Enfant, il a perdu la vue et sa lutte a changé l'accès des aveugles aux livres du monde.

N'oubliez pas les couleurs des maillots des équipes du championnat du monde de la FIFA 1982. Dès la Coupe du monde 1986, il a l'image au ralenti du but du footballeur argentin Diego Maradona contre l'Angleterre. Mais lors de la Coupe du monde 1994 aux États-Unis, tout était différent : je ne pouvais même pas voir où se trouvait la télévision. Pablo Lecuona a progressivement perdu le sens de la vue dès l'âge de 2 ans, mais il n'a jamais éteint son enthousiasme pour vivre, apprendre et partager.

Il est devenu un militant pour les droits des aveugles dans le monde et a été l'un des promoteurs du traité de Marrakech qui a permis maintenant 34 000 livres d'être enregistrés avec une voix humaine en espagnol et facilement accessibles aux personnes ayant différents niveaux de déficience visuelle.

« Je n'ai jamais imaginé être un militant pour les droits des personnes aveugles. J'apprenais, parfois avec les rythmes », a déclaré Lecuona en dialogue avec Infobae. Il est né à Buenos Aires en 1974 et a étudié les sciences de la communication à l'université de Buenos Aires. À l'âge de 17 ans, il travaillait déjà comme technicien d'enregistrement pour des livres parlants à la Bibliothèque argentine pour les aveugles. En 1999, avec des amis, il fonde la première bibliothèque numérique pour les aveugles hispanophones, qu'ils appellent TifloliBros.

Cette initiative était basée sur un échange entre amis. Ils ont scanné des livres imprimés et les ont partagés. Au fur et à mesure qu'ils étaient scannés, tout le monde pouvait utiliser le lecteur d'écran de l'ordinateur et les lire. Mais un jour, ils se sont demandé pourquoi ne pas partager avec d'autres personnes et c'est ainsi que Tiflolibros est né. Plus tard, Tiflonexos a été créée, qui est une association à but non lucratif qui fournit tout, de l'impression de menus de restaurants en braille à des publications et des conseils sur l'accessibilité et l'inclusion aux entreprises, aux gouvernements, aux ambassades, aux organisations internationales et à d'autres organisations de la société civile.

Quand Lecuona avait deux ans, un ophtalmologiste a indiqué à ses parents le diagnostic d'un problème rétinien. Il avait prévu qu'il n'allait pas voir. Il a suggéré que puisqu'ils allaient avoir un fils aveugle, ils pouvaient penser à le guider pour devenir musicien. Mais les parents n'étaient pas résignés au fait que le fils pouvait continuer à développer sa vie de manière autonome et selon ses propres intérêts. Avec le soutien de Yolanda Penerini, de l'Association argentine des professionnels ayant une déficience visuelle, Lecuona apprenait à s'adapter au changement.

Il est allé dans une école primaire ordinaire et, à l'adolescence, il déménageait déjà tout seul. Il est parti en randonnée avec ses amis en Patagonie. « Mes parents m'ont donné la liberté de grandir. Pendant mon adolescence, je suis allé en Patagonie et j'ai porté ma canne. Ça a fini par être la canne de tout le monde parce que mes amis s'en servaient pour marcher sur les rochers », s'est-il rappelé.

« Dans les années 1990, il était admis que certains livres étaient enregistrés, mais ils étaient très peu nombreux. Et tous les aveugles ne pouvaient pas compter sur des scanners pour lire des livres sur ordinateur. Quand nous avons commencé à discuter avec mes amis, nous avons réalisé qu'il y avait un droit de propriété intellectuelle à respecter, mais en même temps cela a affecté notre droit de lire, de nous éduquer et d'avoir de meilleures opportunités d'emploi parce que l'accès aux livres comportait des obstacles », a-t-il expliqué.

Lecuona et ses amis ont commencé à construire des Tiflolibros avec presque aucune ressource. Ils n'ont été mobilisés que par intérêt pour les besoins des personnes aveugles. Par la suite, ils ont fait des dons, ont conclu des accords pour réaliser des projets avec différentes institutions et ont été récompensés par sept prix internationaux pour le changement réalisé. Ils ont amélioré la vie de nombreuses personnes.

En 2016, Lecuona s'est rendu en France pour recevoir le prix UNESCO/Emir Jaber Al-Ahmad Al-Jaber Al-Sabah pour l'autonomisation des personnes handicapées, et l'année suivante, il a été récompensé par un prix du Consortium pour les livres accessibles (ABC) du World Intellectual Organisation de la propriété. « C'était une toute petite route. De nombreuses années de combats et de combats pour obtenir des livres aux gens », a-t-il dit.

Les auteurs et les éditeurs publient des livres imprimés ou numériques et bénéficient de droits de propriété intellectuelle garantis. Mais le respect du droit d'auteur a limité le droit humain des personnes aveugles à l'éducation et à l'information. En 2007, l'Argentine a été en mesure de modifier la loi sur la propriété intellectuelle : elle a exempté la reproduction et la distribution d'œuvres scientifiques ou littéraires dans des systèmes spéciaux pour les aveugles et les autres personnes ayant une déficience perceptuelle du paiement du droit d'auteur.

Depuis 2009, Lecuona est devenue membre de l'Union latino-américaine des aveugles. Il a tout gâché dans la campagne pour le droit des aveugles à lire. On estime que 285 millions de personnes dans le monde souffrent de déficiences visuelles, dont 90 % vivent dans des pays en développement. En Amérique latine, il y a environ 6 à 10 millions de personnes. Selon l'Union mondiale des aveugles, même dans les pays développés, seuls 5 % des livres publiés sont disponibles dans des formats accessibles. Ce chiffre est nettement inférieur dans les pays en développement. Mais des changements sont en cours.

Lecuona est devenue coordinatrice régionale pour l'Amérique latine pour la campagne de ratification du Traité de Marrakech menée par l'Union mondiale des aveugles. « Il y a eu de la résistance, en particulier de la part de certains pays développés. Ça a finalement été réalisé », a-t-il dit. Avec son soutien et celui de militants d'autres régions, le Traité de Marrakech a été adopté le 27 juin 2013, qui est administré par l'Organisation mondiale de la propriété intellectuelle.

Ce traité mondial a été créé pour faciliter la production et le transfert de livres spécialement adaptés aux aveugles ou aux malvoyants grâce à un ensemble de limitations et d'exceptions à la législation traditionnelle sur le droit d'auteur. Il est entré en vigueur le 30 septembre 2016.

« Nous avions déjà le traité mais sa mise en œuvre n'a pas été facile », a-t-il dit. Au cours des six dernières années, Lecuona a travaillé pour y parvenir. Le 15 mars, à l'occasion de la Journée de l'accessibilité, il a lancé avec son association un nouveau service qui s'inscrit dans la mise en œuvre du traité de Marrakech : il s'agit des 34 000 livres à voix humaine en espagnol qui sont désormais disponibles. Les livres ont été enregistrés professionnellement par l'Organisation nationale des aveugles espagnols.

Les personnes malvoyantes ou dyslexiques peuvent s'inscrire pour commander le service d'accès aux livres à voix humaine (vous pouvez y accéder en cliquant ici). Chaque mois, les inscrits recevront un message contenant des recommandations pour 10 livres audio. En outre, ils peuvent commander d'autres titres dans le catalogue des livres déjà disponibles. « En Argentine, il n'y avait que 5 000 titres de livres enregistrés avec une voix humaine. Après le traité de Marrakech, il y en a maintenant 34 000 et il y en aura d'autres à l'avenir », a-t-il parrainé.

« Ce nouveau service que nous offrons aidera grandement les personnes qui commencent à perdre leur vision. On pense parfois que le monde se termine par une perte de vision. Mais ce n'est pas vrai. Avec les communautés virtuelles, nous pouvons apprendre comment d'autres ont résolu différents problèmes de handicap et quels outils sont disponibles pour utiliser », a-t-il dit.

Comment entretenir l'enthousiasme et répandre autant de joie ? , a demandé Infobae. « Nous ne devons pas fermer nos portes ou refuser d'apprendre de nouvelles choses. Nous ne devons pas placer le handicap avant tout. Le handicap est une autre caractéristique de la vie. Ce n'est pas toute ta vie. Et nous avons le droit d'utiliser différents outils qui nous permettent de nous adapter, de tisser des réseaux et d'aller de l'avant. »

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