Día Internacional del Síndrome de Down: cómo brindar un trato digno, de acuerdo al IMSS

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Down, el Instituto Mexicano de Seguro Social (IMSS) enfatiza la importancia de fomentar la inclusión y el respeto todos los días del año.

Garantizar respeto, dignidad y autonomía a las personas con discapacidad intelectual es un compromiso colectivo. El trato digno comienza eliminando prejuicios y reconociendo la diversidad en las personas.

¿Qué es el Síndrome de Down?

Se estima que la incidencia de esta condición es de uno por cada mil nacimientos. La causa principal es una alteración cromosómica que añade material genético extra al cromosoma 21.

Esta condición no suele ser hereditaria, sino más bien resultado de un error aleatorio durante la división de las células en las primeras etapas del desarrollo embrionario, ya sea en el espermatozoide, el óvulo o en el propio embrión.

Las personas tienen 46 cromosomas; de ellos, 44 son autosomas y dos corresponden al sexo. Las alteraciones numéricas en los cromosomas pueden dar lugar a condiciones como el síndrome de Down, caracterizado por una copia adicional completa o parcial del cromosoma 21.

Se recomienda la realización de pruebas prenatales que incluyan marcadores ecográficos y bioquímicos entre el primer y segundo trimestre. A partir de la semana 16 de gestación, existen pruebas de ADN fetal en líquido amniótico, aunque son procedimientos invasivos.

Brindar atención integral es esencial para favorecer la calidad de vida de quienes tienen síndrome de Down.

Acciones para mejorar la calidad de vida

Opciones como la estimulación temprana, terapias físicas, atención odontológica, optometría y medicina preventiva y especializada pueden ser de gran apoyo.

La Escuela Nacional de Estudios Superiores en León, Guanajuato, cuenta con el Programa TRI 21 para este tipo de cuidados.

La formación escolar debe adaptarse a través de metodologías especializadas y las personas cuidadoras, así como su red de apoyo, requieren información adecuada para evitar el aislamiento y fomentar la participación en actividades.

En el ámbito internacional, existen estudios clínicos avanzados que buscan modificar el material genético para remover el cromosoma adicional, aunque su viabilidad en etapa embrionaria aún está en evaluación.

¿Cómo brindar un trato digno?

De acuerdo al IMSS, estas son las principales recomendaciones para ejercer el respeto y la inclusión a las personas con síndrome de Down:

• Dirigirse de manera directa: cuando se interactúa con una persona con síndrome de Down, es fundamental hablarle directamente, utilizando un lenguaje claro y sencillo. Esto facilita la comunicación y refuerza su sentido de pertenencia e individualidad.
• Evitar suposiciones sobre sus capacidades: no se debe asumir que una persona con síndrome de Down carece de habilidades o competencias. Cada individuo tiene diferentes talentos, intereses y formas de aprender.
• Respetar su autonomía: permitir que tomen decisiones en aspectos que les atañen fomenta su independencia y autoestima. El respeto a la autonomía implica reconocer su capacidad para expresar opiniones, elegir actividades, y participar activamente en su entorno familiar, escolar y social.
• Promover su derecho a decidir: las personas con síndrome de Down tienen derecho a tomar decisiones sobre su vida, siempre que sea posible y con el apoyo necesario. Esto incluye la elección de amistades, actividades recreativas, estudios o, en su momento, opciones laborales.
• Reconocer la diversidad humana: reconocer que cada persona, con o sin discapacidad, forma parte de una comunidad diversa en capacidades, intereses y formas de interactuar permite construir entornos más justos y equitativos, donde todos tengan las mismas oportunidades de desarrollarse y participar plenamente.