Un total de 12 asociaciones de fibrosis quística de distintas comunidades autónomas han participado durante 2025 en el proyecto 'Observando el Progreso. Red de buenas prácticas FEFQ', impulsado por la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), con el objetivo de avanzar en la gestión de calidad de todas las entidades de fibrosis quística (FQ) para fortalecer el movimiento asociativo.
El proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), ha incluido acciones de asesoramiento, supervisión profesional, formación y análisis estratégico. En total, se han realizado 19 videoconferencias grupales de asesoramiento en gestión de calidad, 16 sesiones de supervisión de equipos profesionales y el encuentro anual de grupos profesionales.
Además, se ha impulsado el Observatorio para la fibrosis quística, orientado a recopilar y analizar datos del colectivo desde una perspectiva de género. También se ha creado un grupo de trabajo sobre la ampliación de la esperanza de vida, centrado en las nuevas necesidades que surgen con el progresivo envejecimiento de la población con FQ.
Según la federación, el proyecto ha permitido reforzar la capacitación de las asociaciones, consolidar procesos de trabajo basados en la calidad y favorecer el intercambio de experiencias entre profesionales. Todo ello ha ayudado a mejorar la planificación, gestión y respuesta a las necesidades emergentes de las personas con fibrosis quística y sus familias, especialmente en áreas donde la evolución de la enfermedad y el acceso a nuevos tratamientos están cambiando la realidad del colectivo.
Respecto al Observatorio, los espacios de supervisión y el nuevo grupo de trabajo sobre esperanza de vida, ha subrayado que su creación ha generado un marco común para anticipar retos y promover prácticas que garanticen una atención más equitativa, especializada y centrada en las personas.
"Para las asociaciones y los equipos profesionales, este proyecto supone un impulso esencial. El acompañamiento en calidad y los espacios de supervisión nos ayudan a mejorar nuestra forma de trabajar, nos permiten unificar criterios y coordinarnos mejor, y ofrecer respuestas más ajustadas a las necesidades de las personas con FQ en cada etapa de su vida", ha resaltado la psicóloga de la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y coordinadora del Grupo Español de Psicología para la FQ (GEPS-FQ), Estela del Valle.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del impuesto sobre la renta de las personas físicas (IRPF) y el impuesto sobre sociedades.
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