AEDEM-COCEMFE pide una financiación pública estable para asegurar el cuidado a los pacientes de esclerosis múltiple

Pedro Cuesta Aguilar, presidente de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE), manifestó que la posibilidad de cumplir con auditorías y exigencias de calidad depende de que las entidades asociadas cuenten con un entorno financiero estable y seguro, algo que por ahora ponen en duda por la falta de financiación regular. Según detalló el medio que difundió la postura de la organización, AEDEM-COCEMFE reclamó este jueves fondos públicos suficientes y continuos para garantizar tanto la continuidad de los servicios asistenciales como la supervivencia de las entidades que ofrecen apoyo a personas con esclerosis múltiple, a sus familias y a sus cuidadores.

De acuerdo con la información publicada, este pedido se realizó en el marco del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple. El organismo sostuvo que la labor de las asociaciones resulta esencial para evitar que una parte importante de los pacientes quede sin recursos ni acceso a servicios y cuidados específicos. Tal como consignó el medio original, AEDEM-COCEMFE engloba cuarenta y cuatro entidades que deben destinar recursos importantes a auditorías, controles de transparencia y la implantación de sistemas de calidad, requisitos que suponen un “esfuerzo descomunal” si los fondos no están garantizados y los pagos por parte de las administraciones públicas no se efectúan a tiempo.

Cuesta remarcó la disposición de las asociaciones para cumplir con todas las obligaciones en materia de transparencia y gestionar de manera rigurosa los fondos públicos. Sin embargo, advirtió que la ausencia de subvenciones regulares pone en riesgo la estructura misma de los servicios, los proyectos y la plantilla de estas entidades. Según publicó el medio, el presidente de AEDEM-COCEMFE solicitó un compromiso firme a las administraciones públicas para asegurar pagos puntuales y evitar tensiones financieras que pueden llevar al colapso de las organizaciones dedicadas a la atención integral de quienes padecen esta enfermedad neurodegenerativa.

De acuerdo con el diagnóstico recogido, la esclerosis múltiple representa una patología crónica, autoinmune y desmielinizante, que se manifiesta con síntomas variables como fatiga, dificultades visuales, debilidad muscular, vértigos, descoordinación, espasmos y alteraciones cognitivas. Muchos de estos síntomas resultan “invisibles” a simple vista y complican tanto el diagnóstico precoz como la adaptación social del paciente.

Las entidades agrupadas en AEDEM-COCEMFE ofrecen información, asistencia psicológica, programas de rehabilitación y recursos funcionales que persiguen mejorar la calidad de vida de los afectados. El medio original subrayó que la organización ha estado insistiendo en la necesidad de lograr un abordaje integral desde el diagnóstico inicial y a lo largo de toda la evolución de la enfermedad, con el objetivo de mantener la participación activa de los pacientes y su integración en la vida social.

Respecto a los avances médicos y tecnológicos, la doctora Celia Oreja-Guevara, presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE y responsable de la Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos, explicó que algunos países ya aprobaron el primer tratamiento farmacológico dirigido a frenar la progresión de la esclerosis múltiple y que está basado en un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton (BTKi). Según reportó el medio, la especialista indicó que se prevé que esta terapia obtenga autorización europea en el año 2026. Oreja-Guevara subrayó que la introducción de este fármaco podrá, “en algunos casos, enlentecer el avance de la enfermedad y disminuir el grado de discapacidad” entre los pacientes.

La doctora puso de relieve que a partir de septiembre de 2025 se publicaron nuevos criterios de diagnóstico para la esclerosis múltiple, lo cual permitirá detectar el trastorno en fases más precoces y facilitará la intervención médica antes de que se produzcan daños neurológicos irreversibles. Además, la evolución tecnológica en dispositivos como exoesqueletos, ortesis y otras ayudas se ha visto acelerada gracias al uso de herramientas de Inteligencia Artificial, aunque permanecen desafíos relacionados con el control de síntomas como la fatiga y las alteraciones cognitivas.

En el contexto de la sensibilización social, AEDEM-COCEMFE dio a conocer el desenlace de la tercera edición de la campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’, que incluyó la selección del relato ‘Mis nuevos pasos’, firmado por una persona joven de treinta y cinco años. Según consignó el medio, este relato se creó para visibilizar la experiencia cotidiana y las barreras a las que se enfrenta la población afectada. La actividad contó con la colaboración de Viajes Triana: Turismo accesible, entre otras entidades, brindando al ganador la oportunidad de realizar una escapada de fin de semana para dos personas.

La campaña ha contado con el apoyo de distintas instituciones y empresas, como el Ayuntamiento de Madrid - Distrito Fuencarral-El Pardo, la farmacéutica Sanofi, Fundación “la Caixa”, la Sala Montecarmelo y la propia agencia de viajes accesible. Además, coincidiendo con el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, el décimo de la Lotería Nacional del 18 de diciembre llevará el anagrama de AEDEM-COCEMFE, dedicando esa edición a la conmemoración de quienes viven con la enfermedad y sus familias, según detalló el medio que difundió la información.

Finalmente, los portavoces de AEDEM-COCEMFE recalcaron que la continuidad de los servicios imprescindibles sólo será posible si se garantiza una financiación pública estable. Reiteraron el compromiso del colectivo con la responsabilidad, la transparencia y la gestión alineada con el interés público, pero alertaron que sin la base financiera requerida, resulta inviable cumplir tanto los requisitos legales como mantener el nivel de apoyo actual a la población afectada por esclerosis múltiple, de acuerdo con la información difundida por el medio.