Ismael Maceira, diagnosticado con Covid persistente a los 12 años: “Asumí que mi vida iba a cambiar para siempre”

El año 2020 ha quedado marcado en la memoria de todos. El mundo enteró se paralizó y centró sus esfuerzos en sobrevivir a la fase aguda de la pandemia. No se sabía el alcance real de la enfermedad cuando se estaban comprando mascarillas, equipo médico y creando vacunas. En total, 121.760 muertes en España por covid-19. Pero, en paralelo, crecía una nueva realidad para aquellos que lograban superar el virus, experimentando síntomas incapacitantes. La Organización Mundial de la Salud acuñó el término Covid persistente o ‘Long Covid’, una condición que hoy afecta a millones de pacientes en todo el mundo y cuya complejidad se sigue investigando cinco años después.

Una de ellas es Ismael Maceira, CEO y cofundador de SAMIRA DTx, un proyecto cuyo objetivo es facilitar el acceso a terapias digitales innovadoras para mejorar la calidad de vida de personas con enfermedades crónicas. Pero la historia de Ismael va mucho más allá. Tenía solo 12 años (hoy 16) cuando escuchó por primera vez un diagnóstico que no esperaba.

“Lo recuerdo como un día extraño. Por un lado, fue un alivio poner nombre a lo que me estaba pasando. Llevaba meses sintiéndome mal y de consulta en consulta. Pero al mismo tiempo fue un golpe muy duro”, explica Ismael en conversación con Infobae España. “Con 12 años no me imaginaba que me iban a diagnosticar una enfermedad crónica”.

Los síntomas fueron apareciendo sin previo aviso. “Fatiga extrema, problemas cognitivos, pérdida de memoria, dificultad de concentración y la sensación de que mi cuerpo funcionaba a cámara lenta”. Un deterioro que sabía que iba a cambiar su vida por completo. “Me obligó a parar de golpe. Pasé de ser un niño activo a vivir en un cuerpo que no me responde”.

Además, la enfermedad también trastocó su vida social, académica y “en como me veía a mí mismo”. Incluso, Ismael se vio obligado a cambiar varias veces de colegio porque “no entendía lo que me pasaba”. Desafortunadamente, “la enfermedad no solo te limita físicamente, también emocionalmente”, advierte el joven.

Un punto dónde girar: perder la memoria, descubrir un talento

Hubo un día, recuerda Ismael, que marcó un antes y un después. Su neurólogo le explicó que la enfermedad había dañado su memoria, pero también le dio una noticia esperanzadora: estaba desarrollando una memoria visual extraordinaria. “Ese momento me hizo despertar”, relata a este diario.

Era el momento de levantarse y empezar de nuevo. “Fue como entender que, aunque había perdido capacidades, podía crear otras”. A partir de ese momento, Ismael encontró en la tecnología un aliado para reconstruir habilidades: videojuegos terapéuticos, técnicas de estimulación cognitiva, apoyos digitales y nuevas rutinas que le permitieron avanzar.

“Cuando comprobé que, gracias a la tecnología, estaba recuperando capacidades que pensé que había perdido para siempre, entendí que no podía guardármelo para mí”, añade el adolescente.

Aprender a vivir con covid persistente

Ahora bien, la gestión diaria de la enfermedad conlleva una organización al detalle. “Tengo rutinas muy estructuradas. La tecnología me ayuda a dividir tareas, usar apoyos digitales, pero debo descansar de forma pautada y gestionar muy bien los niveles de energía”. No obstante, también cuesta con el acompañamiento de su familia, algo “fundamental”, para él, reconoce.

A pesar de ello, el mayor obstáculo para Ismael es la falta de compresión en torno al Covid persistente: “El sistema sanitario está haciendo un esfuerzo enorme, pero es una patología nueva y compleja. Y a nivel social sigue habiendo mucha incomprensión. Desde profesores que no conocen la enfermedad hasta amigos que no entienden que pueden estar bien un día y fatal al siguiente”.

El nacimiento de SAMIRA DTx

A los 16 años, Ismael es la cara visible de un proyecto que nació con la intención de ayudar a los demás. “Si la tecnología me está ayudando a mí… ¿Por qué no puede ayudar a más pacientes?”. Con esa inquietud, escribió directamente al Dr. Carlos Escobar, referente nacional en DTx. “Le conté mi experiencia y mi visión. Él no solo me escuchó, sino que vio el potencial de mi idea y me trató como a un igual”, recuerda.

De ese encuentro nació SAMIRA DTx, “desde el ejemplo de un paciente y para el paciente, con el soporte y rigor clínico”. Un proyecto que abarca tareas de trabajo como: cardiología, respiratorio, neurología, dolor crónico y Covid persistente. “Lo que más ilusión me hace es cocrearlas con pacientes como yo”, asegura el joven emprendedor.

Ismael defiende que las terapias digitales no debe verse como una amenaza, sino como un complemento del sistema sanitario. “Son un pilar más de tratamiento. No vienen a sustituir nada”, explica. “La IA puede ayudar a diagnosticar antes, a personalizar tratamientos, a acompañar al paciente en su día a día y a reducir la carga del sistema sanitario”, añade.

Además, reivindica que “las DTx devuelven al paciente el papel que siempre debió tener; el de protagonista de su propia salud, no un simple espectador”. E insiste: “Lo digital puede potenciar lo humano. Liberar al profesional para que pueda escuchar más y dar al paciente herramientas para sentirse acompañado, entendido y activo”.

Emprender a los 16: de la “oportunidad” a las “dudas”

Pero su proyecto no empezó por el camino fácil. El reto principal fue “que me tomaran en serio” debido a la edad. “La juventud abre puertas, pero también genera dudas. Sin embargo, cuando ven que hablas desde la experiencia, desde el rigor y desde la evidencia, esas barreras desaparecen”.

Otro de los retos, también debido a la edad, es compaginar estudios, la enfermedad y su nueva empresa. “Vivo con una enfermedad crónica que me exige descansar cuando el cuerpo lo pide, pero también con un proyecto que me impulsa a seguir adelante. La clave es el equilibrio: rutinas claras, comprender mis límites y respetarlos”. No obstante, para él, “SAMIRA DTx no es solo una empresa, es mi propósito”.

Paquita, la bisabuela que se convirtió en su brújula

Entre todos los apoyos que han marcado su camino, Ismael destaca una figura que ilumina su propósito: su bisabuela Paquita. “Ella vivió en tiempos difíciles, con pocas oportunidades y mucha incertidumbre… emprendió montando un restaurante que dio de comer y vivir a una familia entera durante más de 30 años”.

Hoy, Paquita lucha contra un cáncer y aun así mantiene la fortaleza que inspira a Ismael: “Es esa clase de persona que, con muy poco, lo da todo, que potencia lo bueno y no deja que lo malo le distraiga de su objetivo”. Ella no tuvo tecnología, ni recursos, ni ayudas… “Solo una fuerza interior inquebrantable”, sentencia el adolescente.

Aunque Ismael vio su vida detenerse por momentos, pero los avances sanitarios, la tecnología, el ejemplo de su bisabuela y su proyecto que quiere cambiar vidas fueron suficientes como para levantarse y continuar luchando, dar visibilidad al Covid persistente y buscar una solución contra las enfermedades crónicas.