es el escaso trabajo que existe hoy en materia de accesibilidad para aquellos pacientes que podrían beneficiarse con cirugías, como la estimulación cerebral profunda. Falta información clara sobre los procedimientos, y también la posibilidad real de contar con equipos interdisciplinarios que acompañen a cada persona en forma oportuna. Esas barreras siguen siendo hoy parte de una agenda pendiente. Es importante destacar el trabajo de distintos servicios de hospitales públicos y privados, el avance en el conocimiento de enormes profesionales que tenemos en el país, como así también asociaciones civiles de distintos puntos del país que trabajan en la generación de conciencia. Pero insistimos, es el Ministerio de Salud de la Nación el que debe iluminar en la agenda esta temática.

En la provincia de Buenos Aires trabajamos para promover la inclusión del Parkinson en la agenda del ministerio, hemos tratado distintos proyectos en el Congreso, como así también alentamos la reglamentación de la Ley 15.459.

Durante un encuentro reciente que organizamos en La Plata, escuché el testimonio de Lucía Wang, de la Asociación de Pacientes con Parkinson, quien compartió la dificultad que viven cientos de familias en la provincia para acceder a tratamientos oportunos. También me conmovió la intervención del Dr. Matías Razquin, neurólogo e investigador, quien expuso los avances en genética y Parkinson, y cómo un diagnóstico temprano puede cambiar la calidad de vida y mejorar radicalmente el rumbo del tratamiento.

En este contexto, el reconocido periodista deportivo, Emiliano Pinsón nos contó que en 2021 fue diagnosticado con Parkinson tras experimentar una serie de episodios que lo llevaron a realizarse estudios médicos: “Jugando un turno de fútbol con amigos, quise gambetear y no pude, el cuerpo no me respondió, me quedé duro. Después otra vez, y en otra jugada volví a intentarlo, pisé la pelota y me caí. Todos se rieron, incluso yo”, recordó Pinsón, quien poco tiempo después recibió la noticia de su enfermedad.

Pero no se trata solo de datos ni de leyes. Se trata de personas. Como Estela, una vecina de Bolívar que convive con Parkinson desde hace 8 años y me contó que lo más difícil no fue el temblor, sino el tiempo que tardaron en ponerle nombre a lo que le pasaba. O como Carlos, un ex profesor de educación física que hoy se rehabilita con una rutina adaptada que le devolvió la movilidad y la autoestima.

Por ellos, por sus familias, por todos los que todavía no saben que tienen Parkinson y por los que lo enfrentan cada día con valentía, este fin de semana corrimos 165 kilómetros sin parar, en una nueva edición de la ultramaratón internacional “Patagonia Run”, que ya corrí otras veces por distintas causas: por los bomberos voluntarios, por las personas autistas, para concientizar sobre el cáncer de mama y cuello de útero. Esta vez, mi causa fue el Parkinson.

Porque correr también es una forma de alzar la voz. Y mientras haya injusticias, falta de reglamentación, diagnósticos tardíos y tratamientos que no llegan, voy a seguir corriendo. Por una provincia más justa, más equitativa y más comprometida con la salud y la vida de cada bonaerense.